Stop MS bij Myra
Van wandelen en fietsen naar rolstoel en scootmobiel door PPMS.
Dag lieve mensen,
Mijn naam is Myra en ik ben 50 jaar. Helaas is bij mij in 2018 Multiple Sclerose (MS) vastgesteld en ga ik heel snel achteruit. In 6 jaar tijd ben ik volledig afhankelijk geworden van een rolstoel en een scootmobiel. Ik ben met deze crowdfunding begonnen om geld in te zamelen zodat ik in april 2024 een behandeling in Mexico kan ondergaan die mijn lichamelijke achteruitgang stop kan zetten en misschien zelfs wat gaat verbeteren.
De behandeling die ik wil ondergaan heet autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT).
In het kort houdt dit in dat stamcellen uit mijn bloed worden gehaald. Daarna wordt met een zware chemokuur mijn immuunsysteem platgelegd en vervolgens worden mijn stamcellen weer teruggeplaatst om een nieuw immuunsysteem zonder MS op te bouwen.
Dit traject duurt 28 dagen en is erg zwaar. Daarom moet er iemand mee om mij te verzorgen. Gelukkig gaat mijn lieve broer Raoul mee.
Omdat aHSCT in Nederland niet vergoed wordt voor mijn vorm van ms, ik heb een erg agressieve vorm genaamd Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS) hoop ik via crowdfunding een bedrag van 65.000 euro bijeen te krijgen om de kliniek in Mexico te betalen.
Zonder deze behandeling is er maar een toekomst met zekerheid te voorspellen, en dat is een volledige bedlegerigheid en afhankelijkheid van anderen omdat ik mijn lichaam niet meer zelfstandig kan bewegen. Ik zal vloeibaar voedsel moeten eten omdat slikken niet meer gaat en waarschijnlijk zal ik veel zenuwpijn krijgen. Je zult begrijpen dat ik deze zekerheid graag wil veranderen naar een toekomst die nog alle kanten op kan gaan en waar nog hoop is. Veel andere mensen met mijn vorm van MS zijn mij al voorgegaan en tot nu toe heeft de aHSCT behandeling bij veel van hen de achteruitgang tot stilstand gebracht en zelfs tot verbetering geleidt.
Omdat ik lang dacht: “Dit ga ik wel overwinnen” heb ik al heel veel gedaan om de MS te stoppen. Maar ondanks het sporten, het aanpassen van mijn voeding, een speciaal pak dat d.m.v. stroomstootjes het bewegen makkelijker zou moeten maken, fysio, en nog veel meer ga ik toch heel snel achteruit. Ik zal het mezelf nooit vergeven als ik er niet alles aan gedaan heb om de achteruitgang te stoppen.
Ik kan goed relativeren, sta positief in het leven en ben niet zielig. Wel ben ik erg bang voor wat de toekomst mij gaat brengen en hoop dat deze behandeling daar verandering in brengt. Dat lukt me niet zonder jullie hulp, zowel financieel als door deze actie met zoveel mogelijk mensen te delen, zodat ik in april kan starten met mijn behandeling.
Heel erg bedankt en natuurlijk hou ik jullie op de hoogte.
Mocht er iets onduidelijk zijn neem dan via de crowdfundsite contact met me op.
Lieve groet,
Myra
Hello dear people,
My name is Myra and I am 50 years old. Unfortunately, I was diagnosed with Multiple Sclerosis (MS) in 2018 and I am deteriorating very rapidly. In 6 years I have become completely dependent on a wheelchair and a mobility scooter. I started this crowdfunding to raise money so that I can undergo a treatment in Mexico in April 2024 that can stop my physical deterioration and maybe even improve a little.
The treatment I want to undergo is called autologous hematopoietic stem cell transplantation (aHSCT).
Briefly, this involves extracting stem cells from my blood. Then a heavy course of chemotherapy will flatten my immune system and then my stem cells will be put back in to build a new immune system without MS.
This process takes 28 days and is very tough. Therefore, someone has to go with me to take care of me. Fortunately, my dear brother Raoul is going with me.
Because aHSCT is not reimbursed in the Netherlands for my form of ms, I have a very aggressive form called Primary Progressive Multiple Sclerosis (PPMS) I hope to raise an amount of 65,000 euros through crowdfunding to pay for the clinic in Mexico.
Without this treatment, my future is certain. Within a short time I'LL be permantently bed ridden and be totally immobile and completely dependent on others. I will have to eat liquid food because swallowing is no longer possible and I will probably experience a lot of nerve pain. You will understand that I would like to change this certainty to a future that can still go either way and where there is still hope. Many other people with my form of MS have gone before me and so far the aHSCT treatment has stopped the deterioration in many of them and even led to improvement.
Due to thinking, "I am going to overcome this," I have already done a lot to stop the MS. But despite exercising, adjusting my diet, a special suit that is supposed to make movement easier through electrical impulses, physio, and much more, I am still deteriorating very quickly. I will never forgive myself if I haven't done everything possible to stop the deterioration.
To put things into perspective, I still have a positive outlook and not ready to give up and become a pathetic invalid. But I am very afraid of what the future will bring me and hope that this treatment will change that.
I will not succeed without your help, both financially and by sharing this action with as many people as possible, so that I can start my treatment in April.
Thank you very much and of course I will keep you updated.
If anything is not clear please contact me via the crowdfund site.
Kind regards,
Myra
-
on 8/21/26
Beste iedereen,
Het is nu meer dan twee jaar geleden dat ik de behandeling in Mexico onderging. Helaas is het overduidelijk dat deze niet geholpen heeft en de achteruitgang gestaag doorzet. Nadat ik nog een periode thuis heb kunnen wonen met behulp van thuiszorg, mijn broer en mijn moeder (die tot mijn grote verdriet in september 2024 is overleden) woon ik sinds november 2025 bij Nieuw Unicum. Dit is een zorginstelling gespecialiseerd voor mensen met MS. Ik woon ongeveer 15 minuten van het strand af, er wordt goed voor me gezorgd en gelukkig krijg ik veel bezoek van vrienden en familie. Maar Amsterdam verlaten heeft m’n hart gebroken. Dus woon ik, hoewel de naam mij eigenlijk enorm tegenstaat, tegenwoordig in Amsterdam beach😇, Zandvoort dus. Ik woon lekker hoog waar ik, heel in de verte, tussen woonblokken door, de duinen zie. Met mijn elektrische rolstoel zit ik binnen een kwartier op de boulevard en ik probeer verder zoveel mogelijk leuke dingen zoals uit eten, theater en of museumbezoek te realiseren. Dit blijft een uitdaging omdat mijn armen en handen ook niet echt meer willen maar ik leef nu onder het motto: “pakken wat je pakken kan”. Tips en ideeën zijn welkom en kunnen naar [email protected]
Nogmaals heel erg bedankt voor de kans die mede door jullie gerealiseerd werd. Helaas heeft het niet zo mogen zijn, maar word ik niet gekweld door het “ had ik maar” idee.
Veel liefs en het gaat jullie goed!
-
on 8/5/24
Lieve iedereen, (English below)
Het is alweer een tijd geleden dat ik wat van me liet horen. De genoemde achtbaan staat momenteel onderaan stil. De belachelijke hitte op sommige dagen, zeer verdrietige familie perikelen, de stress hiervan en het gevoel van machteloosheid hebben hier zeker aan bijgedragen. Maar gelukkig vertelde de neuroloog ook dat zo rond de 100ste dag na het terug plaatsen van je stamcellen bij veel mensen het lichaam op zijn slechtst is. En volgens onderstaand overzicht houdt dit nog wel even aan. Dit heeft blijkbaar te maken met het feit dat nu echt alle medicatie van Mexico uit je systeem is en je lijf het helemaal alleen moet doen. Wat ik nogal eens wil vergeten is dat het een erg zware behandeling was en een aanslag op mijn lichaam. Het hele traject, wat nog steeds gaande is, is er een van de lange adem. Langzaam ontwikkel ik daar enig begrip en geduld voor. Ik wist dat natuurlijk wel maar ja…weten en accepteren. Twee heel verschillende emoties. De 20 stappen die ik kon zetten zijn helemaal weg en ook opstaan kostte zoveel energie. Maar ik kan inmiddels weer staan en samen met mijn fysio ook hier en daar een schuifelend stapje zetten, mijn haar begint te groeien, ik voel me nog altijd veel beter dan voordat ik naar Mexico ging en met een beetje mazzel kan ik over drie maanden intern bij een revalidatiecentrum. Het echte trainen mag pas zes maanden na terugkomst beginnen, vandaar. Kortom, ik hoop en vertrouw op betere lichamelijke tijden.
Dear all,
It's been a while since y'all heard from me. The aforementioned rollercoaster is currently at a standstill at the bottom. The ridiculous heat on some days, very sad family perils, the stress of this and feeling helpless have definitely contributed to this. But fortunately, the neurologist also told me that around the 100th day after putting your stem cells back, many people are at their worst. And according to the chart below, this persists for some time. This apparently has to do with the fact that now all medication from Mexico is really out of my system and my body has to do it all by itself. What I tend to forget is that it was a very tough treatment and an attack on my body. The whole process, which is still ongoing, is one of the long haul. Slowly I am developing some understanding and patience for that. I knew this of course but yes...knowing and accepting. Two very different emotions. The 20 steps I could take are completely gone and even standing up took so much energy. But now I stand again and together with my physio I can also take some shuffling steps, my hair is starting to grow, I still feel much better than before I went to Mexico and with a bit of luck I will be able to intern at a rehabilitation centre in three months. Real training may not start until six months after returning, hence. In short, I hope and trust for better physical times.
-
on 5/9/24
(English below)
Lieve iedereen,
Wat een avontuur!
Wat begon als een idee, beginnend onderzoek, schop onder mijn kont van vriendinnetje, nog meer onderzoek, veel gesprekken met voormalige Mexico gangers (“totaal geen spijt, was ik maar eerder gegaan, beste beslissing ooit”, waren opmerkingen die veel voorbij kwamen.) en het toenemende besef dat dit toch echt een laatste kans is op een aangenaam leven omdat ik mijn strijd tegen ms steeds sneller aan het verliezen was begon ik, ondanks het feit dat veel Nederlandse neurologen tegen waren/ zijn, met het in elkaar zetten van mijn steunactie. Wat er gebeurde toen ik eenmaal live was ging al mijn verwachtingen te boven. Voordat ik het wist had ik het beoogde bedrag bij elkaar en kon ik de kliniek in Mexico betalen. Wat een hoeveelheid aan liefde en gunfactor kwam mijn kant op. Ik krijg nog steeds een brok in mijn keel als ik hier aan denk.
En toen was de dag daar dat ik met mijn broer Raoul in het vliegtuig naar Mexico zat. Meteen bij aankomst in de kliniek kwam er zoveel op me af (zie update drie). Ik heb het maar over me heen laten komen en dat bleek een goede beslissing. Heel veel geslapen, onderzoeken, bijzondere mensen van over de hele wereld die hetzelfde gevecht aan zijn gegaan ontmoet, chemo, kaal, in quarantaine, aanslaan van medicatie, uit quarantaine, weer op afstand onder de mensen en op terrasje meteen roepen: ”laten we hapjes bestellen”. Gelukkig was mijn broer daar om mijn enthousiasme enigszins in te tomen. Want nee, eten dat niet in de hygiënische kliniek wordt gemaakt mocht echt nog niet. Dezelfde dag weer eens opgestaan uit mijn rolstoel en zowaar 3 stappen gezet.
En toen weer naar huis. De tien uur durende vlucht met een mondkapje op doorgebracht en niets mogen eten uit het vliegtuig. Ik had een lunchpakketje meegekregen vanuit de kliniek waar ik het goed mee redde. Mijn woning was heerlijk schoon en opgeruimd met dank aan mijn moeder, een vriendin en mijn ex (nog steeds hele goede vriend).
En het gaat goed.
Polonaise en huppelen zijn nog niet binnen bereik maar ik voel me veel beter dan voordat ik weg ging en inmiddels zijn de drie stappen 20 stappen geworden. Ik moet een beetje oppassen dat ik niet te snel wil. Na oefeningen heb ik enorme spierpijn en weigeren mijn benen af en toe weer. Maar ik voel dat er meer kracht in zit en ben hoopvol. Ik heb begrepen dat het komende jaar een rollercoaster van ups en downs kan gaan worden. Ik ga het zien en meemaken. Mijn eerste bloedtest was erg goed is en ik mag, eerder dan verwacht, uit de corona modus.
Het wordt een spannende tijd!
Heel veel liefs van Myra
Dear all,
What an adventure!
What started as an idea, beginning research, getting my ass kicked from a friend, even more research, many conversations with former Mexico goers ("no regrets at all, if only I had gone sooner, best decision ever", were comments that came by a lot.) and the growing realisation that this really is a last chance for a pleasant life after all because I was losing my battle against ms faster and faster I started, despite the fact that many Dutch neurologists were/are against it, to put together my support campaign. What happened once I went live was beyond all my expectations. Before I knew it, I had raised the targeted amount and was able to pay for the clinic in Mexico. What an amount of love and favour factor came my way. I still get a lump in my throat thinking about this.
And then the day came when I was on the plane to Mexico with my brother Raoul. Immediately on arrival at the clinic, so much came at me (see update three). I just let it wash over me and that turned out to be a good decision. A lot of sleep, examinations, meeting people from all over the world who are fighting the same battle, chemo, bald, in quarantine, medication kicking in, out of quarantine, back among people and on terraces immediately shouting "let's order snacks". Fortunately, my brother was there to curb my enthusiasm somewhat. Because no, food not made in the hygiene clinic really wasn't allowed yet. The same day, I got up from my wheelchair again and actually took 3 steps.
And then back home again. Spent the ten-hour flight wearing a mouth mask and not allowed to eat anything from the plane. I had been given a packed lunch from the clinic which I could eat in the plane. My home was wonderfully clean and tidy courtesy of my mother, a friend and my ex (still very good friend).
And all is well.
Polonaise and hopping are not yet within reach but I feel much better than before I left and by now the three steps have become 20 steps. I have to be a bit careful not to want too much too fast. After exercises, I have huge muscle pain and my legs occasionally refuse again. But I feel there is more strength in them and am hopeful. I understand that the coming year could be a rollercoaster of ups and downs. I am going to see and experience it. My first blood test was very good is and I am, earlier than expected, out of corona mode.
It's going to be an exciting time!
Lots of love from Myra
