Steun Jan-Willem & zijn mantelzorgers, al jaren aan het wachten op een PVB

Omwille van een hersenbloeding bij de geboorte en een hersenverlamming (cerebrale parese), is Jan-Willem zowel fysiek als mentaal beperkt. Hij is volledig rolstoelgebonden en is ook incontinent. Voor zijn zorg is hij dus 100% afhankelijk van andere personen. Door zijn epilepsie is het ook steeds nodig dat er toezicht is en dat hij niet alleen gelaten mag worden.

Zijn moeder en vader hebben zijn hele leven steeds met veel liefde en toewijding voor hem gezorgd, helaas overleed zijn moeder vrij onverwacht eind 2022.

Zijn vader, ondertussen ook al 77 jaar, neemt nu de zorg zo goed als volledig op zich. Zelf kampt hij ook al jaren met gezondheidsproblemen. De zorg begint lichamelijk en geestelijk zijn tol te eisen. Wat als de papa ook zorg nodig heeft binnenkort? 

Zijn inwonende zus neemt de huishoudelijke taken op zich, aangezien de zorg op fysiek vlak voor haar te moeilijk is. Jan-Willem aanvaardt soms ook moeilijker hulp van zijn zus, aangezien zij jonger is dan hem. Ze blijft voor hem ‘de jongste zus’. De laatste jaren kampt zij echter met een angstproblematiek, grotendeels door de onzekerheid die er heerst naar de toekomst toe. Ze houdt dagelijks ook enkele uren toezicht op haar broer, zodat de papa terwijl zijn broodnodige rust kan nemen.

Momenteel staat Jan-Willem in prioriteitengroep 2 voor een persoonsvolgend budget. Dat wil zeggen dat hij op papier dus wel recht heeft op een budget. Helaas blijft dit enkel op papier zo, want in de praktijk krijgt hij hier niets van. Een herprioritering naar groep 1 is dus van noodzakelijk belang voor ons, aangezien het dan nog tot 18 maanden kan duren eer het budget effectief toegewezen wordt. Een nieuwe aanvraag is lopende… (Goed nieuws: ZIE UPDATE!)

Na het overlijden van de mama van Jan-Willem (uiteraard een heel belangrijke persoon in het leven van Jan-Willem), werd er ook al een noodbudget aangevraagd, maar deze werd geweigerd.

De reden hiervoor is dat Jan-Willem zijn netwerk nog groot genoeg is. Hij heeft zijn vader, zijn zussen en zijn broer nog. Uiteraard wordt hierbij helemaal geen rekening gehouden met het feit dat zijn vader 77+ is en dat de mantelzorg voor de andere leden van het gezin helaas niet zo eenvoudig te combineren valt met woonplaats/werk/gezin. Het is zeker geen kwestie van niet willen, het is eerder een kwestie van niet kunnen.

Aangezien er momenteel geen geld voorhanden is, terwijl we in theorie wel recht hebben hierop, wordt er dus verwacht dat we onderling alles zelf geregeld kunnen krijgen en dat de vader des huizes nog blijft zorgen tot hij er, cru gezegd, zelf bij neervalt. Verdient hij zelf ook niet wat rust op zijn oude dag? 

Jan-Willem vertoeft het liefst in zijn vertrouwde omgeving, zijn ouderlijk huis. Hij houdt niet zo van verandering, dit geeft hem veel stress waardoor de kans op absences (door zijn epilepsie) verhoogt. Zijn ouderlijk huis is zo goed als mogelijk aangepast om de zorg in de mate van het mogelijke te vergemakkelijken (tillift, hoog/laagbad, aangepast bed). Hij rijdt graag rond in zijn elektrische rolstoel, kijkt graag tv, luistert graag naar muziek en in de zomer geniet hij van het zonnetje in onze tuin. Een praatje doen kan hij ook als de beste :-)

We zijn een tijdje geleden gestart met thuiszorg in te schakelen, maar we zouden dit graag verder uitbreiden zodat er dagelijks meerdere uren iemand kan langskomen om te helpen met de zorg. Op die manier is er terug wat ademruimte.

Zonder budget is het financieel echter niet haalbaar om dagelijks hulp in te schakelen, ook al is de behoefte hieraan momenteel zeer groot.

Wij roepen bij deze dus jullie hulp in om Jan-Willem zijn droom waar te maken waarbij hij in zijn vertrouwde omgeving kan blijven vertoeven en hier dan ook de nodige hulp en verzorging kan krijgen. Dit allemaal in afwachting van een persoonsvolgend budget, dat hopelijk geen jaren meer op zich laat wachten.

Vergeet niet dat er in Vlaanderen 20 000 personen/gezinnen in een soortgelijke schrijnende situatie zitten, die jarenlang wachten op een budget, waar er geen is, en dus moeten blijven aanmodderen omdat ze geen andere keuze hebben.

Delen of steunen is lief <3

Warme groetjes,
Jan-Willem en zijn familie