Steun Angélique in een pijnvrij bestaan en zonder lijden door endometriose

Hulp voor dringende operatie voor een agressieve vorm van Diep Infiltrerende Endometriose

€ 0 van € 20.000 ingezameld

Maart is Endometriose Awareness maand!

UPDATE 7 MEI 2023 zie tab

Wie ben ik en mijn verhaal?

Ik heet Angélique. Ik woon in Brugge, België. Ik ben net 34 jaar geworden. Ik werk sinds 2018 als Farmaceutisch Technisch Assistent in het AZ Sint-Jan te Brugge. Helaas heb ik al een hele medische rugzak mee. In maart 2019 heb ik een partiële leverresectie moeten ondergaan wegens abnormale groei van goedaardige tumoren (Focale Nodulaire Hyperplasie). In 2020 begon ik te vermoeden dat er iets niet juist was. Plotse koliek/wee-achtige krampen in mijn onderbuik waardoor ik op het werk krom lopend naar het toilet moest. Toen begon ik een vermoeden te krijgen van endometriose. Een ct-scan en inwendige echo toonde een cyste op de eierstok maar anders was alles normaal. Het ging beteren en de pijn kwam af en toe opzetten. Ik ging gewoon terug werken. Gelukkig leken deze aanvallen altijd te komen als ik thuis was of op het einde van een werkdag.

In oktober 2020 kreeg ik plots 2 epilepsieaanvallen waardoor ik even in het ziekenhuis lag en ff werkonbekwaam was. Ik heb geen epilepsie maar door de leveroperatie verwerkt mijn lever sommige medicatie niet meer goed. Ik was hierbij zwaar ten val gekomen maar bleef doorwerken met pijn (het was immers nog altijd druk door covid).

Sinds februari 2021 ben ik werkonbekwaam door de pijn en het steeds erger worden van de pijn in mijn onderbuik. Ik heb een allergie aan ontstekingsremmers waardoor ik al verschillende pijnmedicatie had geprobeerd. Ik werd radeloos omdat ik geen sociaal leven meer had en drong aan op een kijkoperatie bij een specialist om endometriose uit te sluiten. De scan en inwendige echo toonden niks aan.

In Januari 2022 kreeg ik een laparoscopie en mijn grootste angst was toen, wat als ze niks vinden? Beeld ik mij die erge pijn in. De operatie duurde 45 min en ja hoor! er werd toen oppervlakkige endometriose gevonden op de ophangbanden van mijn baarmoeder. Ik had al mijn hoop gezet op deze operatie en nam extra hormonen omdat ze dit hadden aangeraden.

Helaas reageer ik allesbehalve goed op deze hormonen en werd de pijn erger en erger. Mijn pijnmedicatie is nu zwaarder dan morfine en toch kan dit de ergste pijnaanvallen niet verlichten. Ik zocht verder want het kon niet anders dan weer endometriose zijn (de endometriose is nooit weggeweest).

Uit een MRI scan van oktober 2022 bleek dat de endometriose heel agressief was. Ik heb endometrioma’s op beide eierstokken, endometriosenodules aan de vaginatop, tegen de blaas, tussen de baarmoeder en tot aan de dikke darm. Mijn buikvlies zit vastgegroeid door mijn leverresectie en ik heb serieuze verklevingen (fibrose) die mijn organen in alle richtingen trekt. Zo is mijn baarmoeder gekanteld door de verklevingen. Er bestaat een kans dat er nog endometriose gevonden wordt op het middenrif.

Sinds 2 jaar sta ik op met pijn en ga ik slapen met pijn. Constante buikpijn waardoor ik mijn job niet meer kan uitvoeren, autorijden gaat niet. Een sociaal leven heb ik niet meer. Ik leef tussen 4 muren in mijn bed. Ik heb in de laatste 2 jaar amper iets gedaan wat mentaal ook heel zwaar is zeker na de zware covid tijd in het ziekenhuis. Financieel is het nog moeilijker na 2 jaar werkonbekwaam te zijn. Ik moet afspraken afzeggen omdat ik mezelf niet kan aankleden door de pijn. Mijn leven is een mijn hel geworden door endometriose.

Waarom deze crowdfunding?

Ik wil de beste zorg die ik maar kan krijgen om mijn leven terug pijnvrij en leefbaar te maken. Sinds de endometriose mijn leven heeft overgenomen en mij gijzelt in men eigen lichaam is mijn levenskwaliteit sterk achteruit aan het gaan. Ik heb een laag immuunsysteem. Ik kan niet meer zelfstandig leven en genieten van de dingen die ik graag deed, laat staan mijn job uitoefenen.

De beste arts op het gebied van endometriose bevind zich in Londen. Hoe meer expertise de arts heeft, hoe meer kans dat de endometriose wegblijft en dat ik eindelijk terug kan ademen en pijnvrij genieten van het leven. Dr. Peter Barton Smith en zijn reviews zijn voor mij de doorslag dat ik de beste slaagkansen heb want de specialist hier in België zeiden dat het een delicate operatie is omdat het zo uitgebreid is. Het is zeer progressief aangezien dit in nog geen jaar zo uitgebreid naar de organen gegroeid is. Helaas laat endometriosezorg in België de wensen over en is er geen tussenkomst van de ziekteverzekering en aangezien ik reeds 2 jaar werkonbekwaam ben kan ik dit bedrag niet zelf ophoesten. Ik hoop dat met familie, vrienden en mensen die zich kunnen vinden in dit verhaal dit te bekostigen. Ik heb verwijsbrieven van 2 Belgische specialisten, mijn gynaecoloog en mijn huisarts. Het (h)erkennen van endometriose in België is ook iets waar ik verder mee aan de slag wil. Op 14 februari 2023 ben ik voor de eerste keer naar spoed gegaan en de pijn was zo erg dat ze eigenlijk niks bij konden geven van pijnstilling omdat ik al aan het maximum zat. Ik ben doodsbang elke dag dat het weer zo’n dag zou zijn.

Ik verlang naar weer wat levenskwaliteit en vooral geen pijn meer. Bedankt aan iedereen die maar de tijd neemt om mijn verhaal te lezen en/of ook te doneren. Ik blijf hier ook updates geven over wanneer de operatie zal plaatsvinden. Helaas ben ik nu ook even uitgeput door hier alles neer te pennen en zal ik waarschijnlijk nog meer info toevoegen in de komende week :)

Help with urgent surgery against an aggressive form of Deep Infiltrating Endometriosis.

March is Endometriosis Awareness month!

About me and my story

My name is Angélique. I’m 34 years old and live in Bruges, Belgium. Since 2018 I’ve been working as a Pharmaceutical Technical Assistant in a hospital in Bruges. I’ve already had a lot of health problems in my life. In March 2019, I had a partial liver resection because of benign tumours. In 2020 I started to suspect something wasn’t right because I was experiencing sudden contraction-like cramps in my underbelly, making me limp to the bathroom. I started to suspect it could be endometriosis. A CT scan and echo showed a cyst on one of my ovaries, but otherwise, everything seemed normal. It sometimes improved somewhat and then started up again, but I kept on working. Fortunately, these symptoms always seemed to surface when I was at home or the end of my workday.

In October 2020 I suddenly had 2 epileptic seizures, which hospitalized me for some time, temporarily incapacitating me. I don’t have epilepsy, but because of the surgery, my liver doesn’t process certain medications very well. I had a bad fall, but I returned to work, even though I was in pain. They were busy times because of Covid.

Since February 2021 I’ve been unable to work because of the increasing severity of the pain in my underbelly. I’m also allergic to anti-inflammatories, so I already tried several pain medications. Things were looking desperate. I had no more social life, so I urged the specialist for me to get a laparoscopy. The CT scan and echo didn’t reveal anything.

In January 2022 I had a laparoscopy. My biggest fear was that they wouldn’t find anything and that I was imagining the whole thing. The surgery lasted 45 minutes, and they did indeed find superficial endometriosis on the suspensory ligaments of the uterus. I put all my hopes into this surgery and was advised to take extra hormones, which I did.

Unfortunately, I don’t react well to these hormones, and the pain just became worse and worse. My pain medication is now heavier than morphine, and still, it can’t alleviate the worst pains. I continued my search for help because it had to be endometriosis again (it was never gone)

An MRI scan made in October 2022 revealed my endometriosis was extremely aggressive. I have endometriomas on both ovaries, endometriosis nodules on the vaginal cuff, up against my bladder, in the uterus, and up to the large intestine. My peritoneum is stuck together because of my liver resection, and I have serious fibrosis pulling my organs in every direction. My uterus has tilted because of this fibrosis. There’s also a chance they will find endometriosis in my diaphragm.

For two years now I’ve woken up in pain and gone to sleep in pain. A constant abdominal pain made me unable to do my job or even drive. I don’t have a social life any more. I’m stuck between four walls in my bed. Because I’m not able to do anything, this is also very hard on me mentally, especially after the hard period while dealing with covid. Financially it’s even more difficult after being unable to work. I have to cancel appointments because I can’t get dressed because of the pain. My life has turned into a living hell because of endometriosis.

Why this crowdfunding campaign?

I want the best care that is available so I can get my life back, hopefully pain-free. Since endometriosis has taken over my life, holding me hostage in my own body, my life quality has deteriorated dramatically. I have a compromised immune system. I can’t live on my own and enjoy the things I loved doing, let alone do my job.

The best physician specialising in endometriosis is in London. The more expertise the surgeon has, the better the chance the endometriosis will stay away, and give me the opportunity to breathe freely and enjoy life again, pain-free. Dr Peter Barton Smith and his reviews to me present the best chance of success. The specialist in Belgium said it was a delicate surgery because it had progressed so much in a single year. Care for endometriosis patients needs improvement in Belgium, and there’s no intervention from health insurance. Since I’ve been unable to do my job for the past two years, I can’t pay for this surgery myself. I hope that with the help of family, friends, and people who can relate to my story I’ll be able to afford it. I have referrals from two Belgian specialists, my gynaecologist and my GP. The recognition in Belgium of endometriosis as an illness is also something I want to pursue further. On 14 February, for the first time, I had to go to A&E because the pain was just too bad. They couldn’t even give me any more pain medication because I was already at the maximum. I’m terrified every day that it will be another one of those days.

I yearn for a better quality of life and especially to be pain-free, and want to thank everyone for taking the time to read my story and/or donating. I’ll be giving updates on when the surgery will take place.

Thanks to Bert Mortier in helping me a hand in translating this to English! I’m so grateful!