Daphne's (16) laatste wensen in vervulling laten gaan mbv een rolstoelbus

Daphne's (16) laatste wensen in vervulling laten gaan mbv een rolstoelbus

De ziekte van Batten, kinderdementie zorgt ervoor dat Daphne functies verliest. Een rolstoelbus is noodzakelijk voor vervoer.

 

Daphne groeide tot haar vierde levensjaar op zoals jij en ik, ogenschijnlijk gezond. Helaas veranderde dit snel. Daphne bleek de ziekte van Batten (CLN3), ookwel kinderdementie genoemd, te hebben. Deze vreselijke stofwisselingsziekte maakt dat Daphne functies verliest, zo begon het bij haar zicht maar zijn helaas nu ook haar mobiliteit, spraak en hersenen aangetast. Waar zij eerst kon fietsen, rennen, zingen en spelen is dit helaas veranderd. De achteruitgang heeft geresulteerd in hevige epilepsie aanvallen, ingewikkelde prikkelverwerking, rolstoel gebonden zijn. Hiernaast zorgt de vorm van dementie ervoor dat Daphne veel naar het verleden trekt. Ook kan zij zich verbaal steeds minder duidelijk maken. Wel kan Daphne heel duidelijk aangeven wat zij nog wil, namelijk auto rijden! Hier geniet ze enorm van, kan ontspannen in de bus en tot rust komen. Of een ritje naar haar lievelingspaarden. Helaas zijn deze dingen momenteel niet haalbaar omdat er geen passend vervoer is voor Daphne. De levensverwachting is helaas kort voor Daphne, en haar functies gaan met de tijd achteruit. Hierdoor is de nood erg hoog om de kwaliteit van Daphne haar leven zo hoog mogelijk te laten zijn nu zij er nog samen met haar geliefden van kan genieten.

 

Momenteel draagt de moeder van Daphne de zorg alleen (met ondersteuning van een aantal zorgverleners), dus buiten alle zorgen om de progressieve ziekte hierbij ook de financiële zorgen. Wij wensen Daphne, haar moeder en haar broer toe dat zij de laatste tijd van Daphne haar leven mooi kunnen invullen. Laten we het samen mogelijk maken dat zij met Daphne nog mooie herinneringen mogen maken.

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 10/06/2024 gestart
2020x bekeken

Actie georganiseerd voor:

Teder Zorg

Als verpleegkundige ben ik werkzaam binnen de intensieve kindzorg

Actie georganiseerd door:

Imane Fellah

Imane Fellah

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 10/06/2024 gestart
2020x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog