Mijn naam is Jente en ik ben 20 jaar oud, ik woon bij mijn ouders in Friesland en ik heb de aandoening alopecia androgenetica.

Wat is alopecia androgenetica?  

Alopecia androgentica is de meest voorkomende vorm van haaruitval bij volwassenen. Alopecia androgenetica betekent letterlijk “mannelijke type haaruitval”. Geschat wordt dat 70% van de Nederlandse mannen op een bepaald moment in zijn leven last krijgt van haaruitval. Zelfs in de puberteit kan de haaruitval al beginnen. Er zijn daarbij verschillende patronen mogelijk. Erfelijkheid speelt een belangrijke rol. Bij vrouwen komt alopecia androgenetica ook veel voor (cijfers ontbreken echter). Dit begint meestal rond de menopauze. De haaruitval kan echter ook vóór de menopauze beginnen. Dit komt niet vaak voor. Ook bij vrouwen speelt erfelijkheid een belangrijke rol.

In juni 2022 begon het me op te vallen dat mijn haar dunner was geworden. In het begin dacht ik er niets van. Vanaf januari 2023 ben ik foto’s van mijn haar gaan maken zodat ik het kon bijhouden. Het is vanaf juni 2022 tot nu snel achteruit gegaan. Ik begon begin 2024 echt gaten te zien in mijn haar en schrok hier erg van. Toen heb ik besloten de huisarts te bellen. Die heeft mij doorverwezen naar het ziekenhuis, naar een dermatoloog. Er werd een huidbiopt afgenomen en ik zou worden gebeld met de uitslag. Eerst werd het terugbellen uitgesteld, dus dacht ik dat het allemaal wel mee zou vallen. Vervolgens werd de tweede afspraak niet nagekomen, ze vergaten mij te bellen. Tenslotte werd ik op een niet afgesproken moment gebeld en kreeg ik te horen gekregen dat ik de aandoening alopecia androgentica heb. Oké dacht ik er moet iets aan te doen zijn. Ik vroeg de dermatoloog welke behandelmogelijkheden er waren. Ze zei dat er wel een lotion was, maar als ik daar mee stopte, viel het even snel weer uit. Het was volgens haar geen succes, en ik moest, maar 'gewoon' accepteren dat ik volledig kaal zou worden. Op dat moment stortte alles even voor mij in. Niets aan te doen!?  Wie wil er nu op 20-jarige leeftijd te horen krijgen dat ze kaal worden. Ik heb als eerste mijn moeder gebeld. Mijn lieve moeder nam hier geen genoegen mee en is samen met mij begonnen te zoeken naar behandelmogelijkheden. Hier is de reis begonnen.

We zijn eerst naar een kliniek in Amsterdam gegaan voor haarstamceltransplantatie. Hier werd verteld dat het eigenlijk nog te vroeg was voor mij om deze behandeling te ondergaan, omdat ze niet wisten hoe snel al mijn haar zou uitvallen. Ze wilden niet dat ik nieuwe haren getransplanteerd kreeg en terwijl het proces door zou gaan, met de “oude” haren die er om heen uit vallen. Ze twijfelden een beetje aan de diagnose, omdat het haar, niet alleen boven op mijn hoofd (zoals vaak bij mannen), maar overal was uitgedund, broos en zeer slecht van kwaliteit. Daarom raden ze ons een kliniek in Nijmegen aan met dermatologen die gespecialiseerd zijn in haarziekten. Hier zijn we naartoe gegaan voor een second opinion. Ook kwam wederom hier de diagnose alopecia androgenetica uit. Het verschil was deze keer dat ze het me face-to-face- vertelden en dat ze oprechte aandacht voor mij hadden en dat zeker wat aan te doen is. Ik kreeg speciaal ontwikkelde haarsupplementen, een speciale lotion en een andere soort anticonceptiepil voorgeschreven. Omdat ik een jonge vrouw ben, mag ik geen medicatie voor geschreven krijgen die ook goed werkt. Dit mag wel bij mannen en vrouwen die geen kinderwens meer hebben. Terwijl ik werd meegenomen voor verder onderzoek om de diagnose te bevestigen werd mijn moeder door ouders aangesproken. Ze vertelden dat er in België een hele goeie kliniek zit met speciale prp behandeling+laseren. De resultaten waren fantastisch! Dit hebben we verder onderzocht. 

We besloten om naar België te gaan voor onderzoek of de behandeling ook geschikt zou zijn voor mij. We hadden al wel in de gaten dat ik om goede resultaten te krijgen om het haar wat ik nog heb te kunnen behouden en mogelijk weer nieuw haar te kunnen krijgen, meerdere klinieken moeten bezoeken die elk hun eigen specialisme hebben. Waarom België? In Nederland bieden deze vorm van behandelen (nog) niet aan. Het nadeel aan de behandeling is dat het extreem duur is en het wordt gezien als een cosmetische behandeling door de zorgverzekeraars. Het psychische leed (verminkt voelen, onzekerheid, niet meer de deur uit durven) en de gevolgen ervan zijn zoals er nu over wordt gedacht niet belangrijk. 

Ook in België werd ik erg fijn behandeld. Eerst kregen we uitleg over de behandelmogelijkheden en de resultaten. Deze dokter zag mijn psychische 'lijden'. Ook hij stelde vast dat ik over niet al te lange tijd volledig kaal zal zijn als er niet wordt behandeld. Ondanks de enorme kosten besloten we om voor de uitgebreide prp + laseren te gaan. Bij de prp wordt het bloed wat is afgenomen gefilterd en de sterkste bloedplaatjes worden in mijn hoofdhuid terug gespoten.

De snelheid van het haarverlies en de kaalheid maakt mij onzeker en bang. Ik ben momenteel al 60% van mijn haarvolume kwijt en als ik er nu niets aan doe dan wordt het al snel alleen maar meer. Er zijn al mensen die tegen mij hebben gezegd. “Nou meid, dan doe je toch GEWOON een pruik!” Nee, daar ben ik niet aan toe. Ik ben 20 en er zijn behandelmogelijkheden. 

Wat doet dit allemaal met mij? Ik ben vrij open over het onderwerp, maar vind het erg moeilijk en zwaar om mijn echte gevoelens hier soms over uit te spreken omdat het best diep zit. Mijn haar is voor mij heel belangrijk, omdat het toch iets is wat bij mij hoort en waar ik heel veel waarde aan hecht. Dus dat het nu in deze staat is, maakt mij erg onzeker en dat het zo zichtbaar allemaal is, vind ik verschrikkelijk. De alopecia androgenetica beïnvloed mij dagelijks. Ik kijk meerdere keren per dag naar mijn haar of het wel goed zit en je geen kale plekken ziet. Dit doe ik door middel van foto’s en filmpjes er van te maken. Daarnaast probeer ik mijn haar op zo’n manier te doen zodat dit het minste opvalt. Ook als ik bijvoorbeeld naar een feestje ben vraag ik meerdere keren op de avond aan mijn vriendinnen ‘’Lijk ik ook kaal?’’ ‘’Zie je kale plekken?’’. Ik gebruik sinds een tijdje ook sprays voor mijn haar. Die sprays geven mijn hoofdhuid de kleur van mijn haren, zodat je er niet doorheen kunt kijken. Voor de zomer heb ik al haarbanden besteld, omdat anders mijn hoofdhuid verbrand. Als andere mensen foto’s van mij maken kijk ik als eerste naar mijn haar.  Ik schrik er zelf elke keer weer van hoe erg het dan al weer is geworden. Alopecia androgenetica is iets blijvend en daar kom ik niet vanaf, dus dat betekent dat ik voor de rest van mij leven behandelingen zal ondergaan om mijn haar te behouden. Ik ben daarom niet in woorden uit te drukken blij dat er behandelmogelijkheden zijn, ondanks dat het extreem duur is. Alleen is dit grote bedrag voor mij niet op te brengen.  

Zouden jullie mij hier mee kunnen en willen helpen?

Liefs, Jente