Werelddag voor Pulmonale Hypertensie

Op 5 mei is het de werelddag voor Pulmonale Hypertensie (WPHD), dit is de dag waarop we aandacht vragen voor deze ziekte en vooral voor de zeldzame varianten Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) en Chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH). 

Want wist je dat 

• het momenteel nog steeds gemiddeld 2 jaar duurt alvorens een diagnose wordt gesteld? Dit terwijl de prognose zonder behandeling slechts 2,8 jaar is?
• dat patiënten vaak geconfronteerd worden met onbegrip, zowel in hun omgeving als bij officiële instanties, omdat de ziekte niet bekend is?

Doel van de actie

Daarom willen we de maand mei in het teken stellen van pulmonale hypertensie door zo veel mogelijk kilometers te verzamelen. Fietsen, lopen, wandelen, skaten, zwemmen of op stap met de rolstoel, of je nu 1 of 500 km aflegt, het maakt niet uit, als je maar beweegt! 

Via dit platform willen we deze kilometers koppelen aan een sponsoractie voor onze vereniging. Zodat we patiënten met pulmonale hypertensie nog beter kunnen ondersteunen!

En dat doen we door patiënten met PH: 

• te informeren over ontwikkelingen en nieuws over pulmonale hypertensie
• te ondersteunen bij vragen en zorgen.
• te vertegenwoordigen en verdedigen van hun belangen bij nationale en internationale associaties.
• het wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie te ondersteunen.
• pulmonale hypertensie beter bekend te maken bij het grote publiek.

Hoe deelnemen?

1. Registreer je als COLLECTANT (knop hierboven), dit kan individueel of in groep en stel jezelf een doel (hoeveel km wil jij afleggen in de maand mei)
2. Deel je doel met je achterban (dit kan via de deelknoppen op sociale media of mondeling met je directe omgeving) en vraag hen om je te steunen (doe dit op geregelde tijdstippen)
3. Deel je vooruitgang op de sociale media met de hashtags #WorldPHDay2023 #PHBelgium #pulmonalehypertensie
4. STRAVA-gebruikers kunnen hun progressie ook registreren via onze stravaclub ‘PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw’
   Een extra dimensie toevoegen met Strava? Probeer eens een set longen te rijden zoals in strav.art!

Op deze link kan je een uitgebreide startersgids downloaden, die stap per stap uitlegt hoe je kan deelnemen. 

Informatiemateriaal nodig om jouw actie te ondersteunen? Hier kan je de toolkit met banners, infografiek en folder terugvinden. 

Duur van de actie

Omdat we iedereen de kans willen geven om deel te nemen, loopt de actie gedurende de volledige maand mei. Op het einde van de maand delen we mee hoeveel kilometers en fondsen we hebben verzameld!

Attesten (enkel binnen België)

Een donatie van 40€ of meer? Dan kunnen wij begin volgend jaar een attest uitschrijven! 

Stuur dan wel een mailtje met volgende gegevens naar info@ph-vzw.be: 

• Familienaam of Firmanaam
• Voornaam
• Adres: straat, huisnummer, bus, postcode, gemeente
• Rijksregisternummer of ondernemingsnummer

Bewegen met PH? 

Beweging is belangrijk om een goede conditie te onderhouden. Maar wat kan en mag je doen op het vlak van bewegen en sporten als je PH hebt? Kinestiste Jaana Meiesaar zet de do’s en don’ts op een rijtje in deze webinar over ‘Bewegen en PH’.