Onbekende huidziekte, onderzoek in het buitenland

Ik ben alayah, een baby van nu net 8 maandjes oud. Al vanaf dat ik 1 maand oud ben heb ik spontane blauwe plekken En dikke handjes mijn mama is gelijk hiervoor naar de spoedpost geweest en is gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis in harderwijk voor een verdere beoordeling. Dit zorgde ervoor dat ik gelijk moest blijven omdat ze dachten Aan toegebracht letsel. Heel veel testjes gedaan maar hieruit kwam niets. ondertussen zijn we 4 dagen in het ziekenhuis en heel veel bloedonderzoeken verder en nogsteeds niets. wel kwamen we gelijk in aanraking met veilig thuis, en het LECK werd ook betrokken. Dit duidde zich in het niet alleen mogen zijn en het 4 ogen beleid. Vele ziekenhuis opnames omtrent haar ( veiligheid ) Dit heeft ons als kers verse familie erg geschaadt. Ook omdat we keer op keer te horen kregen dat het niet anders kan dan ( toegebracht letsel ) wetend dat er echt iets niet goed is. ondertussen al naar 5 ziekenhuizen geweest en tot op heden niets. er zijn zoveel onderzoeken gedaan waaronder MRI scans, CT scans bloedonderzoeken en 2 keer een biopt, erg recent ( vorige week van mijn oor omdat deze helemaal blauw was) wederom is hier weer niets uitgekomen ook bij mijn zusje van 1.5 zijn er veel onderzoeken geweest op verdenking van mishandeling. Ook weer niets geks uitgekomen wat duidt op mishandeling natuurlijk! Ondanks dit al bewezen is kunnen ze nergens anders op terugvallen waardoor mijn ouders genoodzaakt zijn dit onderzoek in een ander land voort te zetten omdat wij er hier voor mij in nederland niet uit komen. De onderzoeken in het buitenland zijn niet vergoedt en hierdoor gaat dit erg wat centjes kosten. Maar omdat wij nogsteeds niet weten wat dit is en het blijkbaar niet erg bekend is weten wij ook niet wat dit met mijn lichaampje doet, ook heb ik er veel last van en ben ik vaak ontroostbaar , vaak verschijnen hierna de plekjes en dus moeten wij zsm naar België en of verder voor verder onderzoek. dit is ons geadviseerd door vele mensen om ons heen. Graag willen wij Om hulp vragen omdat het ons niet alleen lukt. We willen er alles aandoen om erachter te komen wat er mankeerd met ons meisje. De plekken blijven komen en steeds groter op meer delen van mijn lichaam.