De broertjes Manuel (4) en Olivier (1) hebben de spierziekte van Duchenne

De broertjes Manuel (4) en Olivier (1) hebben de spierziekte van Duchenne
Gertjan Kardol

Zij zullen in de komende jaren alle kracht in hun spieren verliezen. Een geschikt huis kunnen de ouders alleen niet betalen.

 
Beschikbaar in:  Nederlands

Beste familie, vrienden en bekenden,

In februari 2024 kregen Bastian en Hannah Kardol het nieuws dat hun twee zoons, Manuel (4 jaar oud) en Olivier (1 jaar oud), de spierziekte van Duchenne hebben. Dit betekent dat hun spieren geleidelijk aan kracht zullen verliezen, wat uiteindelijk leidt tot verlies van mobiliteit en een verkorte levensverwachting. Deze progressieve ziekte zal ervoor zorgen dat de jongens op jonge leeftijd een rolstoel nodig hebben. Het huis waarin ze momenteel wonen is niet geschikt voor hun toekomstige behoeften.

Verhuizen dus

Bastian en Hannah wonen momenteel in Houten, een dorp centraal gelegen in Nederland. Houten is waar hun familie, vrienden, school en kerk zijn. Deze gemeenschap omringt hen en biedt de broodnodige steun. Bovendien stelt wonen in Houten hen in staat om hun banen te behouden, wat cruciaal is voor het betalen van een hypotheek, nu en in de toekomst.

Een nieuw huis kopen

Huizen die geschikt zijn voor hun toekomstige behoeften (zie FAQ) kosten tenminste € 850.000,00. 

De ouders van Hannah en Bastian zijn druk bezig om uit te zoeken hoe ze zo direct mogelijk hun kinderen kunnen helpen met dit bedrag. Echter is het duidelijk dat dit gehele bedrag niet door de naaste familie betaald zal kunnen worden. 

Kan de gemeente Houten hier aan bijdragen?

Er zijn inmiddels meerdere gesprekken geweest met de gemeente Houten. Zij hebben aangegeven dat ze alleen financieel kunnen bijdragen aan specifieke verbouwingskosten, maar niet aan een huis zelf. 

Dus we hebben jullie hulp nodig

We hopen € 200.000,00 in te zamelen, zodat Bastian en Hannah een geschikt huis kunnen vinden voor Manuel en Olivier.

Wanneer willen ze verhuizen?

Manuel is inmiddels 4 jaar oud en de eerste symptomen beginnen zich te vertonen. Manuel draagt sinds juni 2024 ‘s nachts spalken om het verkorten van de kuitspieren wat te vertragen. Het tempo van het verloop is per patiënt verschillend, maar zeker is dat ze op jonge leeftijd in een rolstoel terechtkomen. Daarom willen Bastian en Hannah in 2026 in een geschikt huis wonen. Dit betekent dat ze nu op zoek zijn naar een passend huis, zodat er tijd is voor de verhuizing en aanpassingen.

Jullie donaties zullen direct worden gebruikt voor:

  • Het kopen van een geschikt huis;
  • Het aanpassen van de slaapkamers en badkamer; en
  • Het creëren van rolstoel toegankelijke ingang.

Hoe kunt u helpen?

  • Bidden: allereerst willen we u vragen om te bidden voor de jongens en de hele familie. Dit is een ontzettend zware last voor de ouders en de hele familie, en jullie gebed wordt enorm gewaardeerd!
  • Financiële bijdrage: elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil.
  • Delen: wilt u/je deze actie met zoveel mogelijk mensen delen, zodat we samen een verschil kunnen maken voor Manuel en Olivier?

Dit zal waarschijnlijk het laatste huis zijn waar ze als familie samen zullen wonen. Wil je hen helpen ervoor te zorgen dat dit huis passend voor hen is?

Alvast enorm bedankt voor al jullie steun.

De families Kamp & Kardol

 


Veelgestelde vragen

Wat is de spierziekte van Duchenne?

De spierziekte van Duchenne is een genetische aandoening, die voornamelijk jongens treft. Het veroorzaakt progressieve spierzwakte en verlies van spiermassa.

Hoe snel vordert de ziekte?

De symptomen beginnen meestal op jonge leeftijd. Kinderen met Duchenne verliezen geleidelijk aan hun spierkracht, waardoor zij vaak al voor hun 10e verjaardag een rolstoel nodig hebben.

Draagt de gemeente Houten bij aan de kosten?

De gemeente Houten zal alleen bijdragen aan kosten rondom bepaalde aanpassingen, maar niet aan de aankoop of de hele verbouwing. Daarom is uw hulp van groot belang bij het inzamelen van de benodigde fondsen voor de aankoop van een geschikt huis.

Waarom is een aangepast huis noodzakelijk?

Een aangepast huis is nodig om ervoor te zorgen dat Manuel en Olivier vrij en veilig kunnen bewegen, ook wanneer zij in een rolstoel zitten. Dit omvat brede deuren, een aangepaste badkamer, en slaapkamers op de begane grond.

Kan de familie hun huidige huis renoveren?

Helaas niet. Er is geen manier waarop het huidige huis van Bastian en Hannah kan worden aangepast om in de toekomst aan de behoeften van de jongens te voldoen. De ruimte is te klein, te smal en heeft te veel verdiepingen. De familie heeft een ruimte nodig waarin Manuel en Olivier zich vrij en veilig kunnen bewegen, zelfs als ze in rolstoelen zitten. Dit omvat bredere deuren, rolstoeltoegankelijke badkamers en slaapkamers op de begane grond.

Waarom willen ze in Houten blijven wonen?

Het stelt Bastian en Hannah in staat om hun banen te behouden en in de huidige, kerkelijke gemeente te blijven. Bovendien wonen familie en vrienden in Houten en hebben de jongens er een fijne school. Dit alles vormt samen een cruciaal ondersteuningsnetwerk, dat ze graag willen behouden.

Hoe kan ik helpen?

U/je kunt helpen door te bidden, door te doneren via deze pagina, en/of door deze actie te delen met uw netwerk.

Waar wordt het ingezamelde geld voor gebruikt?

Het ingezamelde geld wordt gebruikt voor de aankoop van een geschikt huis en om de noodzakelijke aanpassingen te kunnen laten uitvoeren, zoals rolstoeltoegankelijke ruimtes en faciliteiten.

Wat gebeurt er met het opgehaalde geld?

Het opgehaalde geld gaat naar een speciale rekening die speciaal hiervoor is opgezet, zodat het kan worden gebruikt voor de aankoop van een geschikt huis en het laten uitvoeren van de noodzakelijke aanpassingen.

Kan ik ook op andere manieren helpen?

Ja, naast financiële steun kunt u ook helpen door diensten aan te bieden zoals bouwkundige expertise, notariële hulp, het organiseren van fondsenwervende evenementen, of simpelweg door deze actie te delen met anderen.

Zijn de donaties belastingaftrekbaar?

Nee, donaties aan deze actie zijn niet aftrekbaar van de belasting.

Zijn er plannen voor een stichting speciaal voor Manuel en Olivier?

Ja, familieleden zijn bezig met het opzetten van een stichting met behulp van een notaris. Deze stichting is nog niet actief. 

Moeten Bastian en Hannah belasting betalen over mijn donatie?

Bastian en Hannah hoeven geen belasting te betalen over donaties van € 2.658,00 of minder, per familie/huishouden per jaar. Voor donaties boven dit bedrag kan schenkbelasting van toepassing zijn. Voor eventuele vragen hierover kunt u gerust contact opnemen met Gertjan Kardol via de contactknop op deze pagina.

Kan ik doneren vanuit het buitenland?

Ja, dit is mogelijk en kan in verschillende valuta worden gedaan. De meeste buitenlandse donateurs hebben niet te maken met schenkbelasting en kunnen daarom zoveel doneren als ze willen zonder dat Bastian en Hannah daar belasting over hoeven te betalen.

Dear family and friends…

In February this year, Bastian and Hannah Kardol received the devastating news that their two sons, Manuel (4 years old) and Olivier (1 year old), both have Duchenne Muscular Dystrophy – a debilitating condition that permanently affects the muscles. Children who have Duchenne gradually lose all mobility and have a shorter life expectancy. That means that Manuel and Olivier could be wheelchair-bound as early as their 6th birthday and will need long-term care and support. 

As you can imagine, this has completely upheaved all of their lives, and Bastian and Hannah have much to consider as they prepare to give the boys the best possible future. Their main concern at the moment is finding a suitable, handicap-accessible house before the children lose their ability to walk. Their current home is not set up to accommodate the boys’ needs in the future. They have to move.  

Searching for a new house

Bastian and Hannah currently live in Houten – a centrally located village in the Netherlands. They have an incredible community of family, friends, schools, and church members who will be a lifeline for them as they navigate this disease for decades to come. Staying in Houten also allows Bastian and Hannah to keep their current jobs, which is essential to paying for the boys’ long-term care and the family’s housing. 

However, their current home is a small, three-storey townhouse (as is typical for the Netherlands) and houses that can accommodate children with disabilities (see FAQs) cost at least 850,000 Euros.

What support is currently available

The family has had several conversations with the government and local social services regarding available support for the boys. Thankfully, some financial support will become available as the boys’ condition progresses – such as help retrofitting the house for wheelchairs – but no financial support is available for purchasing a suitable home. 

Hannah’s and Bastian's parents have both committed to contributing as much as possible, as have close family members. However, despite this immediate help, it is clear that securing an appropriate house for the family cannot be done by close family alone. 

How you can help

We hope to raise €200,000.00 so that Bastian and Hannah can afford a handicap-friendly house for Manuel and Olivier by 2026. After looking over their finances, this is the amount they have determined they need to make this a reality. 

They’ve been overwhelmed by all the love and support so far, and we are hopeful we can help them meet this ambitious goal! 

Why 2026?

Manuel is now 4 years old, and the first symptoms have already begun to show. Manuel has started wearing leg splints at night to slow down the shortening of his calf muscles and doctors have indicated that he could lose his ability to walk within the next 2 years. Knowing this, they don’t want to wait. Making the move now means the family has enough time to make the necessary changes to their future house.

Your donations will be used to:

  • Secure a downpayment for a handicap-friendly, family home
  • Pay to adapt bedrooms and bathrooms to meet the boys’ changing needs
  • Create wheelchair-accessible entrances and spaces for the family to be together

Can you help?

On behalf of Bastian and Hannah, we’re reaching out far and wide to ask for support, knowing they need it. You can surround the family with love and support by:

  • Praying: First and foremost, we ask you to pray for the boys and the whole family. This is an incredibly heavy burden for the parents and the whole family, and your prayers are greatly appreciated!
  • Donating: Every contribution, big or small, makes a difference.
  • Sharing: Please help us get the word out by sharing this page with your networks so that together we can make a big difference for Manuel and Olivier.

This will likely be the last house they will live in together as a family. Will you help ensure this house is a suitable one?

Thank you <3

The Kamp & Kardol Families

Frequently Asked Questions

 

What is Duchenne muscular dystrophy?

Duchenne muscular dystrophy is a genetic disorder that primarily affects boys. It causes progressive muscle weakness and loss of muscle mass, leading eventually to a total loss of mobility and a significantly lower life expectancy. 

How fast does the disease progress?

Symptoms vary per patient, but usually begin at a young age. Children with Duchenne gradually lose their muscle strength, often requiring a wheelchair before their 10th birthday.

Can the government of Houten contribute towards the costs?

The municipality of Houten will only contribute to costs related to certain adaptations, but not to the purchase or complete renovation of a house. Therefore, your help is crucial in raising the necessary funds to purchase a suitable house.

Can the family renovate their current house?

Unfortunately, no. There is no way Bastian and Hannah’s current house can be adapted to meet the boys’ needs in the future. The space is too small, too narrow, and too many stories. The family needs a space in which Manuel and Olivier can move freely and safely, even when they are in wheelchairs. This includes wider doors, handicap-accessible bathrooms, and bedrooms located on the ground floor.

Why do they want to stay in Houten?

Houten is home. Many family and friends live in Houten, along with the family’s church community and great and supportive schools who have assured the family they will accommodate the boys in their education. Houten is also located near their work, which allows them to keep their current jobs. This network of care will prove essential as Bastian and Hannah navigate these challenges. 

How can you help?

You can help by praying, donating through this page, and/or sharing this page with your networks.

What will the money be used for?

All donations will be used to help purchase a suitable house and to make necessary adaptations, such as creating wheelchair-accessible spaces and facilities.

What happens to the money raised?

All donations will go into a designated account set up specifically for the family for these purposes.

What if I want to make a sizable donation?

For large sum donations, please contact Gertjan Kardol (contact form at the top of this page) to discuss different available options.

Can I help in other ways?

Yes! In addition to financial support, you can help by offering or recommending services such as construction and architecture expertise and notarial assistance, organizing fundraising events, or simply sharing this campaign with others.

Are the donations tax-deductible?

Donations to this campaign are not tax-deductible in the Netherlands. For international donations, please check your local tax laws. 

Are other currencies than Euros accepted?

Yes, while the platform only displays in Euros, any major credit card in any currency is accepted through the site. 

Are there plans to establish a foundation for Manuel and Olivier?

Yes, family members are working on setting up a foundation with the help of a notary. This foundation is not yet active.

Do Bastian and Hannah have to pay tax on my donation?

Bastian and Hannah do not have to pay tax on donations of €2,658.00 or less per year per family or household received from Dutch citizens. International donations can be received tax-free. Please contact Gertjan Kardol (contact form at the top of the page) for any specific questions you may have.

Can I donate from abroad?

Yes. While gift amounts are only displays in Euros on this website, any major credit card in any currency is accepted. Check your local tax laws regarding tax deductions for your gift. 

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 26/05/2024 gestart
45962x bekeken

Actie georganiseerd door:

Gertjan Kardol

Gertjan Kardol

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 26/05/2024 gestart
45962x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog