Beste Lezers,

Endometriose: Ik schrijf voor mijn inmiddels 47-jarige dochter die een ernstige vorm van diep geïnfiltreerde endometriose, adenomyose en vleesbomen heeft. De officiële diagnose is pas op haar 42ste vastgesteld, toen ze bij een specialiste in het Radboudumc voor deze aandoening terecht kwam. Ze moest meteen geopereerd worden dat was november 2019. Tijdens die operatie troffen ze een ver gevorderd stadium van cystes, verklevingen en aangetaste organen aan. De ziekte had inmiddels al vele jaren kunnen woekeren. Bij onvoldoende herstel na 2de operatie in 2020 was het Advies: een intensief revalidatietraject, deze had onvoldoende geholpen. Nu 4 april 2024 krijgt ze haar 3e operatie. Het wordt een zware operatie met een lang herstel. Na 2 eerdere operaties en revalidatie heeft ze geen budget meer om dit te overbruggen. Helpt u mee om haar een kans te geven om na de operatie te revalideren en een menswaardig leven te kunnen leiden om daarna haar werk en sociale leven weer op te pakken?

In het kort haar 35-jarige lijdensweg. Ondanks dat de ellende al begon in de pubertijd heeft ze haar hbo-studie kunnen afronden en begon ze fulltime te werken. Ze had een goede baan, groot netwerk en kocht een starters woning. Echter de pijn van haar aandoening werd steeds erger en nam de overhand in haar leven. Sporten, hobby’s en mogelijkheden om sociale activiteiten te ondernemen waren onmogelijk. Het enige waar al haar nog aanwezige energie voor bestemd was; ..was proberen het werk vol te houden, zodat ze zichzelf kon blijven voorzien in haar levensonderhoud en haar financiële verplichtingen, met dagelijks gebruik van zware pijnstilling bleef ze werken. Door gebrek aan expertise over endometriose bij artsen is zij jarenlang van kastje naar de muur gestuurd. Gedurende deze jaren heb ik mijn dochter zien vechten en knokken tegen muren van onbegrip, tegen zowel artsen, instanties, werkgever als relaties en vrienden binnen haar netwerk. Haar sociale wereldje werd steeds kleiner. Op haar 30ste is zij volledig uitgevallen, de pijn was ondraaglijk, ondanks de pijnstillers. Ze kreeg de ene hormoonbehandeling na de andere, wat gepaard ging met veel bijwerkingen en verergering van andere klachten, 9 maanden kunstmatig in de overgang gebracht met alle overgangsklachten, vocht vasthouden, aankomen in gewicht, trombosebeen enz. Ondanks alle klachten, werd ze toch goedgekeurd door instanties, daardoor is ze noodgedwongen zzp'er geworden om eigen regie te voeren, wat ook veel spanning en stress met zich meebracht. Na een traject van 7 jaar ziekenhuis in en uit, het UWV en de bijstand werd haar duidelijk dat zij bij geen enkele partij serieus genomen werd, het zat tussen haar oren. Deze strijd was niet te winnen, zelfs niet met bezwaren en advocaat, volgens hen kon ze gewoon werken en was het aanstellerij. Alle financiële ondersteuning, die zij hard nodig had/heeft werd haar ontnomen! Endometriose heeft het leven van mijn dochter geruïneerd, ze leeft niet maar is aan het overleven. Haar kinderwens is nooit in vervulling gegaan en haar netwerk is zeer beperkt geworden. Hopende dat de 3e operatie haar een nieuw leven zal brengen, verlost van de pijn, weer kan werken en haar sociale leven oppakken. Soms kan een medemens bijdragen aan een herstel en haar zorgen wat verlichten. 

Bij voorbaat dank voor uw donatie. Ik houd u op de hoogte van het verloop van haar ziekte en herstel. 

wilt u dit bericht delen