Steun Rémi in zijn droom om ooit te kunnen stappen

Steun Rémi in zijn droom om ooit te kunnen stappen. 

Hallo iedereen, 

Na lang twijfelen, bang afwachten besluiten we toch ons verhaal te doen. 

Wij zijn Kris en Melissa, samen met onze  kinderen vormen we een samengesteld gezin. 

Ons verhaal begint toen we zwanger waren van ons zoontje Rémi. 
Op 20 weken zwangerschap zag men op de echo iets aan de onderste ledematen die niet normaal was. 
In eerste instantie werd aan klompvoetjes gedacht. 
Maar na verder onderzoek bleek ons zoontje een zware beperking te hebben aan onderste ledematen. 

Op 13 juli 2017 werd Rémi geboren. 
En toen begon zijn verhaal.. 
Rémi zijn rechteronderbeen was niet volgroeid en zijn voetje stond dwars op zijn korte onderbeentje. 
Ook zijn rechterbeentje was niet zoals het hoorde. 

Toen Rémi 3 weken oud was werd hij de eerste keer gezien in het UZ Leuven door verschillende artsen. 
Vele onderzoeken volgden. En Rémi werd toen ook voor de eerste keer ingegipst. 

Na een tijd kregen we een onaangenaam gevoel in Leuven, hadden we het gevoel dat Rémi als een nummer werd gezien en besloten we toch voor een tweede opinie te gaan bij kinderorthopedie in UZ Gent. 

Wat zijn we achteraf bekeken blij dat we toen deze stap hebben gezet. 
Daar werd heel snel beslist dat er voor Rémi zijn rechteronderbeentje niets meer te doen was. Een amputatie was de beste oplossing. 
Op 2.5jaar werd hij voor de eerste keer opgekomen in het kinderziekenhuis in Gent om deze ingreep te ondergaan. 

Daarna werd gekeken wat er allemaal te doen stond voor zijn andere beentje. 
Eerst vond er een ingreep plaats aan zijn hiel en onderbeen. 
Later werd een externe fixator rond zijn onderbeentje geplaatst om deze te verlengen. 
Wekelijks moest Rémi toen op consultatie om deze aan te draaien en zo zijn beentje te verlengen. 

Alles leek goed te gaan. 

8 november 2023 een dag die in ons geheugen gegrift staat. 
Rémi werd terug in het kinderziekenhuis verwacht voor een operatie aan zijn linkerknie deze keer. 
Op zich zou de ingreep wel meevallen. 
Kort na de middag werd Rémi onder narcose gebracht en kon het bang afwachten weer beginnen. 
Toen alles veel langer duurde dan gepland werden we echt ongerust. 
Om 22u kregen we eindelijk bericht dat Rémi op ontwaking was aangekomen. 
Voor we naar hem mochten hadden we eerst nog een gesprek met de prof. 
Bleek dat Rémi zijn knie er veel slechter aan toe was dan eerst gedacht. 
Prof kon niet anders dan zijn kniegewricht te verwijderen.. 
Rémi lag met een pijnpomp en kreeg ook gewone pijnmedicatie maar ondanks dit allemaal bleef de pijn intens. 
Tot overmaat van ramp bleek de dagen na de operatie Rémi zijn gevoel weg in alles wat onder zen knie zat. 
Dit kwam door zenuwen die teveel hadden afgezien tijdens de ingreep. 
Het gevoel zou terugkeren maar ging tijd nodig hebben. 
Na 14 dagen in het ziekenhuis mocht hij eindelijk naar huis en kon de revalidatie beginnen. 
Doordat de operatie veel zwaarder was dan eerst voorspeld had Rémi een open wonde die heel moeilijk genas.


Januari 2024 werd Rémi opnieuw opgenomen in UZ Gent met immens hoge infectie waarden. 
Oorzaak was een bacterie op zen wonde waar Rémi opnieuw 14 dagen mee in het ziekenhuis heeft gelegen. 

Ondanks alles bleef Rémi zijn vechtkracht enorm en spartelde hij door alles heen. 
Al heeft de operatie in november en de opname in januari emotioneel wel een serieuze invloed gehad op hem. 

Intussen heeft Rémi eind januari 2025 opnieuw een ingreep gehad aan zen linkeronderbeen dit keer om een plaatje te vervangen die gebroken zat. 
Deze ingreep heeft hij flink doorstaan. 
Na vele gipsen heeft Rémi sinds kort een spalk die hij dag en nacht moet dragen ter bescherming van zijn beentje. 

Volgende ingreep staat gepland oktober 2025 waarbij ze zijn geamputeerde onderbeentje tot boven de knie verder gaan amputeren. 
Dit omdat Rémi teveel last en pijn ondervind bij het dragen van een prothese en dit daardoor praktisch onmogelijk word.  
Daardoor verplaatst Rémi zich momenteel in een rolstoel. 

Toch proberen we als gezin er steeds het beste van te maken voor Rémi en onze andere kinderen. We proberen leuke dingen te plannen en op die manier onze gedachten even te verzetten. 
Ook al is dit ook vaak zoeken. 
Wat is mogelijk, gaat dit wel lukken met de rolstoel? 
Is dit niet te gevaarlijk voor zijn beentje?  

Rémi gaat heel graag zwemmen, vlak voor zen operaties behaalde hij zelf zen brevet van 25m. 
Fier dat hij was 

Jammer genoeg moesten we dit on hold zetten omdat Rémi terug in de gips moest voor onbepaalde duur. 
Voor onze kleine vriend de zoveelste tegenslag. 

Ondanks alle ellende en miserie de afgelopen jaren blijven de artsen en wij geloven dat Rémi ooit zal kunnen rechtstaan en leren stappen. Dat is ons doel, Rémi zijn droom,... 
Ook al weten we dat de weg nog lang is, er nog operaties zullen nodig zijn. 
Maar we blijven hopen en hebben moed want we geloven "op een dag komt alles goed" 

Maar alsof het allemaal nog niet erg genoeg is brengt alles jammer genoeg ook een kostenplaatje met zich mee. 
Tot overmaat van ramp word Rémi bij bijna iedere hospitalisatieverzekering geweigerd door zijn aandoening. 
Dan sta je als ouder met je rug tegen de muur en kan je niet anders dan zelf voor alle kosten op te draaien. 
Iets dat je uiteraard doet voor je kind maar waar je u als ouder op dat moment eigenlijk geen zorgen zou mogen over maken. 

Maar ondanks alles zullen wij er altijd alles aan doen om Rémi het beste te geven. Voor zijn gezondheid, behandeling en toekomst 

Wie onze kleine held daarbij toch graag steunt kan hierbij een bijdrage doen. 
Wij zijn jullie alvast heel dankbaar voor jullie steun.