Noodkreet voor Jules & Otis
Jules en Otis hebben beide de erfelijke spierziekte "Duchenne". Een aangepaste wagen en een verbouwing zijn hoogdringend!
Joey en Joke Voet-Opsomer uit Moen (B) hebben drie kinderen, Lily (13), Jules (11) en Otis (9).
Jules en Otis zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD).
De ziekte van Duchenne komt enkel voor bij jongens en dit in een verhouding van 1 op 5.000. Met twee patiënten binnen hetzelfde gezin heeft het lot hier wel héél erg toegeslagen!
DMD is nog niet te genezen. Het is voor de jongens die leven met DMD héél belangrijk om de juiste behandeling en hulpmiddelen te krijgen om hun levensverwachting zoveel mogelijk te verlengen. Naast medicatie en periodieke opvolging in het UZ Gent krijgen de jongens beide drie maal kine per week.
Voor meer info over het ziektebeeld klik hier.
De actie
Gezien Jules momenteel reeds permanent in een rolstoel zit dienen er dringend enkele zaken geregeld te worden. Naast de dagdagelijkse kosten en zorgen is er nu dringend geld nodig voor:
- De aankoop van een wagen die groot genoeg is om twee rolstoelpatiënten te vervoeren. Een omgebouwde Ford Tourneo Custom werd inmiddels reeds geleverd.
- De recente woning (10 jaar) waar alle spaarcenten in zitten dient, totaal onvoorzien, een grondige verbouwing te ondergaan. Een traplift werd reeds op eigen kosten geplaatst maar die voldoet straks niet meer.
- Er moet een lift geplaatst worden naar de slaapkamers.
- De binnendeuren boven moeten aangepast worden.
- Een railsysteem (“tilrail”) dient bevestigd aan het plafond om de jongens van de ene ruimte naar de andere te verplaatsen (in en uit bed, bad, douche, …).
- De schuine plafonds moeten worden rechtgetrokken (dakkapel) voor de tilrail.
- De badkamer dient volledig aangepast te worden.
- …..
Doneren en delen
Het streefbedrag van deze actie is 95.000 euro.
Dit bedrag dekt het grootste deel van de totale kostprijs, afgaande op de huidige offerte van de verbouwing.
Wij rekenen op jullie medewerking om te doneren en om zo veel mogelijk deze actie te willen delen op al jullie sociale media en met al jullie contacten (familie, vrienden, collega's, verenigingen, bedrijven).
Bovenaan dit artikel kan je dit onmiddellijk doen via de voorziene knoppen.
Collectant worden, via de knop “Word collectant”
Je kan deze actie helpen door niet alleen te doneren, maar ook door collectant te worden. Dan kan je de actiepagina personaliseren met je eigen naam en profielfoto. Deze pagina kan je vervolgens delen onder je eigen netwerk waardoor er nog meer kans is op donaties voor deze actie. Mensen doneren eerder aan mensen die ze kennen!
De donaties die je ontvangt via je persoonlijke actiepagina worden direct uitbetaald op de actierekening. Je hoeft dus geen geld over te maken.
Hoop
Hoop dat na de voorbije confronterende jaren en de komende drukke periode van beslissingen, verbouwingen en kosten, Joey en Joke samen met de kindjes kunnen overgaan op een normaler gezinsleven waar voor vele jaren alles goed geregeld is.
Wie ben ik ?
Ik ben opa van deze twee schatjes, een opa die hoopt door zijn inzet het voor iedereen gemakkelijker en draaglijker te maken. En dit in de eerste plaats voor Jules en Otis zelf!
Wie meer info wenst kan me steeds contacteren via mail.
Héél erg bedankt bij voorbaat en blijf de updates van de actie volgen!
Toemaatje:
Bekijk hier een door Jules gemaakte presentatie van in 2021 waarin hij zijn ziekte uitlegde aan zijn klasgenootjes.
Bekijk hier een nieuw gemaakte presentatie van Otis waarin hij op zijn beurt zijn ziekte uitlegt aan zijn klasgenootjes.
Joey et Joke Voet-Opsomer de Moen (B) ont trois enfants, Lily (13 ans), Jules (11 ans) et Otis (9 ans).
Jules et Otis sont tous deux atteints de la maladie musculaire héréditaire de Duchenne (DMD).
La maladie de Duchenne ne touche que les garçons et dans une proportion de 1 sur 5.000.
Avec deux patients dans la même famille, le destin a vraiment frappé ici !
La DMD n'est pas encore guérissable. Il est très important que les garçons atteints de DMD bénéficient du traitement et des ressources nécessaires pour prolonger autant que possible leur espérance de vie. En plus des médicaments et des suivis périodiques à l'UZ Gent, les deux garçons reçoivent une physiothérapie trois fois par semaine.
Pour plus d'informations sur le syndrome, cliquez ici.
L'action
Comme Jules est déjà définitivement cloué dans un fauteuil roulant, il y a des choses urgentes à régler. Outre les frais et les soucis quotidiens, il y a maintenant un besoin urgent d'argent pour :
- L'achat d'une voiture suffisamment grande pour transporter deux patients en fauteuil roulant. Une Ford Tourneo Custom transformée a été livrée depuis.
- La maison récente (10 ans) qui abrite toutes les économies doit subir une rénovation majeure, totalement imprévue. Un monte-escalier a déjà été installé à leurs propres frais, mais il ne suffira bientôt plus.
- Un ascenseur doit être installé vers les chambres à coucher.
- Les portes intérieures de l'étage doivent être adaptées.
- Un système de rail ("rail de levage") doit être fixé au plafond pour déplacer les garçons d'une pièce à l'autre (dans et hors du lit, du bain, de la douche, .........).
- Les plafonds inclinés doivent être redressés (lucarne) pour le rail de levage.
- La salle de bains doit être entièrement adaptée.
- .....
Faire un don et partager
Le montant cible de cette action est de 95.000 euros.
Ce montant couvre la majeure partie du coût total, à en juger par l'appel d'offres actuel pour la rénovation.
Nous comptons sur votre coopération pour faire un don et pour partager cette action le plus possible sur tous vos médias sociaux et avec tous vos contacts (famille, amis, collègues, associations, entreprises).
Vous pouvez le faire immédiatement en haut de cet article via les boutons prévus à cet effet.
Devenez collecteur via le bouton “Word collectant” (”Devenez collectionneur").
Vous pouvez aider cette action non seulement en faisant un don, mais aussi en devenant collectionneur. Vous pourrez alors personnaliser la page d'action avec votre propre nom et votre photo de profil. Vous pouvez ensuite partager cette page avec votre propre réseau, ce qui augmentera encore les chances d'obtenir des dons pour cette action. Les gens sont plus enclins à faire des dons à des personnes qu'ils connaissent !
Les dons que vous recevez via votre page d'action personnelle sont versés directement sur le compte de l'action. Vous ne devez donc pas transférer d'argent.
Espoir
J'espère qu'après ces années difficiles et la période chargée de décisions, de rénovations et de dépenses qui s'annonce, Joey et Joke ainsi que les enfants pourront reprendre une vie de famille plus normale où tout ira bien pendant de nombreuses années.
Qui suis-je ?
Je suis le grand-père de ces deux chéris, un grand-père qui espère rendre les choses plus faciles et plus supportables pour tout le monde grâce à ses efforts. Et ceci avant tout pour Jules et Otis eux-mêmes !
Toute personne souhaitant obtenir plus d'informations peut toujours me contacter par courrier électronique.
Merci beaucoup d'avance et continuez à suivre les mises à jour de l'action !
Joey and Joke Voet-Opsomer from Moen (B) have three children, Lily (13), Jules (11) and Otis (9).
Jules and Otis are both burdened with the hereditary muscle disease Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
Duchenne disease occurs only in boys at a ratio of 1 in 5,000. With two patients within the same family, fate has really struck here!
DMD is not yet curable. It is very important for boys living with DMD to get the right treatment and resources to prolong their life expectancy as much as possible. Besides medication and periodic follow-ups at UZ Gent (B), the boys both receive three sessions of physical therapy a week.
For more information on the syndrome click here.
The action
As Jules is currently already permanently confined to a wheelchair, a number of matters urgently need to be arranged. Besides the day-to-day costs and worries, money is now urgently needed for:
- The purchase of a car large enough to transport two wheelchair patients. A converted Ford Tourneo Custom has already been delivered.
- The recent house (10 years) that has all the savings in it needs to undergo a major renovation, totally unforeseen. A stair lift has already been installed at their own expense but it will soon no longer suffice.
- A lift needs to be installed to the bedrooms.
- The interior doors upstairs need to be modified.
- A rail system ("lifting rail") should be attached to the ceiling to move the boys from one room to another (in and out of bed, bath, shower, etc.).
- The sloping ceilings need to be straightened (dormer) for the lifting rail.
- The bathroom needs to be fully adapted.
- .....
Donate and share
The target amount of this action is 95,000 euro.
This amount covers most of the total cost, judging from the current renovation tender.
We count on your cooperation to donate and to share this action as much as possible on all your social media and with all your contacts (family, friends, colleagues, associations, companies).
You can do this immediately at the top of this article via the buttons provided.
Become a collector via the “Word collectant” button (”Become a collector").
You can help this action not only by donating, but also by becoming a collector. Then you can personalise the action page with your own name and profile picture. You can then share this page among your own network, making donations to this action even more likely. People are more likely to donate to people they know!
The donations you receive via your personal action page are paid directly into the action account. So you don't have to transfer any money.
Hope
Hope that after the past confrontational years and the coming busy period of decisions, renovations and expenses, Joey and Joke, together with the kids, can move on to a more normal family life where for many years to come, everything will be fine.
Who am I?
I am grandfather of these two darlings, a grandfather who hopes to make things easier and more bearable for everyone through his efforts. And this in the first place for Jules and Otis themselves!
If you would like more information, please contact me by e-mail.
Thank you very much in advance and stay tuned for updates!
Mises à jour
Collecteurs
Campagne organisée par:
