Inge collects for: Noodkreet voor Jules & Otis

Jules en Otis hebben beide de erfelijke spierziekte "Duchenne". Een aangepaste wagen en een verbouwing zijn hoogdringend!
It is not possible to donate anymore
Joey en Joke Voet-Opsomer uit Moen (B) hebben drie kinderen, Lily (13), Jules (11) en Otis (9).
Jules en Otis zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD).
De ziekte van Duchenne komt enkel voor bij jongens en dit in een verhouding van 1 op 5.000. Met twee patiënten binnen hetzelfde gezin heeft het lot hier wel héél erg toegeslagen!
DMD is nog niet te genezen. Het is voor de jongens die leven met DMD héél belangrijk om de juiste behandeling en hulpmiddelen te krijgen om hun levensverwachting zoveel mogelijk te verlengen. Naast medicatie en periodieke opvolging in het UZ Gent krijgen de jongens beide drie maal kine per week.
Voor meer info over het ziektebeeld klik hier.
De actie
Gezien Jules momenteel reeds permanent in een rolstoel zit dienen er dringend enkele zaken geregeld te worden. Naast de dagdagelijkse kosten en zorgen is er nu dringend geld nodig voor:
- De aankoop van een wagen die groot genoeg is om twee rolstoelpatiënten te vervoeren. Een omgebouwde Ford Tourneo Custom werd inmiddels reeds geleverd.
- De recente woning (10 jaar) waar alle spaarcenten in zitten dient, totaal onvoorzien, een grondige verbouwing te ondergaan. Een traplift werd reeds op eigen kosten geplaatst maar die voldoet straks niet meer.
- Er moet een lift geplaatst worden naar de slaapkamers.
- De binnendeuren boven moeten aangepast worden.
- Een railsysteem (“tilrail”) dient bevestigd aan het plafond om de jongens van de ene ruimte naar de andere te verplaatsen (in en uit bed, bad, douche, …).
- De schuine plafonds moeten worden rechtgetrokken (dakkapel) voor de tilrail.
- De badkamer dient volledig aangepast te worden.
- …..
Doneren en delen
Het streefbedrag van deze actie is 95.000 euro.
Dit bedrag dekt het grootste deel van de totale kostprijs, afgaande op de huidige offerte van de verbouwing.
Wij rekenen op jullie medewerking om te doneren en om zo veel mogelijk deze actie te willen delen op al jullie sociale media en met al jullie contacten (familie, vrienden, collega's, verenigingen, bedrijven).
Bovenaan dit artikel kan je dit onmiddellijk doen via de voorziene knoppen.
Collectant worden, via de knop “Word collectant”
Je kan deze actie helpen door niet alleen te doneren, maar ook door collectant te worden. Dan kan je de actiepagina personaliseren met je eigen naam en profielfoto. Deze pagina kan je vervolgens delen onder je eigen netwerk waardoor er nog meer kans is op donaties voor deze actie. Mensen doneren eerder aan mensen die ze kennen!
De donaties die je ontvangt via je persoonlijke actiepagina worden direct uitbetaald op de actierekening. Je hoeft dus geen geld over te maken.
Hoop
Hoop dat na de voorbije confronterende jaren en de komende drukke periode van beslissingen, verbouwingen en kosten, Joey en Joke samen met de kindjes kunnen overgaan op een normaler gezinsleven waar voor vele jaren alles goed geregeld is.
Wie ben ik ?
Ik ben opa van deze twee schatjes, een opa die hoopt door zijn inzet het voor iedereen gemakkelijker en draaglijker te maken. En dit in de eerste plaats voor Jules en Otis zelf!
Wie meer info wenst kan me steeds contacteren via mail.
Héél erg bedankt bij voorbaat en blijf de updates van de actie volgen!
Toemaatje:
Bekijk hier een door Jules gemaakte presentatie van in 2021 waarin hij zijn ziekte uitlegde aan zijn klasgenootjes.
Bekijk hier een nieuw gemaakte presentatie van Otis waarin hij op zijn beurt zijn ziekte uitlegt aan zijn klasgenootjes.
Updates
-
on 8/6/24
Dit is de laatste update van onze actie, hierna wordt ze definitief afgesloten maar niet na eerst nog twee organisaties te bedanken.
Vooreerst een héél grote dankjewel aan de actie georganiseerd door “Little Handmade Stories - Valentino” uit Avelgem, in samenwerking met “Hert & Ziel” uit Moen.
“Little Handmade Stories - Valentino” verkoopt handgemaakte artikelen van creatieve mensen uit de buurt maar ook allerlei leuks om als geschenk te geven of om jezelf te verwennen (snoep, drankjes, chocolade, koekjes, ijs, kaarsen, ...). Maak kennis met hun uitgebreid aanbod op hun site.
“Hert & Ziel” is een tof eet- en sfeercafé waar geregeld een evenement georganiseerd wordt (bbq, varken aan het spit, feestjes, enz …). Daarnaast zetten ze zich ook in voor lokale organisaties zoals “Moen Feest” en uiteraard ook voor onze speciale actie! Ontdek hen op hun Facebook-pagina!
We mochten een bedrag van € 1.430 ontvangen als resultaat van hun snoepverkoop in de winkel in Avelgem en in het café in Moen (zie foto). Een welgemeende dikke merci ! ! !
Daarnaast ontvangen we ook nog eens € 1.508,60 van de Gezinsbond afdeling Otegem! Dit is het resultaat van hun streekbierenbar op 2 juni laatstleden nav hun 100-jarig bestaan! Dikke proficiat en van harte bedankt aan iedereen die zich hiervoor heeft ingezet!
De online actie wordt afgesloten, we kunnen nu officieel meedelen dat de netto opbrengst ervan, samen met alle giften die we ontvingen als resultaat van de diverse evenementen die georganiseerd werden een totaal van € 76.225 bedraagt!
Dit is een ongelofelijk resultaat dat we niet verwacht hadden en dit geeft ons héél veel moed om de werken tegemoet te zien. De bouwaanvraag is ingediend, de bekendmaking ervan is lopende via de gekende affiche aan de woning. Behoudens bezwaren volgt de goedkeuring ervan. Daarna de werken plannen, een tijdelijke verblijfplaats kiezen en na enkele zware maanden kan het leven verder gaan op een comfortabele manier.
DANK AAN IEDEREEN, jullie zijn met te veel om op te noemen maar blijven voor altijd in ons hart!
-
on 5/26/24
Nog een update van onze actie, waarvan de einddatum verlaat wordt tot 30-06-2024 gezien nog enkele initiatieven lopen, met onze dank aan de organisatoren!
Een overzicht:
- De wielertruitjes van Museeuw brachten €400 en €250 op. Een mooi totaal van €650! Dank je wel Henk Voet!
- De wandeldag te Moen was een succes en bracht maar liefst €11.200 op! Een dikke proficiat en dank je wel aan alle medewerkers, het was een perfecte organisatie! ‘OpstapvoorJulesenOtis’ genoot van een zeldzaam lenteweertje, een extra boost voor ieders moraal!
- Jasper Vandevelde organiseert een online verkoop van Darts Merchandise artikelen, interessant voor de darts liefhebbers en verzamelaars! Hier de Facebook link: https://www.facebook.com/jasper.vandevelde.5. Succes en bedankt Jasper!
- Gisteren konden de aanwezigen op het schoolfeest van de Vrije Centrumschool in Zwevegem plaatjes aanvragen met als opbrengst €153. Dank je wel aan alle medewerkers!
Andrée Debilde verkocht er zelfgemaakte sleutelhangers voor onze jongens. Zij bezorgde ons zomaar €432,10. Wat een warme harten! - Er is een optreden gepland van Katrien Verfaillie in de St. Elligiuskerk van Moen op 21 juni om 20u30. Tickets via katrien@moen.be (organisatie Kristof Vromant). Katrien zingt mooie liedjes in het West-Vlaams, een voorproefje: https://www.youtube.com/watch?v=IeGwvWpCBIM (voor meer info en liedjes zie: katrienverfaillie.be).
- We werden gecontacteerd door de organisatie ”Fifty One Club De Mandel” uit Roeselare die evenementen organiseert ten voordele van goede doelen. Met hun volgende organisatie willen ze ook onze actie steunen, waarvoor wij hen héél hard bedanken! Het betreft een optreden van de gekende illusionist Gili en bijhorende catering! Dit op zaterdag 8 juni in de Vossenberg te Hooglede. Jullie hebben allemaal reeds je steentje bijgedragen, meerdere malen in veel gevallen, ik geef hierbij dan toch de info mee via de flyer als bijlage. Dikke merci voor het initiatief!
- De Gezinsbond van Otegem organiseert op 2 juni vanaf 14 uur op het Valckskes Plein, Heesterstraat 1, een streekbierenfestival met kindergrime en spelletjes voor de kinderen. Met de opbrengst van het spelletjesparcours gaan ze onze actie ook steunen, waarvoor dank! Om 17 uur is er een optreden van BLITZ ! Voor meer info: https://www.facebook.com/events/887160266506590/?active_tab=discussion
Alle redenen dus om dankbaar te zijn voor zo veel goedheid die we mogen ondervinden. Dit doet ons allemaal héél veel deugd!
-
on 5/6/24
Wat een heerlijk mooie dag was dat!
De wandeldag “Toerke doen in Moen” werd werkelijk gezegend met één van de weinige mooie dagen die we dit jaar mochten beleven.
Reeds van in de morgen was de zon aanwezig en mochten we 1.100 wandelaars verwelkomen! Daarnaast nog vele steunenden die van het leuke terras en de familiale sfeer kwamen genieten. Een echte ‘Vlaamse kermis’ op een daarvoor heel geschikte locatie!
Dank aan iedereen die er toe bijgedragen heeft en een dikke pluim voor de vriendengroep van Joey en Joke die een perfecte organisatie op poten gezet heeft! Echte vriendschap en inzet!
Nogmaals een bewijs dat de meeste mensen een super goed hart hebben en om elkaar geven, jammer van die enkelingen die onze wereld willen domineren en voor wie een mensenleven van geen tel is. Wij bewijzen het tegendeel!
Laat ons allemaal samen die positieve ingesteldheid verder koesteren en uitdragen!
DANK U ! ! !
PS: meer foto’s op Facebook onder ”JulOt Voet”
-
on 4/25/24
De inzamelactie loopt stilaan op zijn einde, wat niet meer dan normaal is. Ze liep immers als een sneltrein!
Af en toe ontvangen we nog bedragen van sympathisanten die een eigen actie opgezet hebben, waarvoor onze oprechte dank! In deze turbulente tijden staan we er niet altijd bij stil maar er zijn nog héél veel mooie mensen rondom ons maar die werken in stilte!
Bij deze wensen we ook nog eens iedereen te danken die ons gesteund heeft, het geld zal héél doeltreffend besteed worden!
We zien nu ook al uit naar de geplande wandeldag op 5 mei in Moen en hopen velen van u te kunnen ontmoeten.
De organiserende vriendenkring deed zijn best om het zo gezellig mogelijk te maken met koffie en andere drankjes, gebakjes, hamburgers en een springkasteel voor de kleintjes. De wandeling van 5 km voorziet in een fotozoektocht voor de kinderen en dit met leuke prijzen.
Startplaats in de lagere school te Moen, Moenplaats 10.
https://opstapvoorjulesenotis.be
Bedankt !
-
on 3/27/24
- De actie gaat vandaag de 4de week in en is tot nu toe een groot succes! Aan iedereen die een storting deed een dikke merci hiervoor!
- Intussen loopt de verkoop van de twee gesigneerde wielertruitjes ook goed, het ene staat op 250€ en het andere op 300€. Nogmaals dank aan broer Henk en Leeuw van Vlaanderen Johan Museeuw.
- De wandeling op 5 mei 2024 ziet er ook veelbelovend uit, reeds vele inschrijvingen en geïnteresseerden. Met een beetje mooi weer kan het een prachtige familie- en vriendendag worden! Bedankt aan de organisatoren.
-
on 3/19/24
Ten huize Johan Museeuw: mijn broer Henk liet twee van zijn Museeuw truitjes signeren om die te verkopen per opbod op de site van 2dehands.be, en dit ten voordele van onze actie!
We maakten er ook een promotiefilmpje van : klik hier.
Verkoop van een BK Mapei trui: klik hier.
Verkoop van een Lugano '96 trui: klik hier.
Succes gewenst aan de verzamelaars !
-
on 3/17/24
De actie loopt geweldig, waarvoor dank aan iedereen die reeds gesteund en gedeeld heeft! Momenteel is de 45.000€ in zicht. TOP! 👍
Los van deze steunactie wil ik twee acties in het daglicht plaatsen van sympathisanten:
- Hert & Ziel en Little Handmade Stories slaan de handen in elkaar: “Om de ouders van Otis en Jules een duwtje in de rug te geven starten we een actie: heerlijke snoepzakjes (250g) voor €5. Hoe te bestellen? Stuur een berichtje naar Saskia Vanlancker of Leen Rommens of kom langs in Hert & Ziel of Little Handmade Stories - Valentino Avelgem.”
- Een vriendengroep van Joey, samen met zus Elly, organiseren op 5 mei 2024 een wandeltocht “Op stap voor Jules en Otis”. Keuze uit 5, 10 en 15 km. Alle info en inschrijven: https://opstapvoorjulot.hendriklanduyt.eu/
We gaan dus verder met de steun van velen, waarvoor nogmaals mijn oprechte dank! ❤️
-
on 3/10/24
De actie loopt geweldig. Dank aan iedereen voor de steun en voor de fijne reacties van medeleven! Dat doet deugd!
We gaan door, zag u al de reportage op WTV/Focus?
https://focus-wtv.be/nieuws/crowdfunding-voor-twee-broertjes-met-duchenne-leverde-al-27-000-euro-op
PS: via het laatste deel-icoontje onder de naam ’Poster’ kan je een kleine poster downloaden om af te drukken. Die kan je ophangen op uw werkplaats, bij uw sport- of andere vereniging, bij de bakker, enz ….. 👍
Collector for this fundraiser:

Inge Opsomer

It is not possible to donate anymore
Donations
-
Anonymous 10,00 €
Via apotheek inge
on 05/04/24 -
Anonymous 5,00 €
Via apotheek inge
on 05/04/24 -
Monique Slabbaert 30,00 €on 30/03/24
-
Timmy Smets 100,00 €on 30/03/24
-
Anonymous 40,00 €
Via apotheek inge
on 29/03/24
In the media
Op stap voor Jules en Otis: “Na crowdfunding nu ook een benefietwandeling voor twee Duchenne-patiëntjes”
MOEN - Op 6 maart startte de opa van Jules (11) en Otis (9) Voet een crowdfunding voor zijn twee kleinkinderen uit Moen. Enkele vrienden en sympathisanten van de familie organiseren nu ook een benefietwandeling om geld in te zamelen.

Broers Jules (11) en Otis (9) lijden aan ongeneeslijke spierziekte die enkel jongens treft: “We willen hun levensverwachting zo veel mogelijk verlengen”
MOEN -
Jules (11) en Otis (9) Voet uit Moen zijn twee broers die belast zijn met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). Het is een ziekte die enkel voorkomt bij jongens, in een verhouding van 1 op 5.000. Twee patiënten binnen hetzelfde gezin is zeer uitzonderlijk. De opa van de twee broers heeft intussen een crowdfunding opgestart.

Opa start steunactie voor kleinzonen met spierziekte
Broertjes Jules (11) en Otis (9) Voet zijn allebei belast met de ziekte Duchenne Spierdystrofie. Doordat hun spieren steeds verder verzwakken, hebben de jongens veel extra hulpmiddelen nodig. De kosten daarvan beginnen steeds hoger op te lopen voor de jonge ouders. Hun huis moet verbouwd worden om onder andere een lift te installeren. Daarom is opa Dirk Voet een steunactie gestart.

Al 36.000 euro ingezameld voor broertjes Otis (9) en Jules (11)
Het gaat goed met de crowdfundingsactie voor Jules (11) en Otis (9) uit Moen. De teller staat intussen op 36.000 euro. De broers lijden aan de ongeneeslijke spierziekte Duchenne. Hun woning moet verbouwd worden zodat ze met een elektrische rolstoel naar de bovenverdieping en in de badkamer kunnen, en daarom heeft opa Dirk Voet een crowdfunding op poten gezet.

Crowdfunding voor twee broertjes met Duchenne leverde al 27.000 euro op
Een online-geldinzameling voor een gezin uit Moen met twee broertjes die lijden aan de spierziekte van Duchenne, heeft op enkele dagen tijd al 27.000 euro opgebracht. Jules (11) en Otis (9) hebben steeds meer zorg nodig en een verbouwing van de gezinswoning is noodzakelijk.

Broertjes Otis (9) en Jules (11) lijden aan ongeneeslijke spierziekte, opa Dirk zet steunactie op poten: “Elke euro is welkom, dat is één euro minder dat ze moeten lenen”
De broertjes Otis (9) en Jules (11) Voet uit het West-Vlaamse Moen lijden allebei aan de ongeneeslijke ziekte van Duchenne, een erfelijke ziekte die de spieren aantast en verzwakt. Jules zit al in een elektrische rolstoel, en dat lot staat ook broertje Otis te wachten. Om thuis te kunnen blijven wonen, moet hun huis verbouwd worden, en dus zet opa Dirk een steunactie op poten. “De zorgen voor Otis en Jules zijn niet te onderschatten, en ook financieel is er veel druk."

Wie steunt Moens gezin met twee kinderen met spierziekte?
Het gezin van Joey en Joke Voet-Opsomer staan voor zware financiële uitgaven. Hun twee zonen, Jules en Otis, zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). De kinderen zullen binnenkort beiden rolstoelpatiënt worden en daarom dient de woning grondig aangepast te worden.
