Het team van Stichting Wij Samen wandelt op zondag 26 september 15 km, om aandacht te vragen voor de zeldzame genafwijking STXBP-1 en we hopen daarmee geld in te zamelen voor de ontwikkeling van therapie, behandeling en medicatie, waardoor er een beter toekomstperspectief voor Rens, en andere kinderen met deze genafwijking, binnen handbereik komt.

En waarom 15 km.. Dit komt voort uit het feit dat het een afwijking is op het 9de chromosoom en het is ontdekt in de 9de maand (vandaar dat de actie loopt in heel de maand september). We leggen een afstand van 9 mijl af, wat gelijk staat aan 15 km.

Wij zijn inmiddels al lekker aan het trainen en kijken heel erg uit naar zondag 26 september, dan gaan we het met elkaar doen! Maar het zou natuurlijk heel tof zijn, wanneer we gesponsord worden, zodat wij ook daadwerkelijk bij kunnen dragen aan een betere toekomst voor kinderen met STXBP-1.

Alle beetjes helpen! Alvast heel erg bedankt voor jullie steun!

Warme groet, Team Stichting Wij Samen