Muco en Ik: Over Leven, Overleven en Volhouden

✨ Mijn verhaal – waarom ik jouw steun nodig heb ?

Mijn naam is Sam Lasseel, ik ben 24 jaar en leef sinds mijn geboorte met een erfelijke (dodelijke) en ongeneeslijke aandoening: mucoviscidose.

Het is een ziekte die elke dag mijn lichaam aantast, mijn longen langzaam doet verslechteren en mijn leven sterk beperkt. Door de jaren heen heb ik meer downs gekend dan ups. Elke ademhaling vraagt kracht. Elke infectie kan een gevecht worden. Op jonge leeftijd kreeg ik te horen dat mijn levensverwachting rond 40 jaar ligt. Een harde boodschap. Soms voelt het alsof iemand de tijdsklok sneller laat lopen terwijl ik nog zoveel wil doen, ervaren en voelen. Elke dag leef ik met het besef dat mijn toekomst onzeker is.

Mucoviscidose tast niet alleen de longen aan, maar verstoort ook de spijsvertering, andere organen én het voortplantingssysteem. Alsof dat nog niet genoeg is, krijgen veel mensen met muco ook te maken met bijkomende aandoeningen zoals diabetes, osteoporose of zelfs kanker.

Mijn eigen longcapaciteit schommelt al jaren tussen 30 en 40%, terwijl gezonde mensen meestal tussen 95% en 120% zitten, en sportieve mensen hier zelfs veel boven kunnen komen. Ik heb periodes gehad waarin mijn longcapaciteit zakte tot 10, 15, 17, 20 of 25%, wat betekent dat elk ademen een zware inspanning is. In zulke gevallen moet ik met spoed opgenomen worden.

Twee keer kreeg ik een voorstel voor een longtransplantatie, maar twee keer moest ik dit spijtig genoeg afwijzen. Niet omdat ik niet wil leven — integendeel — maar omdat mijn lichaam extreem heftig reageert op medicatie. Ik kreeg zware complicaties, extreme bijwerkingen, en dat maakte de angst groot: Wat als mijn lichaam de nieuwe longen niet aanvaardt? Wat als ik niet meer wakker word uit de coma?

Daarnaast heb ik ernstig allergisch eosinofiel astma, waardoor ik vaak ernstige astma-aanvallen krijg die het bijna onmogelijk maken om te ademen. Dit maakt mijn ademhaling extreem instabiel en brengt me regelmatig in levensgevaar.

Door mijn ziekte kan ik sinds kort ook geen fysiek zware job meer aan. Fulltime werken is daardoor onmogelijk. Ik leef van een uitkering, maar mijn medische kosten zijn hoog en stapelen zich op. Sparen voor mooie momenten of reizen is daardoor onmogelijk. En dat doet pijn: dromen hebben, maar de middelen niet.

Mijn dromen

Daarom vraag ik, met heel veel bescheidenheid maar ook met hoop, jouw hulp. Ik wil graag nog mijn dromen waarmaken zolang het nog kan:

• Een reis naar de Maldiven, om de wereld te zien zoals ik ze altijd op foto’s zag.

• Dubai ontdekken, een plek die voelt als een andere wereld.

• Even ontsnappen aan ziekenhuisbezoeken, angst en beperkingen.

• Voor één keer voelen hoe het is om écht te leven in plaats van te overleven.

Elke bijdrage, hoe klein ook, brengt mij dichter bij die dromen. Niet om luxe te zoeken, maar om herinneringen te maken zolang ik daar nog de tijd en kracht voor heb.

Bedankt om mijn verhaal te lezen.

Bedankt om mee te helpen.

Bedankt om mijn wereld een beetje groter te maken.

– Sam