On the evening of 5th November 2024, our world as we knew it,  changed forever. Our perfect little 8mth old was laid in A&E with doctors running so many tests. We were then told that we had to get him to ICU immediately in another hospital because they believed he had multiple bleeds on the brain. That night passed in a blur of faces, conversations and blue lights, terrified of what was happening and also what was to come. Over the coming days, numerous doctors tried to reassure and ran tests, where they confirmed that thankfully, he didn't have bleeding on the brain, however, he had a rare genetic condition called Tuberous Sclerosis Complex. The “bleeds” which the doctors had thought they had found, were actually benign tumours on his brain. These tumours were the reason he had epilepsy and had caused damage to his brain.

Tuberous sclerosis complex (TSC) is such a crazy genetic condition as there are so many areas which can be affected (lungs, heart, kidneys, brain, skin etc) and so many different variations of the complex that Wyatts future is unknown. 

Currently,  Wyatt is a happy and super sweet 14mth old, but is already facing challenges with his development. He has weekly physio to help with his mobility, and frequent hospital visits. 

Because of Wyatts condition, I want to raise some funds for be-TSC, along with raising awareness of Tuberous Sclerosis Complex.

----‐---------------------

Op de avond van 5 november 2024 veranderde onze wereld zoals we die kenden voorgoed. Onze perfecte kleine van 8 maanden werd op de spoedeisende hulp gelegd, terwijl artsen talloze tests uitvoerden. Toen kregen we te horen dat we hem onmiddellijk naar de intensive care van een ander ziekenhuis moesten brengen, omdat ze dachten dat hij meerdere hersenbloedingen had. Die nacht ging voorbij in een waas van gezichten, gesprekken en blauwe lichten, doodsbang voor wat er gebeurde en ook voor wat er zou komen. In de daaropvolgende dagen probeerden talloze artsen hem gerust te stellen en voerden tests uit, die bevestigden dat hij gelukkig geen hersenbloedingen had, maar wel een zeldzame genetische aandoening genaamd Tubereuze Sclerose Complex. De "bloedingen" die de artsen dachten te hebben gevonden, waren in werkelijkheid goedaardige tumoren in zijn hersenen. Deze tumoren waren de reden dat hij epilepsie had en schade aan zijn hersenen hadden veroorzaakt.

Het Tuberous Sclerosis Complex (TSC) is zo'n bizarre genetische aandoening. Er zijn zoveel gebieden die aangetast kunnen worden (longen, hart, nieren, hersenen, huid, enz.) en er zijn zoveel verschillende varianten van het complex dat Wyatts toekomst onbekend is.

Wyatt is momenteel een vrolijke en superlieve jongen van 14 maanden oud, maar hij kampt nu al met ontwikkelingsachterstanden. Hij krijgt wekelijks fysiotherapie om zijn mobiliteit te verbeteren en komt regelmatig in het ziekenhuis.

Vanwege Wyatts aandoening wil ik geld inzamelen voor be-TSC, en tegelijkertijd het bewustzijn voor het Tuberous Sclerosis Complex vergroten.