Steun Mathiz in zijn ontroerend verhaal.
Ik ben Mathiz en heb het "Angelman Syndroom" Lees mijn verhaal en steun deze mooie actie!
Hallo,
Ik ben Mathiz, het vrolijkste kindje ter wereld. Dit komt mede doordat ik het "Angelman Syndroom" heb, een genetische aandoening. Een belangrijk kenmerk hiervan is dat ik altijd aan het lachen ben. Maar het syndroom brengt ook veel ongemakken mee. Ik sta heel erg achter, zowel op motorisch als verstandelijk vlak. Zo zal ik jammer genoeg nooit kunnen praten, ga ik nooit goed kunnen stappen en heb ik epilepsie.
Ook heb ik een blijvende ontstekingsziekte op mijn slokdarm. Door deze blijvende ontsteking kan ik niet normaal eten en moet ik sondevoeding krijgen. Hierdoor krijg ik om de 2 maanden een kijkoperatie.
Ik heb dag en nacht zorg nodig. Gelukkig doet mijn mama dit super goed maar hierdoor kan ze niet gaan werken en zorgt papa alleen voor ons inkomen. De kosten lopen wel heel erg op. Zo moeten mijn mama en papa mijn sondevoeding betalen, die zeer duur is. Ook de medicatie en hulpmiddelen die ik nodig heb kosten veel centjes.
Veel geluk hebben we niet, want ook het huurhuis waarin we nu wonen gaat verkocht worden. We moeten dus op zoek naar een andere woning, die aangepast kan worden aan mij en ook perfect is voor mijn broer en zus. Vanzelfsprekend brengt ook dit zeer veel kosten mee.
Normaal gezien zouden mijn mama en papa recht moeten hebben op bijstand en een extra vergoeding. Maar tot op heden is er geen enkel vooruitzicht wanneer ze dit zouden krijgen omdat mijn dossier nog steeds niet behandeld is. Als ze hierachter horen krijgen ze als antwoord dat er, door corona, te weinig personeel is om mijn dossier te bekijken. De rekeningen die mijn mama en papa moeten betalen kunnen natuurlijk niet wachten op meer personeel..
Vandaar dat ik een warme oproep doe om mama en papa financieel te steunen. Ik ga jullie super dankbaar zijn!
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