Допоможіть дитині Алісі (6 місяців)

Hello, my name is Dasha, and I’m the mother of Alisa, a beautiful and joyful 6-month-old baby girl.

Just recently, through genetic screening, Alisa was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) — a rare but serious genetic disease that weakens muscles and affects movement, breathing, and swallowing.

Thankfully, Alisa is still presymptomatic — she has no symptoms and no clinical type yet. Her genetic test revealed 4 copies of the SMN2 gene, which gives her an incredible chance at a healthy life — but only if we act quickly.

The only available treatment that can stop the disease before it begins is a one-time gene therapy called Zolgensma, which replaces the missing SMN1 gene.

The cost of this treatment is $1,817,000 USD — a price far beyond what any family can handle alone.

This therapy must be given before symptoms appear, because once motor neurons are damaged, that damage is irreversible.

We are a Ukrainian family currently living in The Hague, Netherlands, and I, as Alisa’s mother, am personally organizing this fundraiser.

Every cent raised will go directly to our family’s bank account and will be used exclusively for:

✅ The cost of Zolgensma

✅ Medical evaluations and hospital stay

✅ Travel to the treatment center

✅ Post-treatment monitoring and care

Please help us give Alisa the gift of life. Even the smallest donation brings us closer to saving her future.

From the bottom of my heart — thank you for reading, caring, and standing with us. ??

With hope,

Dasha 

#SaveAlisa #ZolgensmaForAlisa #PreSymptomaticSMA #HopeForAlisa #StandWithUkraine

Привіт, мене звати Даша, я мама Аліси, прекрасної та веселої 6-місячної дівчинки.

Нещодавно в результаті генетичного обстеження Алісі діагностували спінальну м'язову атрофію (SMA) — рідкісне, але серйозне генетичне захворювання, яке ослаблює м'язи та впливає на рухи, дихання і ковтання.

На щастя, Аліса ще не має симптомів і клінічного типу захворювання. Генетичний тест виявив 4 копії гена SMN2, що дає їй неймовірний шанс на здорове життя, але тільки якщо ми діятимемо швидко.

Єдиний доступний метод лікування, який може зупинити хворобу до її початку, — це одноразова генна терапія під назвою Zolgensma, яка замінює відсутній ген SMN1.

Вартість цього лікування становить 1 817 000 доларів США — це ціна, яку жодна сім'я не може покрити самостійно.

Цю терапію необхідно провести до появи симптомів, оскільки після пошкодження рухових нейронів це пошкодження є незворотним.

Ми — українська сім'я, яка зараз живе в Гаазі, Нідерланди, і я, як мати Аліси, особисто організовую цей збір коштів.

Кожен зібраний цент буде перерахований безпосередньо на банківський рахунок нашої сім'ї і буде використаний виключно на:

✅ Вартість Zolgensma

✅ Медичні обстеження та перебування в лікарні

✅ Проїзд до лікувального центру

✅ Постлікувальний нагляд та догляд

Будь ласка, допоможіть нам подарувати Алісі життя. Навіть найменший внесок наближає нас до порятунку її майбутнього.

Від щирого серця дякую за увагу, турботу та підтримку.

??З надією, Даша

#SaveAlisa #ZolgensmaForAlisa #PreSymptomaticSMA #HopeForAlisa #StandWithUkraine