Help Fleur haar grote droom toch te verwezenlijken

Toen we vorig jaar juli, na een lange zoektocht, te horen kreeg dat onze toen 17 jarige dochter naast haar jeugdreuma, die zij al heeft sinds ze 2 is, ook de Ziekte van Pompe (een progressieve spierziekte) heeft, schoof de aarde even onder onze voeten vandaan. 

Niet wetend waar we aan toe waren/zijn zijn we doorgestuurd naar het Erasmus MC waar een gespecialiseerd team zich bezig houdt met onderzoek en de begeleiding van Pompe Patiënten. Dit team van doctoren, verpleegsters en fysiotherapeut is echt fantastisch. Fleur wordt inmiddels goed in de gaten gehouden en moet/mag sinds november vorig jaar iedere twee weken naar het ziekenhuis voor een infuus met het medicijn Myozyme. Dit is een Enzymtherapie in de hoop dat we haar ziekte kunnen remmen. 

Helaas is nog onzeker in hoeverre dit medicijn aanslaat bij haar. Het duurt 6 maanden tot een jaar voordat we weten wat het bij haar doet. Ook blijft het onzeker of ze geen antistoffen gaat aanmaken tegen het medicijn. Als dat gebeurt houdt het op en moeten we afwachten hoe haar lijf verder gaat reageren op de ziekte. Helaas is in deze periode ook haar reuma weer actief geworden en spuit zij ook tweewekelijks Tocilizumab. 

Eenmaal belandt in deze rollercoaster heb ik hulp gezocht bij de Make a Wish Nederland. Op deze manier hoopte ik op een klein lichtpuntje in het bizarre leven van onze dochter. Na een intake gesprek en een go van de neuroloog is er contact met ons opgenomen door een “wenshaler”. Fleur was in de 7e hemel en gaf aan dat haar grote droom was om met haar gezin op reis te gaan naar Curaçao. 

De wenshaler zei dat ze haar best ging doen voor haar. Een aantal weken later belde ze met het fantastische nieuws. We mogen met het hele gezin 8 dagen naar Curaçao, all expenses paid! Wel moesten we even geduld hebben omdat er tijdens Corona natuurlijk niet gevlogen mocht worden. 

Fleur kan haar geluk niet op. In de afgelopen maanden heeft ze de zogenaamde Wishjourney doorlopen. Eens in de zoveel tijd krijgt ze post om haar te laten weten dat ze niet vergeten wordt in deze nare tijd. Ze ontvangt een aantal recepten om mocktails (cocktails zonder alcohol, Fleur is immers dan nog 17) te maken, daarna een Kahoot Quiz over Curaçao, een cursus Papiamento, alles om lekker in de Caribische sferen te komen. 

Ook ontvangen we een brief, in deze brief staat precies wat er gaat gebeuren als het eenmaal zover is: We worden thuis opgehaald met een taxi, worden naar Schiphol gebracht, daar met een karretje naar het vliegveld begeleidt. Eenmaal aangekomen op Curaçao worden we met een taxi naar het hotel gebracht alwaar we 7 dagen mogen slapen. Hierna worden we weer opgehaald en op dezelfde wijze weer thuisgebracht. We krijgen zelfs zakgeld mee! 

We kunnen ons geluk niet op. Laat Corona maar gauw over zijn dan kunnen we eindelijk op pad. Een reis die we als gezin best goed kunnen gebruiken. Ons leven bestaat grotendeels uit zorgen en naar het ziekenhuis gaan. Inmiddels is ook gebleken dat onze oudste dochter Melissa ook de ziekte van Pompe heeft, pffff wat kijken we uit naar de reis. 

Dan ineens krijgen we een brief van de directie van de Stichting Make a Wish. Het is onzeker of de Stichting de buitenlandse wensen nog gaat vervullen. In juni vernemen we verder.

Op vrijdag 4 juni is het zover. Ik word gebeld door de ons toegewezen wenscoördinator. Ze heeft slecht nieuws. Er worden door Make a Wish geen buitenland reizen meer gedaan en onze reis gaat vanwege Corona niet door. Ze snapt dat dat moeilijk is en dat we even nodig hebben om dit te verwerken. Er wordt de volgende week contact opgenomen om een nieuwe wens in behandeling te nemen. Deze wens dienst plaats te vinden in Nederland. 

Ik ben compleet lamgeslagen en zie er als een berg tegenop om het Fleur, die op dat moment in het ziekenhuis zit aan haar infuus, te vertellen. Als we op de terugweg zijn in de auto vanuit Rotterdam naar huis vertel ik het aan Fleur. Die breekt meteen, is volledig ontroostbaar en zegt dat ze verder niets wil. Ik snap haar en zeg dat ik ook heel verdrietig ben. 

In de avond ontvang ik een mail van team aanmeldingen. A.s. maandag wordt er een nieuwe brief verzonden met aanvullende informatie voor de komende tijd. Dit was mijn antwoord hierop:

Ik heb zojuist aan Fleur verteld dat haar grote droom uiteen gespat is. Ze is ontroostbaar, ze snapt er niks van. Ik snap de beslissing die genomen is ook echt niet. Het is zo onwerkelijk en onbegrijpelijk omdat de wereld op dit moment steeds verder 'open' gaat, er steeds meer gereisd mag worden en de belofte aan Fleur gedaan is ten tijde van de Corona. Ze heeft de afgelopen maanden allemaal leuke dingen ontvangen over Curaçao. Zo is de spanning heel fijn opgebouwd en nu ..... niks. We zijn als gezin vreselijk teleurgesteld. Zo'n reis kunnen we onmogelijk zelf bekostigen. Wij als ouders snappen niets van breken van een belofte aan een kind. Wij hebben haar immers altijd bijgebracht als je iets beloofd moet je het ook doen. Dat er besloten wordt geen nieuwe buitenland reizen te doen snap ik, maar laat dan de beloofde reizen doorgang vinden al is het over een paar maanden of volgend jaar. We wachten immers al lang en dat wisten we van te voren. 

Op deze mail heeft de directeur van de Stichting contact met mij opgenomen om e.e.a. uit te leggen. Dit stel ik zeer op prijs maar doet niet af aan het feit dat Fleur, een meisje met al zoveel pech in haar leven, gaat grote droom uiteindelijk heeft zien spatten. 

Zonder zielig te willen doen hoop ik dat er mensen zijn die ons willen helpen om haar grote droom alsnog te verwezenlijken.