Katja collecteert voor: Alessia Giddelo
Inzamelactie voor Epilepsie. Aankoop niet terugbetaalde hulp en geneesmiddelen. Lees ons hele verhaal aub
Hallo,
Mijn naam is Alessia Giddelo.
En graag deel ik met jullie mijn verhaal.
Ik ben 7 jaar en als sinds mijn geboorte heb ik grote gezondheidsproblemen.
Het begon allemaal met 33 weken zwangerschap.
Mijn mama beviel met een spoedkeizersnede.
Ik had toen al zuurstoftekort door de navelstreng wat rond mijn keeltje zat en een zware infectie.
De eerste dagen waren dan ook kritiek en kon ik niet zelfstandig ademen.
Op dag 3 kreeg ik ook nog een hersenbloeding, hersenvliesontsteking en hersenontsteking met gevolgen die ik tot vandaag nog steeds meedraag.
Hierdoor heb ik hersenschade opgelopen en cerebrale parese (=hersenverlamming) en epilepsie ontwikkeld.
Na 89 dagen intensieve behandelingen en zorg mocht ik eindelijk naar huis.
Toen begon het echte leven en helaas zetten de problemen zich door.
Meerdere keren per jaar beland ik dan ook in het ziekenhuis door mijn epilepsie en immuniteitsproblemen.
In de loop van de tijd ontwikkelde ik het syndroom van west, later lennox gastaut en eses.
Om het nog allemaal een tikkeltje moeilijker te maken kamp ik ook met autisme.
Ik heb een mentale en motorische beperking.
Ik kan niet babbelen en stappen dus helaas kan ik mama en papa ook niet vertellen wanneer ik pijn heb of mij niet goed voel.
Gelukkig word ik goed geholpen door mijn ouders, grootouders en familie.
2023 was het jaar van het dieptepunt.
Het nieuwe jaar starte al in het ziekenhuis.
Ook moest ik 3 operaties ondergaan waarvan 2 hersenoperaties.
Ook de epilepsie was weer terug erger geworden.
Vele medicaties geprobeerd maar bleken helaas niet voldoende.
Er zijn nog mogelijkheden maar sommige lijken onbetaalbaar.
Mama en papa hebben ook hun werk moeten aanpassen in functie van mijn zorg.
Ook ons huisje/auto wordt aangepast volgens mijn noden.
Ondanks al deze problemen blijven we vechten, vechten uit liefde voor elkaar.
Daarom heeft papa met de steun van mama besloten dat deze problemen meer aandacht verdienen.
Hij wil zijn hobby en liefde voor mij laten samensmelten.
Daarom zal hij samen met mijn peter @nickygiddelo een wereldrecordpoging ondernemen.
NL. Wereldduurrecord forelvissen.
Het doel is 120 uur.
Dit zal doorgaan bij de pelikaan
Kikweg 3 opgrimbie.
Van 16/07/2024 12u tot en met 21/07/2024 12u.
mensen die hieraan willen meedoen ( per halve dag) als steun kunnen zich inschrijven via silviojessica09@gmail.com
of via 0477/49 73 20
Updates
-
op 25-02-2024
Update 25/2
beste mensen,
Wat later dan gepland door omstandigheden maar nu dus de update:
Allereerst een zeer grote dank je wel aan allen voor de eerste donaties!
Met deze bijdrage van jullie zijn we alvast kunnen overgaan tot de aankoop van de nightwatch (detecteert nachtelijke epilepsie aanvallen)
We hebben intussen al 2x de bevestiging gekregen van de werking. ( aanvallen die we gedecteerd hebben die we anders gemist hadden in onze slaap)
om zo transparant mogelijk te zijn kunnen we meedelen dat dit toestelletje net geen 1900€ kost ZONDER terugbetaling in Belgie natuurlijk.
Nu de reden van deze update:
vandaag 25/02 Alessia ligt opnieuw in het ziekenhuis nadat ze eergisteren na het avondeten het bewustzijn verloor: gevolg mug en ambu kwamen al voor 4e x ter plaatse.
Inmiddels werd ze overgebracht naar het UZ leuven waar er een spoedoperatie volgde.
Als extraatje bovenop de zware epilepsie die ze al heeft kregen we te maken met complicaties ivm haar vp drain ( reguleert het hersenvocht)
Diagnose: slit ventricle syndrome dwz dat haar hersenkamertjes eigenlijk te klein zijn, de professoren zijn in overleg ivm de behandeling.
HOOP voor de toekomst.Toch putten wij nog hoop voor een betere toekomst uit het verhaal van de cbd olie.
Wij beseffen dat dit geen wondermiddel is maar elke kans die je krijgt in deze situatie die grijp je.
en alweer komen we uit bij het niet terug betalen in belgie.
Als wij deze behandeling willen starten kost het ons 800€ per maand, idd 800€ voor de gewone mens een immens bedrag en voor de pharma peanuts.
Daarom ben ik vastberaden deze actie verder te zetten. Niet om te bedelen voor wat euro’s maar om iedereen wakker te schudden en zich de vraag te laten stellen…
wat als dit met mijn kind gebeurt?
dus lieve mensen als je dit verhaal gelezen hebt gelieve dit zoveel mogelijk te delen.
Het doel is om gehoord te worden door mijnheer de minister Frank Vandenbroucke minister sociale zekerheid en volksgezondheid, mevrouw Hilde Crevits minister van welzijn en minister lalieux personen met handicap.
hoog tijd voor verandering!
en zoals je in ons eerste verhaal las wil ik dmv een recordpoging de aandacht vestigen op dit probleem.
als ik het haal, en ik zal het halen… dan is mijn volgende doel om gehoord te worden in brussel. Dus nogmaals een oproep aan minister Vandenbroucke, Crevits en Lalieux
Als ik deze record poging tot een goed einde breng zijn jullie mijn volgende doel. ik ben zo vastberaden ( mijn verdriet versterkt mijn vechtlust)
ik ben misschien niet mondig of geleerd genoeg om met jullie in discussie te gaan. Maar wel vastberaden om te strijden voor mijn dochter en al haar lotgenoten ivm de terugbetalingen door het riziv.
mijn slogan : het zal jouw kind maar zijn!
Collectant voor deze actie:
Katja Thijs
In de media
Broers Silvio en Nicky breken wereldrecord forelvissen in Maasmechelen voor zieke dochter
Silvio en Nicky Giddelo zijn erin geslaagd om 120 uur onafgebroken te vissen op forellen. Van dinsdag tot deze ochtend 10 uur hengelden ze aan visvijver De Pelikaan in Opgrimbie, bij Maasmechelen. Dat deden ze voor Alessia, de dochter van Silvio die aan epilepsie lijdt. Ze vragen meer ondersteuning van de overheid.
Vader van 7-jarige dochter gaat 120 uur onafgebroken forelvissen om aandacht te vragen voor haar ziekte
120 uur aan één stuk forelvissen, dat is het doel van Silvio Giddelo. Hij wil zo een wereldrecord verbreken, maar hij wil vooral aandacht vragen voor zijn zieke dochter. De 7-jarige Alessia uit Diepenbeek heeft het syndroom van West, het Slit Ventricle Syndrome, het Eses-syndroom en autisme. De ziekenhuis- en apotheekrekeningen stapelen zich intussen op. Het doel is om 120 uur te vissen, iedereen is welkom om de komende dagen mee te komen vissen.
7-jarige Alessia uit Diepenbeek heeft zeldzame ziekte, medicatie is peperduur
DIEPENBEEK - De 7-jarige Alessia uit Diepenbeek heeft het syndroom van West, het Slit Ventricle Syndrome, het Eses-syndroom en autisme. Haar epileptische aanvallen maken het onmogelijk om nog naar school te gaan. Haar ouders Silvio en Jessica hebben hun werk aangepast om thuis voor haar te kunnen zorgen. Intussen stapelen de ziekenhuis- en apotheekrekeningen stapelen zich. Ze zamelen geld in voor medicatie via crowdfunding. En ze vragen vooral begrip voor hun situatie. Wie Alessia of de Epilepsie Liga wil steunen, kan dat doen via deze actie.
7-jarige Alessia uit Diepenbeek heeft zeldzame ziekte, medicatie is peperduur
Diepenbeek - De 7-jarige Alessia uit Diepenbeek heeft het syndroom van West, het Slit Ventricle Syndrome, het Eses-syndroom en autisme. Haar epileptische aanvallen maken het onmogelijk om nog naar school te gaan. Haar ouders Silvio en Jessica hebben hun werk aangepast om thuis voor haar te kunnen zorgen. Intussen stapelen de ziekenhuis- en apotheekrekeningen stapelen zich. Ze zamelen geld in voor medicatie via crowdfunding. En ze vragen vooral begrip voor hun situatie. Wie Alessia of de Epilepsie Liga wil steunen, kan dat doen via deze actie.
7-jarige Alessia uit Diepenbeek heeft zeldzame ziekte, medicatie is peperduur
De 7-jarige Alessia uit Diepenbeek heeft het syndroom van West, het Slit Ventricle Syndrome, het Eses-syndroom en autisme. Haar epileptische aanvallen maken het onmogelijk om nog naar school te gaan. Haar ouders Silvio en Jessica hebben hun werk aangepast om thuis voor haar te kunnen zorgen. Intussen stapelen de ziekenhuis- en apotheekrekeningen stapelen zich. Ze zamelen geld in voor medicatie via crowdfunding. En ze vragen vooral begrip voor hun situatie.
Silvio’s dochtertje lijdt aan ‘stille’ epilepsie: zo wil hij onbekende ziekte nu onder de aandacht brengen
Diepenbeek -120 uur aan één stuk forelvissen. Met dat doel wil Silvio Giddelo (37) niet alleen een wereldrecord verbreken, de Diepenbekenaar wil zo ook aandacht vragen voor zijn zieke dochtertje Alessia (7). “Mensen denken bij epilepsie vaak aan schokken, maar het is veel meer dan dat.”
The Heartbreaking Story of Alessia Giddelo and Her Struggle with Epilepsy: A Father’s Fight to Raise Awareness and Funds
“Hello, my name is Alessia Giddelo. I am 7 years old and I have had major health problems since I was born.” This is how Jessica Erlich (34) and Silvio Giddelo (37) from Diepenbeek start the story of their daughter. And unfortunately that is not so rosy. “After 33 weeks of pregnancy, Jessica had to give birth urgently,” says Silvio. “Alessia had a shortage of oxygen, developed a serious infection and was unable to breathe independently for the first few days. On day three, a cerebral hemorrhage, meningitis and encephalitis occurred. As a result, she has suffered brain damage and suffers from cerebral palsy, or cerebral palsy, and epilepsy. She also struggles with autism.”
