Help andere kinderen met zeldzame ziekte PFIC.

Ter ere van onze lieve meidje Imara een Alpe d'Huez tocht.

72 donaties

€ 2.075 ingezameld

Nog maar een paar maanden oud werd bij onze dochtertje Imara zeldzame ziekte PFIC geconstateerd. Ze leek gezond bij haar geboorte, maar na paar maanden zagen de artsen dat haar lever niet goed functioneerde. Dan kwam ze in medische wereld en er werd gezegd dat Imara ooit haar lever getransplanteerd kon worden. Dat is later toch niet mogelijk gebleken vanwege veel complicaties. Ze was dus op 16 december 2015 op haar 6,1 jaar leeftijd heengegaan. Ze was vrolijk, sociaal, knuffelig, levenslustig en een pittig meidje. Ondanks haar ziekte hadden we samen met nog een zoon, van nu 16 jaar, 6 mooie jaren genoten.

Omdat we toevallig in de week van 18 - 24 juni naar Alpe d'Huez gaan, lijkt het ons heel mooi om daar samen met de groep vrienden een mooie wandel/fietstocht te gaan maken.

Met deze donatie willen we de onderzoeksafdeling PFIC van UMC ondersteunen, zodat ze vervelende ziekte PFIC verder kan onderzoeken en zoeken naar behandeling. Vooral dat ze andere kinderen met PFIC beter kunnen helpen, zodat ze minder of geen last van het jeuken hebben en dat ze langer op de aarde kunnen blijven leven.

Alvast veel dank.

Liefs, Ibrahim, Gera en Benjo

Updates

op 24-08-2023

WKZ heeft een post gedeeld via LinkedIn. Zie hieronder de link.

https://www.linkedin.com/posts/umc-utrecht-child-health_childhealth-activity-7100060633483599872-Nhb6?utm_source=share&utm_medium=member_ios
op 25-06-2023

We zijn gisteravond weer thuis gekomen na een mooie weekje. Jl dinsdag hadden we ter ere aan Imara een wandel/fietstocht naar Alpe D’Huez gemaakt. (hoogteverschil 1153 m). Het was ontzettend mooi en fijn maar ook echt intens.
Nogmaals heel hartelijk voor jullie steun/gift voor mooi doel.
op 25-06-2023
op 25-06-2023
op 25-06-2023
Previous Next
op 13-06-2023
Previous Next
Ter voorbereiding samen met Kirsten
op 05-06-2023

Hi all,
inmiddels zijn voorbereidingen getroffen. We hebben contact gehad met UMC Utrecht - WKZ voor deze steunactie. Ze vonden een hele mooie initiatief waar ze blij van worden. Uiteraard gaan ze door zoeken naar beter behandelbaar maken van deze ziekte.

Verder hebben wij kleine attenties gekocht voor deelnemers bij deze actie op Alpe ‘d Huez. En we worden warm van jullie vele en gulle donaties. Waarvoor onze dank van jullie lieve donaties ter nagedachtenis van Imara.