Alessia Giddelo
Inzamelactie voor Epilepsie. Aankoop niet terugbetaalde hulp en geneesmiddelen. Lees ons hele verhaal aub
Hallo,
Mijn naam is Alessia Giddelo.
En graag deel ik met jullie mijn verhaal.
Ik ben 7 jaar en als sinds mijn geboorte heb ik grote gezondheidsproblemen.
Het begon allemaal met 33 weken zwangerschap.
Mijn mama beviel met een spoedkeizersnede.
Ik had toen al zuurstoftekort door de navelstreng wat rond mijn keeltje zat en een zware infectie.
De eerste dagen waren dan ook kritiek en kon ik niet zelfstandig ademen.
Op dag 3 kreeg ik ook nog een hersenbloeding, hersenvliesontsteking en hersenontsteking met gevolgen die ik tot vandaag nog steeds meedraag.
Hierdoor heb ik hersenschade opgelopen en cerebrale parese (=hersenverlamming) en epilepsie ontwikkeld.
Na 89 dagen intensieve behandelingen en zorg mocht ik eindelijk naar huis.
Toen begon het echte leven en helaas zetten de problemen zich door.
Meerdere keren per jaar beland ik dan ook in het ziekenhuis door mijn epilepsie en immuniteitsproblemen.
In de loop van de tijd ontwikkelde ik het syndroom van west, later lennox gastaut en eses.
Om het nog allemaal een tikkeltje moeilijker te maken kamp ik ook met autisme.
Ik heb een mentale en motorische beperking.
Ik kan niet babbelen en stappen dus helaas kan ik mama en papa ook niet vertellen wanneer ik pijn heb of mij niet goed voel.
Gelukkig word ik goed geholpen door mijn ouders, grootouders en familie.
2023 was het jaar van het dieptepunt.
Het nieuwe jaar starte al in het ziekenhuis.
Ook moest ik 3 operaties ondergaan waarvan 2 hersenoperaties.
Ook de epilepsie was weer terug erger geworden.
Vele medicaties geprobeerd maar bleken helaas niet voldoende.
Er zijn nog mogelijkheden maar sommige lijken onbetaalbaar.
Mama en papa hebben ook hun werk moeten aanpassen in functie van mijn zorg.
Ook ons huisje/auto wordt aangepast volgens mijn noden.
Ondanks al deze problemen blijven we vechten, vechten uit liefde voor elkaar.
Daarom heeft papa met de steun van mama besloten dat deze problemen meer aandacht verdienen.
Hij wil zijn hobby en liefde voor mij laten samensmelten.
Daarom zal hij samen met mijn peter @nickygiddelo een wereldrecordpoging ondernemen.
NL. Wereldduurrecord forelvissen.
Het doel is 120 uur.
Dit zal doorgaan bij de pelikaan
Kikweg 3 opgrimbie.
Van 16/07/2024 12u tot en met 21/07/2024 12u.
mensen die hieraan willen meedoen ( per halve dag) als steun kunnen zich inschrijven via [email protected]
of via 0477/49 73 20
Hello,
My name is Alessia Giddelo.
And I would like to share my story with you.
I am 7 years old, and I have faced significant health challenges since birth.
It all began at 33 weeks of pregnancy when my mom had an emergency C-section.
I experienced oxygen deprivation due to the umbilical cord around my throat and a severe infection.
The initial days were critical, and I couldn't breathe independently.
On day 3, I suffered a brain hemorrhage, meningitis, and encephalitis, leading to lasting consequences.
As a result, I have brain damage, cerebral palsy, and epilepsy.
After 89 days of intensive treatments, I finally went home.
However, the challenges persisted, with frequent hospitalizations due to epilepsy and immune issues.
Over time, I developed West syndrome, later Lennox-Gastaut syndrome, and ESES.
To add complexity, I also live with autism, facing both cognitive and motor limitations.
I cannot speak or walk, making it challenging to communicate my pain or discomfort to my parents.
Fortunately, I receive great support from my parents, grandparents, and family.
The year 2023 marked a low point, starting in the hospital and involving three surgeries, including two brain surgeries.
Despite trying various medications, epilepsy worsened, and some treatment options seem financially out of reach.
My parents adjusted their work for my care, and our home and car are being adapted to my needs.
Despite these challenges, we continue to fight, fueled by our love for each other.
That's why, with mom's support, dad decided to bring attention to these issues by combining his passion and love for me.
Together with my uncle @nickygiddelo, he will attempt a world record: the world's longest trout fishing marathon.
The goal is 120 hours, taking place at Pelikaan, Kikweg 3 in Opgrimbie, from 16/07/2024 at 12 pm to 21/07/2024 at 12 pm.
-
op 25-02-2024
Update 25/2
beste mensen,
Wat later dan gepland door omstandigheden maar nu dus de update:
Allereerst een zeer grote dank je wel aan allen voor de eerste donaties!
Met deze bijdrage van jullie zijn we alvast kunnen overgaan tot de aankoop van de nightwatch (detecteert nachtelijke epilepsie aanvallen)
We hebben intussen al 2x de bevestiging gekregen van de werking. ( aanvallen die we gedecteerd hebben die we anders gemist hadden in onze slaap)
om zo transparant mogelijk te zijn kunnen we meedelen dat dit toestelletje net geen 1900€ kost ZONDER terugbetaling in Belgie natuurlijk.
Nu de reden van deze update:
vandaag 25/02 Alessia ligt opnieuw in het ziekenhuis nadat ze eergisteren na het avondeten het bewustzijn verloor: gevolg mug en ambu kwamen al voor 4e x ter plaatse.
Inmiddels werd ze overgebracht naar het UZ leuven waar er een spoedoperatie volgde.
Als extraatje bovenop de zware epilepsie die ze al heeft kregen we te maken met complicaties ivm haar vp drain ( reguleert het hersenvocht)
Diagnose: slit ventricle syndrome dwz dat haar hersenkamertjes eigenlijk te klein zijn, de professoren zijn in overleg ivm de behandeling.
HOOP voor de toekomst.Toch putten wij nog hoop voor een betere toekomst uit het verhaal van de cbd olie.
Wij beseffen dat dit geen wondermiddel is maar elke kans die je krijgt in deze situatie die grijp je.
en alweer komen we uit bij het niet terug betalen in belgie.
Als wij deze behandeling willen starten kost het ons 800€ per maand, idd 800€ voor de gewone mens een immens bedrag en voor de pharma peanuts.
Daarom ben ik vastberaden deze actie verder te zetten. Niet om te bedelen voor wat euro’s maar om iedereen wakker te schudden en zich de vraag te laten stellen…
wat als dit met mijn kind gebeurt?
dus lieve mensen als je dit verhaal gelezen hebt gelieve dit zoveel mogelijk te delen.
Het doel is om gehoord te worden door mijnheer de minister Frank Vandenbroucke minister sociale zekerheid en volksgezondheid, mevrouw Hilde Crevits minister van welzijn en minister lalieux personen met handicap.
hoog tijd voor verandering!
en zoals je in ons eerste verhaal las wil ik dmv een recordpoging de aandacht vestigen op dit probleem.
als ik het haal, en ik zal het halen… dan is mijn volgende doel om gehoord te worden in brussel. Dus nogmaals een oproep aan minister Vandenbroucke, Crevits en Lalieux
Als ik deze record poging tot een goed einde breng zijn jullie mijn volgende doel. ik ben zo vastberaden ( mijn verdriet versterkt mijn vechtlust)
ik ben misschien niet mondig of geleerd genoeg om met jullie in discussie te gaan. Maar wel vastberaden om te strijden voor mijn dochter en al haar lotgenoten ivm de terugbetalingen door het riziv.
mijn slogan : het zal jouw kind maar zijn!
In de media
Update
Geverifieerde actiebeheerder
Onze betaalpartner heeft de bankrekening waarop de donaties van deze actie worden uitbetaald en de identiteit van de rekeninghouder gecontroleerd.
Deze controle gaat over wie het geld ontvangt, niet over het verhaal van de actie.