Lieve lieve Mensen,

Ik wil jullie hulp vragen.

Ik lijd aan een Auto-immuunziekte ,deze aandoening veroorzaakt grote extreem pijnlijke ontstekingen In de plooien van mijn lichaam. Er zijn veel dagen waardoor ik niet van bed af kan komen van de pijn, de dag doorkomen is dan enkel mogelijk op een hoge dosis pijnmedicatie. Ik heb er alles aan gedaan zo gezond mogelijk te leven zodat mijn ziekte zo mild mogelijk zou blijven, waaronder 65 kg afvallen ,zware huid operaties ondergaan en het injecteren van medicijnen die de afweer van het lijf onderdrukt. Helaas werken de injecties niet meer zoals in het begin maar nu maakt dit ook niet meer uit want ik mag ze niet meer hebben hierover zo meer. Ondanks dat ik 100% ben afgekeurd, wilde ik koste wat het kost meedraaien In de maatschappij. Ik heb in 2022 een opleiding gevolgd om als adviseur zorgverzekeringen thuis aan de slag te kunnen voor een zorgverzekeraar. Participeren is zo belangrijk voor het gevoel ertoe te doen. De opleiding zou maanden duren maar ik had binnen twee weken mijn diploma al op zak hierdoor kon ik snel starten met een baan bij een verzekeraar. Eerst onderging ik een training van 6 weken maar al vrij snel na de start kreeg ik uitvalsverschijnselen aan mijn been en linkerarm. Hierdoor belandde ik In de ziektewet. Niemand wist wat er met mij aan de hand was, bijna werd ik naar een psycholoog gestuurd. Ik was extreem moe .werd iedere nacht wakker, badend in het zweet had koortsaanvallen. Iedere activiteit was er één te veel. Vorig jaar februari maakte de neuroloog een scan van mijn nek, de radioloog vond pathologische klieren, wel werd er gemeld dat ik mij daar vooral niet teveel zorgen over moest maken. Zo ben ik dan ook de zomer ingegaan ‘ wait and see’. In augustus vorig jaar kwam mijn broer in het ziekenhuis te liggen na een hersenstam infarct . Mijn moeder en ik hebben hem na twee weken vechten moeten laten gaan.

Mijn moeder en ik waren kapot van het overlijden van mijn broer en nog steeds , maar veel tijd om te rouwen was er niet. De klieren in mijn nek begonnen steeds meer en meer te groeien en na een echogeleide punctie kon niet worden uitgesloten dat mijn aandoening niet maligne was. Twee dagen later werd ik onder narcose gebracht en is er een klier verwijderd, een week later werd ik gebeld door de KNO arts met het slechte nieuws dat ik lymfeklierkanker heb. Het was een week voor kerst , ons hele leven viel in duigen mijn moeder had alleen mij en mijn broer wat nu? Het laatste wat ik wil is mijn moeder In de steek laten en mijn 3 katten. Inmiddels heb ik een pet scan gehad en weet ik dat ik in stadium twee b zit. Mijn overlevingskansen zijn groot 88,%, Dus daar gaan we Natuurlijk voor! Al ben ik wel enorm bang voor wat komen  gaat, ik lig nachten wakker te piekeren over hoe alles moet de komende tijd ik krijg zeker 4 kuren wat betekent dat ik 8 keer chemo krijg en tussentijds weer een pet scan om te kijken of de behandeling aanslaat, als dat zo is krijg ik ook aanvullend bestralingen. Ik heb veel meegemaakt in mijn leven, als jong meisje werd ik misbruikt, op school werd ik gepest waardoor ik voortijdig van school ging ik kon het niet meer aan, hierdoor ben ik ook depressief geworden. Wel heb ik altijd verantwoordelijkheid willen nemen voor mijn eigen leven en heb ik mij laten behandelen door middel van EMDR. Doordat ik alweer 1,5 jaar In de ziektewet zit, zijn mijn reserves op. Ik ben enorm onzeker en de gedachte zonder pruik naar buiten te moeten maakt mij heel erg verdrietig ik wist niet dat een pruik zo duur was tussen de 2000 en  5000 euro. Ik moet beter kunnen gaan eten want Ik ben veel afgevallen en voornamelijk alle zorgen die ik nu ervaar maakt mij wanhopig. Ik wil vechten waar ik kan en Als ik genezen ben ook weer voor anderen kunnen zorgen. Ik vind het ontzettend moeilijk om hulp te vragen, en Ik heb hier ook heel lang over nagedacht. Maar ik hoop dat er mensen zijn die wat voor mij over hebben of als jullie dat niet hebben mijn bericht zouden willen delen, zoals ik al eerder liet weten heb ik maar een beperkt sociaal netwerk dus iedere keer dat mijn bericht wordt gedeeld is erg waardevol! Ik zou ook graag een paar mutsjes willen kunnen aanschaffen Als ik kaal ben, die geen naden hebben aan de binnenkant en niet kunnen irriteren aan mijn hoofdhuid. Ik zal jullie dan ook zeker op de hoogte houden, niet alleen van de donaties en wat ik daarmee doe maar ook hoe het mij vergaat in mijn ziekteproces. Zonder mijn beste vriendin had ik dit niet eens durven schrijven dus haar ben ik ook enorm dankbaar zij wil niet met naam hier in dit bericht. Maar het is best een lang verhaal geworden, Maar ik wil ook zo eerlijk mogelijk naar jullie zijn zodat jullie weten aan wie jullie doneren. En ik verwacht helemaal niks ik zou met iedere bijdrage al bij zijn of delen van

Mijn doel is als ik de pruik zelf niet meer nodig heb, hem doneren aan 'Stichting her4her', zodat de pruik een tweede leven krijgt bij iemand anders die ook geen pruik kan betalen.

Het doelbedrag bepalen, vond ik enorm lastig zo niet onmogelijk maar ik dacht aan de kosten van de pruik en wat meer speelruimte om geen zorgen te ervaren als er weer onverwacht een grote rekening binnenkomt,het eigen risico ben ik allang kwijt. 

Liefs Kaya