Hallo iedereen ,

Ik ben mama van een dochtertje van 2 jaar en half jaar naam is Camilla.

Wij zijn 2 jaar geleden naar het ziekenhuis gestapt omdat we wisten dat er iets niet klopt en daar hebben ze genetische testen gedaan waar uit gekomen is dat onze dochter een zeldzame spierziekte heeft limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) dat betekend dat ze ooit in rolstoel ga belanden dat heb op haar heupen en schoudergordel zit , daar boven heeft ze nog autisme op waar door dat ze een beetje achter loopt wij moeten hier voor smogtaal gebruiken. Zij krijgt ook om de 2 weken kine en logo.

Zij moet ook heel  naar het ziekenhuis voor controles hiervoor.

We beginnen nu al toch te merken dat lange afstanden stappen niet mogelijk is kleine stukjes wel maar vanaf dat ze grotere afstanden wilt doen sleept haar linker beentje mee en klaagt ze ook van heel veel pijn. 

Nu willen wij voor een snoezelruimte bouwen en heeft zij speciale hulpmiddelen nodig.

Wie wilt ons hier mee helpen om haar een aangepaste leven te geven maar dat ze toch nog van kleine mooie dingen kan genieten