Steun Jason en ons gezin na een zware strijd tegen kanker

Willen jullie Jason steunen? Na 2 maal de diagnose kanker, bestralingen en ingrijpende operaties.

0 € collectés sur 50 000 €

Disponible en: Néerlandais Français Anglais

Lieve allemaal,

Wij zijn een gezin van 5 en kunnen jullie hulp heel goed gebruiken. Onze oudste zoon Jason ( hij heeft nog een zus en een broer) heeft een uitzonderlijk verhaal. Hij werd op 4-jarige leeftijd geconfronteerd met synoviaalcel sarcoom, een uiterst zeldzame en agressieve vorm van kanker die normaal alleen bij volwassenen voorkomt en meestal in de gewrichten. Bij Jason zat de tumor echter in zijn keel, een situatie waar zelfs artsen geen verklaring voor hebben.

Na twee jaar van zware chemotherapie en bestralingen overwon Jason de ziekte. Maar op 17-jarige leeftijd sloeg het noodlot opnieuw toe: dezelfde kanker, op exact dezelfde plaats. Dit was een nieuwe, slopende strijd van opnieuw twee jaar, waarin Jason intensieve behandelingen en complexe operaties onderging. Een deel van zijn stemband werd verwijderd, zijn luchtklep werd gereconstrueerd met weefsel uit zijn arm, en hij onderging meer dan 60 bestralingen op dezelfde plek.

Hoewel Jason de kanker opnieuw heeft overwonnen, blijven de gevolgen enorm. Zijn luchtklep sluit niet goed, waardoor hij zich regelmatig verslikt tijdens het eten. Normaal eten is voor hem een dagelijkse uitdaging. Sociale activiteiten en het onbezorgd genieten van het leven, zoals een jonge man van zijn leeftijd zou moeten doen, zijn voor Jason bijna onmogelijk.

Zijn medische traject is bovendien nog lang niet voorbij. Hij moet nog tweemaal per maand naar zijn behandelende artsen voor opvolging en controle van zijn situatie. Daarnaast hebben de vele bestralingen schade aan zijn gebit veroorzaakt, waardoor zijn tanden in de toekomst volledig vernieuwd zullen moeten worden – een extra zorg die ons als gezin zwaar op het hart ligt. Ook gaat hij wekelijks naar de logopedist om zijn spraak te oefenen en om zijn tong en slikspieren te trainen. Jason is ook heel veel vermagerd en kan niet veel verschillende dingen meer eten, omdat hij zich constant verslikt in alles en eten moeilijk is. Dus om wat extra kilootjes te krijgen moet hij ook elke dag shakes drinken die we bij de apotheek moeten aankopen. Dit alles maakt dat het allemaal tesamen een zware last is om te dragen, mentaal maar ook financieël.

Jason zal ook voor altijd dit slikprobleem hebben, en een hese stem waardoor hij moeilijk verstaanbaar is. Vanaf nu zal hij ook bij elke operatie een canule krijgen omdat ze hem nooit meer kunnen intuberen. Omdat hij door de operatie zijn mond niet ver meer open krijgt doordat er een metalen plaat inzit. Ze hebben Jason zijn kin hiervoor moeten doorzagen, zodat ze de tumor konden verwijderen. Uiteraard is dit hele verhaal een heel ingrijpende gebeurtenis voor heel ons gezin.

Ondanks de steun van een prachtig benefiet, georganiseerd door een vriendin van Jason, blijven de financiële gevolgen enorm. De twee langdurige behandelingen, de talloze ritten naar Leuven (waarbij papa vaak onbetaald verlof moest nemen), en de blijvende medische kosten hebben ons gezin in een diepe financiële put gebracht.

Daarom vragen wij jullie hulp lieve mensen. Met jullie steun kunnen we de bestaande financiële lasten verlichten en ons voorbereiden op de noodzakelijke behandelingen en zorg die Jason in de toekomst nog nodig zal hebben.

Iedere bijdrage, groot of klein, maakt een wereld van verschil. We zijn ontzettend dankbaar voor alle liefde, steun en medeleven die we tot nu toe hebben mogen ontvangen. Samen kunnen we Jason helpen een toekomst op te bouwen waarin hij zich minder zorgen hoeft te maken over de financiële en medische zorgen.

Met veel liefde en dankbaarheid,

Jason en het hele gezin

Chers tous,

Nous sommes une famille de cinq et nous avons vraiment besoin de votre aide. Notre fils aîné, Jason (il a une sœur et un frère), a une histoire extraordinaire. À l’âge de 4 ans, Jason a été confronté à un sarcome synovial, une forme de cancer extrêmement rare et agressive, qui apparaît généralement chez les adultes et principalement dans les articulations. Cependant, la tumeur de Jason se situait dans sa gorge, une localisation si inhabituelle que même les médecins n'ont pu l'expliquer.

Après deux années de chimiothérapie intensive et de radiothérapie, Jason a vaincu la maladie. Mais à 17 ans, le destin a frappé à nouveau : le même cancer est réapparu, exactement au même endroit. Une nouvelle lutte acharnée a commencé, durant deux autres années, au cours desquelles Jason a subi des traitements intensifs et des opérations complexes. Une partie de ses cordes vocales a été retirée, sa glotte a été reconstruite avec des tissus prélevés sur son bras, et il a reçu plus de 60 séances de radiothérapie au même endroit.

Bien que Jason ait à nouveau vaincu le cancer, les conséquences sont immenses. Sa glotte ne se ferme pas correctement, ce qui fait qu’il s’étouffe régulièrement en mangeant. Manger normalement est un défi quotidien. Les activités sociales et le plaisir simple de profiter de la vie, comme tout jeune homme de son âge, sont presque impossibles pour lui.

Son parcours médical est loin d’être terminé. Il doit encore se rendre deux fois par mois chez ses médecins pour un suivi et un contrôle de sa situation. De plus, les nombreuses radiothérapies ont endommagé ses dents, et il devra, dans le futur, subir une reconstruction complète de sa dentition – une préoccupation supplémentaire qui pèse lourd sur notre famille. Jason consulte également un orthophoniste chaque semaine pour travailler sa parole et entraîner ses muscles de la langue et de la déglutition. Il a beaucoup maigri et ne peut plus manger beaucoup d’aliments différents, car il s’étouffe constamment. Pour reprendre du poids, il doit consommer quotidiennement des compléments alimentaires sous forme de shakes que nous achetons en pharmacie. Tout cela représente un fardeau lourd à porter, tant mentalement que financièrement.

Jason souffrira à vie de ce problème de déglutition et conservera une voix rauque, ce qui rend sa communication difficile. Lors de chaque future opération, il devra désormais avoir une canule, car il n’est plus possible de l’intuber en raison de la plaque métallique placée dans sa mâchoire. Lors de son opération, les chirurgiens ont dû scier son menton pour pouvoir retirer la tumeur. Ce parcours a profondément marqué toute notre famille.

Malgré le soutien d’un magnifique événement caritatif organisé par une amie de Jason, les conséquences financières restent immenses. Les deux traitements de longue durée, les innombrables déplacements à Louvain (souvent nécessitant des jours de congé non payés pour son père), et les frais médicaux permanents ont plongé notre famille dans une grande détresse financière.

C’est pourquoi nous faisons appel à votre aide, chers amis. Avec votre soutien, nous pourrons alléger le fardeau financier actuel et nous préparer aux soins et traitements nécessaires pour Jason dans le futur.

Chaque contribution, qu’elle soit grande ou petite, fera une énorme différence. Nous sommes infiniment reconnaissants pour tout l’amour, le soutien et la compassion que nous avons déjà reçus. Ensemble, nous pouvons aider Jason à construire un avenir dans lequel il n’aura plus à se soucier autant des charges financières et médicales.

Avec beaucoup d’amour et de gratitude,

Jason et toute la famille

Dear all,

We are a family of five, and we could really use your help. Our eldest son, Jason (he has a sister and a brother), has an extraordinary story. At the age of 4, Jason was diagnosed with synovial cell sarcoma, an extremely rare and aggressive form of cancer that typically only affects adults and usually occurs in the joints. However, in Jason’s case, the tumor was in his throat—a situation so unusual that even doctors couldn’t explain it.

After two years of intensive chemotherapy and radiation, Jason overcame the disease. But at the age of 17, tragedy struck again: the same cancer returned, in exactly the same spot. This began another grueling battle, lasting two years, during which Jason underwent intensive treatments and complex surgeries. Part of his vocal cords was removed, his airway was reconstructed using tissue from his arm, and he endured more than 60 radiation sessions in the same area.

Although Jason has once again beaten cancer, the consequences are enormous. His airway does not close properly, causing him to frequently choke while eating. Eating normally has become a daily challenge. Social activities and enjoying life as a young man his age should be able to are almost impossible for Jason.

His medical journey is far from over. He still needs to visit his doctors twice a month for follow-ups and monitoring of his condition. Additionally, the extensive radiation has caused damage to his teeth, meaning he will need a full dental reconstruction in the future—a burden that weighs heavily on our family. Jason also attends speech therapy weekly to work on his speech and to train his tongue and swallowing muscles. He has lost a lot of weight and struggles to eat a variety of foods because he constantly chokes. To gain some weight back, he must drink daily shakes, which we have to buy at the pharmacy. All of this combined is a heavy burden to bear, both mentally and financially.

Jason will live with this swallowing problem for the rest of his life, along with a hoarse voice that makes him difficult to understand. In future surgeries, he will always need a tracheal cannula because intubation is no longer possible due to a metal plate in his jaw. During his surgery, doctors had to saw through his chin to remove the tumor. This entire ordeal has deeply impacted our whole family.

Despite the support of a beautiful benefit event organized by one of Jason’s friends, the financial consequences remain immense. The two long treatments, countless trips to Leuven (with Jason’s father often having to take unpaid leave), and the ongoing medical costs have put our family in a deep financial hole.

This is why we are asking for your help, dear friends. With your support, we can ease the financial burden we currently face and prepare for the essential treatments and care Jason will need in the future.

Every contribution, big or small, makes a world of difference. We are incredibly grateful for all the love, support, and compassion we have received so far. Together, we can help Jason build a future where financial and medical worries are less of a concern.

With love and gratitude,

Jason and the entire family