Help me terug buiten komen en genieten van het leven.

Help me terug buiten komen en genieten van het leven.
Lauren Torry

Ik wil terug onafhankelijk kunnen leven…

89 donaties
59%
€ 2.357 van € 4.000 ingezameld

Ik ben Lauren, 34jaar waarvan 13jaar chronisch ziek en nu compleet op…

Het begon met vermoeidheid. Slapen en toch heel moe blijven…

Eerst hobby opgegeven, daarna avondschool opgegeven maar nog had ik niet genoeg energie om te kunnen blijven werken.

Ik kreeg de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom en moest revalidatie volgen in Pellenberg.

Ondanks dat ik iedere week aangaf dat ik er veel en lang (spier)pijn van had, moest ik blijven doorgaan van de artsen en gaven ze me pijnstillers en anti-depressiva.

Na het afronden van de revalidatie bleef mijn pijn en dus kreeg ik de diagnose Fibromyalgie, de ene noemt het "weke-delen-reuma", de andere arts zegt "als we niks anders vinden krijgt ge die diagnose"...

Voila, nieuwe stempel, revalidatie gedaan, dus mutualiteit beslist dat ik terug moet gaan werken. Ondanks de beperkingen.

Ik kreeg van de mutualiteit een duwrolstoel die constant uit elkaar viel en waar ik niks mee was want te groot en te lomp om zelf te hanteren. Het zorgde er wel voor dat ik festivals en pretparken overleefde en die dagen aan iets anders kon denken. 

Maar het afhankelijk zijn tijdens mijn vrije tijd was begonnen…

Enkele jaren later, na verschillende ontslagen omdat ik het medisch niet aankon, vond ik mijn huidige job. 

Ik heb een fijne job met begripvolle baas en toffe collega's.

5 jaar geleden begonnen mijn benen te veel pijn te doen, dus ik vraag een actieve rolstoel aan. Licht en op maat, dus ik kon terug zelfstandiger zijn om me verder te verplaatsen. 

Geweigerd… “want met fibro is het aangeraden te bewegen”.

Dan maar verder met krukken want zonder geraak ik niet meer op mijn werk, niet meer in de winkel, enz..

Nu, 3 jaar later, heb ik zoveel last van mijn vingers, handen, polsen, schouders en rug, allemaal door dagelijks die krukken te gebruiken. Werken wordt moeilijk want muis en klavier zijn foltertuigen geworden. De verplaatsing zorgt er voor dat ik uitgeput toekom. 

En mentaal begint het serieus te barsten. Want mijn werk is alles wat ik nog heb. 

Huisarts merkt na mijn zoveelste klaagbezoek op dat ik wel heel flexibele vingers en andere gewrichten heb en stuurt me naar uzGent voor genetische en andere onderzoeken.

Toen kwam eindelijk de juiste diagnose: hypermobiele Ehlers-Danlos, een bindweefselziekte dat je hele lichaam aantast. Spieren, pezen, gewrichten, huid, organen enz…

Ik heb bekkeninstabiliteit doordat die pezen uitgerokken zijn en alles niet op z’n plaats blijft. De rugschool waar ik van een fysische arts naartoe moest, heeft gezorgd voor sneller, langer en meer pijn.

Dus zowel zitten als liggen zijn ook pijnlijk geworden met slapeloze nachten als gevolg.

Volgens de ergotherapeut heb ik nu zeker recht op een actieve rolstoel want pijn betekend bij hEDS dat je onherstelbare schade toebrengt aan je lichaam.

Wel… niet dus…en blijkbaar niet uitzonderlijk in België.

Gelukkig is er thuiswerk, moet ik me niet naar het werk verplaatsen en spaar ik mijn benen, maar de pijn en het onbegrip maken mij ook mentaal kapot. 

Ik geraak zelfstandig niet meer op het werk, ik kan niet naar de winkel, niet met de hond gaan wandelen, niet met mijn dochter op uitstap, niet een avondje op café met vrienden,…

niet leven dus…

Mijn handen en polsen zijn vol spalken om te kunnen blijven werken maar die krukken maken ze verder kapot. 

En zonder geraak ik geen 50m ver.

Ik sta op met pijn, ik ga slapen met pijn. Geen dag gaat voorbij zonder gehuil van de pijn en machteloosheid. 

*******************************

Dus zit er niks anders op dan zelf een rolstoel aan te schaffen. Maar dat is duur. 

Totaalplaatje: 10.000euro… (aangepaste rolstoel, speciaal kussen, elektrische ondersteuning in de wielen voor openbaar vervoer en elektrisch voorwiel voor fietssnelheid en verdere afstanden)

(Om dan nog maar te zwijgen over de steunzolen, bekkenband, wandelstok, drukhandschoenen voor 's nachts, speciale kussens voor bed en zetel, …)

ik wil een rolstoel om terug te kunnen leven en om mijn lichaam niet nog meer af te breken. Als de fysieke toestand beter gaat, dan zal het mentale wel volgen zeker?

Dit is zo’n grote stap, hulp vragen als volwassen persoon is moeilijk. 

Maar als ik wil voorkomen dat ik nog meer dagdagelijkse hulp ga moeten vragen, moet ik naar mijn lichaam luisteren en stoppen met deze foutief te belasten.

Updates

  • op 07-11-2022

    Hier is hij dan! Dè stoel ?

     

    Dit weekend al vele uren gebruikt en wat een verschil met mijn duwstoel ?

     

    Veel minder last van mijn heupen en bekkeninstabiliteit dankzij de eenvoudig aanpasbare zithoek en sta-op-functie.

     

    Alleen de rug is niet ok, niet de nodige ondersteuning en duwt op pijnlijke plekken. Hopelijk kan ik dit nog laten aanpassen.

     

    De Loopwheels maken een enorm verschil op straat. Minder schokken tijdens het rijden op ontoegankelijke ondergrond. Zo ga ik uitstapjes veel beter kunnen volhouden.

     

    Nu nog de handbike…

    de aangevraagde ondersteuning past niet op de stoel, dus is die terug mee naar het fabriek om (hopelijk) een aangepaste adapter te maken.

    Anders moet ik een ander merk nemen en die is alweer meer dan €2.000 duurder dan deze ?

     

    Dus we zijn er nog niet helemaal, nog steeds afhankelijk, maar het is een mooie start ?

     

    DIKKE MERCI AAN JULLIE ALLEMAAL!!

    zonder hulp was het nooit gelukt…

    ???

  • op 28-09-2022

    Het einde is in zicht!

    Als alles goed gaat leveren ze volgende week mijn rolstoel en vandaag werd de handbike besteld! Da nog de schokdempende wielen en ik kan de wereld onveilig maken :D 

    Het is niet meer gelukt tegen de zomer, maar beter laat dan nooit! 

    Zonder jullie financiële en mentale hulp was het mij niet gelukt! 
    Dat heeft mij ook in het algemeen met mijn beperking een boost gegeven! 
    Ik heb steun gekregen van mensen waar ik het totaal niet van verwachtte en jammer genoeg heb ik weer ervaren dat familie niet hetzelfde is als vrienden.
    Maar ik zie het leven alweer veel rooskleuriger in ;) 

    En heel veel dank je wel aan Marco en zijn collega's van Ergotherapie BergOpBeringen en Rob van Spronken in Genk. 
    Jullie hebben me heel goed geholpen met de keuze en demo's en de papierberg voor de aanvragen. 



    Dank jullie wel!

  • op 21-06-2022

    Nog wachten en nog papieren en nog meer wachten… 

    De, volgens mij, perfecte rolstoel voor mijn lijf dat ik vorige keer vermeldde… getest en goedgekeurd…
    maar… geen tussenkomst in België en dus 10.000 euro uit eigen zak… dat wordt em niet…

    Ondertussen heb ik toch een zelfstandige, onafhankelijke ergotherapeut gevonden. In Beringen, niet naast de deur, maar wat een verschil met mijn eerdere zoektocht.
    Tips waar ik moet op letten, welke steunpunten belangrijk zijn, enz…

    Gisteren in Laakdal naar het ziekenhuis om een Rolstoeladviesrapport (Rar) te laten opmaken. Op basis hiervan beslist de mutualiteit of er al dan niet een terugbetaling komt.

    De vorige keren werd het elke keer afgekeurd wegens verkeerde diagnose en punten en nutteloos om in beroep te gaan. Nu heb ik een professioneel team achter mij en sta ik sterker. Als mensen nu nog over mijn toekomst willen beslissen zonder mij te zien/spreken, dan kan iemand met ervaring mij verdedigen. 

    Op 25 mei naar de Revabeurs geweest, het autosalon voor rollers ;-) 
    Daar heb ik nog een gelijkaardig rolstoelmodel gezien dat wel voor een stukje terugbetaald wordt, nu weer aan het wachten op een demo-model. Ook het laatste model elektrische fiets dat ik nog wou proberen kunnen zien en informeren, nu weer wachten op langere testrit.

    Ik hoopte al een mooie zelfstandige zomer te hebben, het zal voor na de zomer zijn dat alles in orde is, maar dan is het ook echt wel in orde! 

    Vrijheid, leven, genieten… op een dag komt het allemaal terug…

     

  • op 21-06-2022
  • op 15-03-2022

    Wachten… testen… en nog wat geduld…

    Aangezien mijn lijf de juiste ondersteuning nodig heeft is niet elke rolstoel en handbike geschikt.

    In België ben je grotendeels op jezelf aangewezen in die zoektocht. Google en lotgenoten zijn je beste vrienden. 

    Dan vind je een model dat je wel wilt testen, moet je hopen dat ze een leverancier hebben in België, en liefst ook een beetje in de omgeving. En dan wachten tot ze het model ter beschikking hebben…

    En zo loopt de tijd verder… 

    Ik heb ondertussen al 2 handbikes mogen testen, nog 2 te gaan. Hopelijk in april…

    Qua rolstoel ga ik in april de enige actieve rolstoel met kantelbare rugsteun kunnen testen. Hopelijk is hij zo goed als de beschrijving klinkt want dan is dat exact wat ik nodig heb. 

    En ondertussen blijven we verder sparen en zoeken en wachten…

  • op 09-01-2022

    Bedankt‼️

    Ik wil mijn excuses aanbieden dat ik jullie niet persoonlijk bedank voor de hulp. Maar dat ligt mij nog steeds moeilijk omdat ik dit als falen aanvoel. Ik vraag (“bedel”) geld voor een vervoermiddel.

    Mijn hulpvraag delen via een schermpje is veel gemakkelijker dan face-to-face. Zo ook het dank u zeggen. Maar dat komt nog wel.

    Op een dag sta ik terug sterk genoeg in mijn schoenen en krijgen jullie allemaal van mij een dikke merci met ne knuffel!!

    Want ik ben jullie allemaal echt zeer dankbaar!

    Voor eender welke hulp je geboden hebt om me te helpen terug iets meer van de wereld te kunnen zien dan een doodlopende straat…

    letterlijk en figuurlijk…

    ?

  • op 28-11-2021

    Gisteren een heel fijn bezoek gebracht aan VJ Mobility. 

    Het praten met een ervaringsdeskundige was al zeer goed voor mijn emotionele toestand. Dingen die ik niet fijn vind, zoals als men wandeld achter mij ipv naast mij, zijn blijkbaar normaal. Veel rollers vinden dat ?

    Maar het fijnste was dat deze man mij ook echt wou helpen. Hij stelde vragen die eerdere rolstoelverstrekkers nooit gevraagd hebben. Hij wist wat een gekloot het in dit belgenlandje is om als invalide vrijheid te vragen. Hoe veel verstrekkers enkel aan hun kassa denken en niet aan wat de gebruiker nodig heeft. 
     

    Ik heb 2 rolstoelen gepast, heb 2 elektrische voorzetwielen (fietsen) getest. Oh wat voelde dat fijn ? 

    En het mooiste van al is: hij vraagt geen prijzen zoals die grote verkopers. Hij vraagt normale prijzen. Het blijft duur, maar betaalbaarder duur. 

    Nu is het verder sparen en hij gaat rondhoren voor een betaalbaar rolstoelmodel. 

    Dankzij jullie hulp zie ik het al iets rooskleuriger in. Ik ben er nog niet, maar in de verte brand een lichtje…

     

    ?

Collectanten

Laden...
op 05-11-2021 gestart
7649x bekeken

Actie georganiseerd door:

Lauren Torry

Lauren Torry

89 donaties
59%
€ 2.357 van € 4.000 ingezameld

Donaties

  • Riet Versteven € 25,00
    op 18-06-2023
  • Anoniem € 5,00
    op 16-04-2023
  • Johan Hermans € 10,00

    Alle beetjes helpen

    op 29-09-2022
  • M_nus 1 € 100,00

    M_nus

    op 07-06-2022
  • johan Van den Eynde € 50,00

    Hallo Lauren, hopelijk krijg je het bedrag snel bij mekaar. veel sterkte gewenst en een … Hallo Lauren, hopelijk krijg je het bedrag snel bij mekaar. veel sterkte gewenst en een dikke knuffel. Van je collega's Johan en Katleen.

    op 11-05-2022
Toon alle donaties
op 05-11-2021 gestart
7649x bekeken