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Amari met een zeldame aandoening VUR
Hallo lieve mensen
Mijn naam is Amari, Ik ben geboren met een aangeboren zeldzame aandoening genaamd VUR + urethrakleppen + mega blaas. Ik ben intussen 12 weekjes jong en heb al 2 operaties ondergaan. Ik krijg elke 2weken opvolging bij de kinderarts en alsook bij de kindernefrologen en kinderurologen voor de functie van mijn niertjes te bekijken dan moet ik verschillende onderzoeken ondergaan. Mijn cortex rond mijn niertjes zullen helaas nooit meer hetzelfde zijn dit blijft helemaal uitgezet. Ik krijg dagelijks medicatie om nierinfecties en blaasinfecties tegen te gaan, ik plas veel meer dan een normaal gezond kindje waardoor ik ook meer pampers nodig heb, meer melk nodig heb voor het vochtverlies ik veel onderzoeken krijg, mijn medicijnen zijn ook niet goedkoop, mijn eerse levensjaren zal ik moeilijkheden hebben met plassen, plas ophouden, infecties,mijn niertjes zullen minder functioneren want mijn nieren zijn allebei al beschadigd en herstelt nooit meer, nu word er gekeken hoe mijn nieren meegroeien want ik heb nog steeds de terug stroom van urine naar mijn niertjes wat dit zullen ze dan bekijken als ik wat ouder ben om weer een operatie te doen waarbij een stukje van de blaas naar buiten word gebracht vergelijkbaar met een stoma mijn toekomst is onduidelijk en onzeker maar ik hou mij sterk want verder ben ik een mooi, goedlachs, lief jongetje met zoveel liefde te geefs ♥️
Alles gaat naar Amari zijn medische kosten (operaties,opnames, onderzoeken) + medicijnen & zijn voor zijn medische toekomst! Op zijn eigen rekening!
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