Mijn naam is daynovar, zoon van dayno noor & rachelle noor en ik ben 5 jaar oud. Rond 2 jaar geleden is bij mij de progressieve spierziekte LGMD type 1B vastgesteld. Kort samengevat is dit een aandoening in de spieren waardoor deze niet of onvoldoende functioneren. Het betreft met name de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen. Helaas is er voor deze spierziekte geen enkele behandeling mogelijk. Een wandeling maken met mijn ouders, en bijvoorbeeld naar de kerk gaan is voor mij nu al bijna niet meer mogelijk. Ik heb een rolstoel maar deze moet wel mee kunnen. Hier is een rolstoelbus voor nodig. Mijn ouders willen deze bus graag voor mij kopen maar zo’n bus kost veel geld. Ik wil ze daar graag bij helpen door middel van het opzetten van verschillende acties. Ik hoop door deze acties voldoende geld in te kunnen zamelen zodat mijn ouders een rolstoelbus voor mij kunnen kopen. Met een rolstoelbus kan ik weer mee met ons gezin en een stuk gemakkelijker naar bijvoorbeeld school en kerk.uit eten. Naar de park. Ect met hele vriendelijke groeten. Dayno noor.daynovar noor.rachellenoot  @