Skyé is één op 13 wereldwijd – help haar strijd

Voor onze sterke, prachtige Skyé 💛

Onze lieve dochter Skyé heeft onlangs de diagnose gekregen van een uiterst zeldzame chronische aandoening: Hemoglobine Sabin.

Een ziekte die in België nog niet bekend is…

en wereldwijd is Skyé pas het 13e patientje bij wie deze diagnose is vastgesteld.

Het is een aandoening waarbij haar rode bloedcellen in een versneld tempo worden afgebroken. Hierdoor moet haar lichaam voortdurend vechten om zichzelf in balans te houden.

Na meer dan een jaar van onderzoeken, onzekerheid en talloze ziekenhuisopnames, hebben artsen eindelijk een naam kunnen geven aan wat er met haar aan de hand is.

Skyé zal haar hele leven moeten omgaan met deze ziekte.

Ze zal kleiner blijven dan andere kinderen, omdat haar groei vertraagd wordt.

Haar energie is beperkt, en ze is vaak erg moe.

Om haar lichaam te ondersteunen, zal Skyé elke 3 à 4 weken een bloedtransfusie nodig hebben.

Genezen kan ze helaas niet…

maar ze is een vechter. Elke dag opnieuw.

Er zullen fases zijn waarin het iets beter gaat, en fases die zwaarder zijn. Wat zeker is: haar leven zal nooit vanzelfsprekend zijn.

Toch blijft Skyé lachen.

Toch blijft ze genieten van kleine dingen.

Toch blijft ze ons elke dag tonen wat echte kracht is.

💛

Met deze steunactie willen wij…

. medische kosten ondersteunen / extra zorg mogelijk maken / haar toekomst veiligstellen / onderzoek steunen / rustmomenten creëren voor het gezin

Elke bijdrage, hoe klein ook, maakt een verschil.

Niet alleen financieel, maar ook als teken dat Skyé er niet alleen voor staat.

Dank je wel om haar verhaal te lezen, te delen en mee te dragen.