Hallo,

Ik ben Emily,12 jaar en heb chronische zenuwpijnen in mijn linkervoet. Ik heb constant pijn en een blauwe voet.  Ik kan moeilijk slapen, wandelen of naar school gaan door deze verschrikkelijke zenuwpijnen.

Mijn sociaal contact is helemaal verdwenen.  Ik danste zo graag 🥲

Mijn verhaal gaat terug tot 2021. Toen is mijn lijdensweg begonnen.

Na een lange behandeling in een ziekenhuis kreeg ik de eerste diagnose van 'centrale sensitisatie'.  
Mijn pijn komt door stress zeiden ze. Ik werd doorverwezen naar de pijnkliniek, psycholoog en fysiotherapeut.  Ik moest leren omgaan met mijn stress en pijn.

Mijn mama (verpleegkundige) vroeg waarom ik steeds een 'blauwe voet" krijg?  Daar kon men geen antwoord op geven maar ik hoefde ook niet meer terug te komen terwijl het probleem bleef.
Mijn mama en papa begrepen deze diagnose niet en wilde een tweede opinie.  Zij bleven zoeken en kwamen uiteindelijk in het Paola kinderziekenhuis terecht.  Na een gesprek met een professor kwamen we snel tot een definitieve diagnose: 'CRPS'.

CRPS staat voor Complex Regionaal Pijnsyndroom.  Blijkbaar zijn niet alle dokters voldoende vertrouwd met het klinisch beeld van deze zenuwstoornis.

Tot op heden (juni 2023) wacht ik nog steeds op een behandeling in het revalidatiecentrum. Maar er zijn enorme wachtlijsten waardoor ik moet blijven wachten…

“Waarom kan niemand mij helpen?  Waarom moet ik pijn lijden? Waarom heb ik het gevoel dat niemand mij begrijpt?”

Onze Belgische gezondheidszorg is uniek in de wereld maar schiet te kort bij het behandelen van jonge patiënten met CRPS!  

Met deze actie willen we CRPS onder de aandacht brengen en het revalidatiecentrum Pulderbos ondersteunen.

Op het moment speelt er een docu op Netflix over CRPS: 

Steunactie Pulderbos

Wie wil ons helpen?

Groetjes,

Emily