Help onze tante Mignon van haar longbacterie af

Help onze tante Mignon van haar longbacterie af
Savina van Rielova
Deel deze actie

Draag bij aan een faagtherapie die haar kwaliteit van leven aanzienlijk zal verbeteren, maar in Nederland niet wordt vergoed.

20 donaties
30%
€ 770 van € 2.600 ingezameld
Beschikbaar in:  Engels

Our aunt Mignon is 55 years old, has COPD and has had several severe pneumonias. Until 2 years ago, they were always treatable with antibiotics, but the pneumonia she got then, felt very different. After examination it turned out to be a very persistent pneumonia caused by an antibiotic-resistant bacterium (pseudomonas aeruginosa). She has had two courses of antibiotics with no results. The doctor said she had to learn to live with the bacteria and she was given a maintenance dose of antibiotics (azithromycin sandoz). This suppresses the bacteria only a little and comes with many side effects.

Her quality of life is very low. She can't sit in the sun because it causes unpleasant spots on the skin. In hot weather, she has to cover herself or stay indoors. She tries to keep doing exercise, but she’s exhausted after a few meters. When outside, she has to walk from bench to bench to catch her breath. In short, she is not able to enjoy life the way she deserves.

Our hope for improvement is focused on an effective treatment without side effects: phage therapy. Biophages are the natural enemies of bacteria and were already successfully used more than a century ago. There is a specific biophage for each bacterium. This makes it effective, but also time-consuming to develop. Prescribing antibiotics is faster and easier, but that does not always work anymore. Phage therapy offers a solution but is not yet covered by health insurance in the Netherlands, because it is not a registered medicine. Even though it is registered in Belgium and Germany. You can read more about phages here: https://www.uzleuven.be/nl/nieuws/bacteriofaagtherapie-krijgt-wettelijk-kader.

Mignon's internist advised her to pursue phage therapy. He directed her to the Eliava clinic in Georgia (https://eptc.ge/). They have been researching phage therapy since the 1930s. With €4,200 we can pay for treatment for Mignon's lung bacteria. Please help us achieve this goal.

Onze tante Mignon is 55, heeft COPD en heeft meerdere heftige longontstekingen gehad. Tot 2 jaar terug waren die altijd goed te behandelen met antibiotica, maar toen kreeg ze een longontsteking die heel anders voelde. Na onderzoek bleek het om een zeer hardnekkige longontsteking te gaan, die veroorzaakt was door een antibiotica-resistente bacterie (pseudomonas aeruginosa). Ze heeft twee antibioticakuren gehad, zonder resultaat. De dokter zei dat ze met de bacterie moest leren leven en ze kreeg een onderhoudsdosering antibiotica (azitromycine sandoz). Dat onderdrukt de bacterie slechts een beetje en geeft veel bijwerkingen. 

Haar kwaliteit van leven is zeer laag. Ze kan niet in de zon zitten, want dat veroorzaakt nare vlekken op de huid. Met warm weer moet ze zich dus bedekken of binnenblijven. Ze probeert door te gaan met bewegen, maar is na een paar meter al uitgeput. Ze loopt van bankje naar bankje. Kortom: ze kan niet van het leven genieten, wat we haar zo gunnen.

Onze hoop op verbetering is gericht op een effectieve behandeling zonder bijwerkingen: faagtherapie. Biofagen zijn de natuurlijke vijanden van bacteriën en werden al meer dan een eeuw geleden succesvol ingezet. Voor elke bacterie bestaat er een specifieke biofaag. Dat maakt het effectief, maar ook tijdrovend om te ontwikkelen. Antibiotica voorschrijven is dus sneller en makkelijker, maar dat werkt niet altijd meer. Faagtherapie biedt een oplossing, maar wordt hier nog niet vergoed, omdat het geen geregistreerd medicijn is. Terwijl het in België en Duitsland al wel geregistreerd is. Hier kan je meer over fagen lezen: https://www.uzleuven.be/nl/nieuws/bacteriofaagtherapie-krijgt-wettelijk-kader.

Mignons internist heeft haar aangeraden om achter de faagtherapie aan te gaan. Hij wees haar op de Eliava kliniek in Georgië (https://eptc.ge/). Daar doen ze al sinds de jaren ’30 onderzoek naar faagtherapie. Met €4.200 kunnen we de behandeling voor Mignons longbacterie betalen. Help ons alsjeblieft dit doel te behalen.

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 12/06/2022 gestart
893x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Savina van Rielova

Savina van Rielova

20 donaties
30%
€ 770 van € 2.600 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 12/06/2022 gestart
893x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog