Dit is Rylana een altijd vrolijk en opgewekt meisje van 7 jaar uit Balen , dochtertje van Sofie & Davy , zusje van Dylan & Lyan .

Rylana lijd aan een darm aandoening ( dolichocolon ) Bij dolichocolon is de dikke darm van Rylana langer dan normaal en kronkelig. Vooral het laatste deel, het sigmoïd, is vaak extra lang en grillig gevormd. Dit leidt tot een dagelijkse realiteit van hardnekkige constipatie en intense pijn.

Het hartverscheurende is dat gangbare pijnmedicatie vaak geen oplossing biedt, omdat deze de darmen juist stiller legt en de situatie verergert.

Bovenop haar darm aandoening , zijn er nieuwe onderzoeken die moeten worden gedaan van speisvertering, maag en darmen omdat er nog bijkomende problemen zijn.

De uitdagingen voor Rylana stoppen hier niet. Ze heeft ook de diagnose ADHD en ASS (Autismespectrumstoornis) gekregen. Deze bijkomende stoornissen maken de aandoening van haar darmen erger , ASS werkt op constipatie , het maakt de omgang met haar darmproblemen nog complexer en bemoeilijken de behandelingen.

De afgelopen jaren heeft Rylana talloze behandelingen ondergaan: medicatie, lavementen, spoelingen... maar niets heeft het gewenste effect gehad. nu zijn wij genoodzaakt om over te stappen op nieuwe, vaak dure medicijnen en behandelingen die slechts gedeeltelijk of helemaal niet worden terugbetaald.

Er is een chirurgische optie, maar de artsen raden dit ten zeerste af. De risico's zijn groot: een onbevredigend resultaat, lekkage van de darmnaad, de mogelijkheid van een stoma en in het ergste geval zelfs levensbedreigende complicaties.

Daar bovenop zouden er aan de woning aanpassingen moeten gebeuren om het voor haar zo aangenaam en draagbaar mogelijk te maken zowel dag en nacht .

Rylana kan ook niet naar school, en heeft zij zo goed als geen sociale contacten meer.

Daarom vragen wij jullie steun

Steun die Rylana helpt een zo normaal en aangenaam mogelijk leven te lijden 

Elke bijdrage groot of klein maakt een verschil voor Rylana !

Je kan Rylana haar verhaal volgen via facebook helpRYLANA Facebook                                                              

Wil je Rylana op een andere manier steunen of zelf iets organiseren kan u ons altijd contacteren via de contactknop op deze pagina , wij antwoorden u dan zo snel mogelijk