Mijn lieve petekindje Neva is geboren met een zeldzaam syndroom. Het RETT- syndroom.

Hierdoor zal zij zichzelf helaas nooit kunnen uiten dmv spraak en heeft hierdoor weinig regie over haarzelf.

Neva zal nooit kunnen praten. De kans dat ze zal kunnen blijven lopen is uitermate klein, dus ze zal nooit zonder hulpmiddelen de deur uit kunnen. Ook haar handfunctie zal afnemen en verdwijnen. Dit alles bij elkaar houdt in dat ze gevangen gaat zijn in haar eigen lichaam, en volledig afhankelijk zal zijn. Bijkomende symptomen zijn ook nog autisme, epilepsie, scoliose, ademhalingsproblemen, slaapproblemen en problemen met eten/slikken.

Dit houdt in dat er meerdere hulpmiddelen gekocht moeten worden en aanpassingen en verbouwingen gerealiseerd moeten worden. Denk daarbij bijvoorbeeld aan een spraakcomputer, rolstoelbus en verbouwing wegens de realisatie van een slaap/badkamer op de begane grond. Veel van deze dingen worden helemaal niet of slechts gedeeltelijk vergoed, en zonder uw hulp is dit een bijzonder pittige opgave.

Ik en alle mensen die haar lief hebben gunnen haar zoveel liefde en ik hoop het mede mogelijk te maken dat ook zij haar gevoel en wensen duidelijk kan maken naar haar papa en mama en al haar andere dierbaren.

Dus steun Neva alsjeblieft dmv een kleine bijdrage. Alle beetjes helpen!

Dit is de link naar de site van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, waar u nog veel meer info en mooie verhalen van lotgenoten kunt vinden:

https://rett.nl/het-rett-syndroom/wat-is-rett-syndroom/