Varen met lev ons progressief terminaal ziek kindje

Juli 2019 kwamen wij er achter dat ons toen 2.5 oude zoontje het syndroom van sanfilippo heeft.

Een zeer zeldzame ziekte. Vaak gaat op de peuterleeftijd opvallen dat kinderen met het Sanfilippo syndroom zich langzamer ontwikkelen dan hun leeftijdsgenoten. Het kost kinderen meer moeite om te leren lopen, rennen en fietsen. Ook gaat het leren praten bij kinderen met het Sanfilippo syndroom in een langzamer tempo. Veel kinderen hebben een spraaktaalontwikkelingsachterstand. Voor een klein deel van de kinderen is het helemaal niet haalbaar om te leren praten.

Kwaliteit van leven
Centraal in de behandeling van kinderen met deze aandoening staat het behouden van zo veel mogelijk kwaliteit van leven. Helaas nemen de klachten als gevolg van het hebben van deze aandoening in een snel of in een wat minder snel tempo toe en zullen kinderen steeds opnieuw moeten inleveren. Dat is heel moeilijk vooral voor de ouders en de andere kinderen in het gezin. Het kind zelf zal hier zelf steeds minder van mee krijgen. 

Helaas bestaat er geen enkel medicijn of geneesmiddel. En zullen kinderen met deze ziekte steeds minder en minder kunnen en volledig rolstoeltoegankelijk worden. Ernstige gezondheidsklachten en gedragsproblemen zullen optreden.

Helaas worden kinderen met deze ziekte dan ook niet oud. En is de gemiddelde leeftijd tussen de 10 en 18 jaar oud.

Nu een stukje over lev zelf.

Lev is een prachtig ventje van nu 8 jaar oud.het zonnetje is huis want waar lev is is gelach! Lev is 1 van de sanfilippo kindjes die nooit heeft kunnen praten en volledig non verbaal is, maar wat lev wel kan ik met alles is zijn gezicht laten zien hoe erg hij geniet. En het meeste geniet lev wanneer hij op het water is! Water is alles voor lev! Wanneer wij een bootje huren op Giethoorn is lev het meest gelukkige mannetje op aarde hij lacht van oor tot oor en kan uren starend naar het water kijken. Waar zijn hyperactiviteit normaal op standje 100 staat , lijkt varen op het water zijn beste therapie te zijn! Vanwege lev zijn ziekte, is het vrijwel onmogelijk voor ons om zomaar op vakantie tegaan. Lev heeft een aangepast bed en meerdere hulpmiddelen die niet zomaar op en neer te slepen zijn. En ook zijn veel plekken niet veilig en ingericht voor een jongetje als lev. Na weer eens met onze neus op de feiten te zijn gedrukt hoe kostbaar maar kort het leven kan zijn, willen wij herinneringen maken met dat gene wat lev ozo gelukkig maakt.

Wij willen dan ook geld inzamelen voor een boot, een boot waar wij een aangepast bed voor lev in kunnen maken en waarbij wij de nodige hulpstukken kwijt kunnen. Dit zodat wij in de weekenden, vakanties kunnen reizen met lev op de manier dat hij daadwerkelijk gelukkig. is op de manier dat wij dit prachtige mannetje zien lachen genieten en ontspanning op de manier waar wij zolang het nog kan, de meest prachtige herinnering kunnen maken. Maar ook op een manier dat het mogelijk is voor ons om met lev op vakantie tegaan.

We willen het roei om gooien en vragen daarbij jullie liefde en hulp