melike sma type 1

Lieve mensen, scrol alsjeblieft niet verder, ik heb jullie hulp hard nodig. 

Mijn naam is melike , ik ben 2 jaar jong (geboren op 14 maart 2019), woon in een dorpje in Turkije en vecht tegen de ernstig dodelijke spierziekte SMA type 1. 

SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een ernstige dodelijke erfelijke spierziekte die iedere dag meer spierweefsel afbreekt. Langzaam vallen door een gendefect mijn spierfuncties uit, totdat ook ademhalen niet meer mogelijk. Ook worden de spieren langzaam dunner. Dit komt omdat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren. Daardoor krijgen de spieren niet genoeg prikkels.

Het verloop van SMA type 1 is erg vermoeind en maakt mij elke dag zwakker: ik loop infecties op, met koorts en ademhalingsproblemen als gevolg en beland ik elke keer in het ziekenhuis. Hoe lang zal mijn lichaam dit nog aankunnen? Ik begrijp de pijn niet, hoe lang zou dat nog duren? 

Mijn ouders zijn ontzettend verdrietig dat zij de behandeling met Zolgensma niet kunnen bekostigen. Zolgensma is een vorm van gentherapie, waarbij een extra SMN1-gen in de motorische zenuwcellen wordt gebracht. Deze toedieningsvorm is alleen geschikt voor kindjes tot een bepaald lichaamsgewicht. Ik heb nog 2,5 kilo te gaan, als dat bereikt wordt, mag ik deze behandeling niet ondergaan en zal ik het niet redden. 

Mijn ouders moeten mij ondervoeden om toch de behandeling (hoe ver dat nu nog is) te kunnen laten uitvoeren. Ze zien mij vermageren, pijn lijden, ik kan niet goed ademen, 's-avonds gaan mijn ouders om de beurt naast mij slapen uit angst of ik nog adem. Ze blijven hopen, bidden en proberen kleinschalig in te zamelen.

Deze behandeling is meer dan 2 miljoen euro en hiermee het duurste medicijn ter wereld. Wij zijn aan ons lot overgelaten. Ik weet niet hoe het is om een kind te zijn zoals vele anderen. Hoe is het om zonder pijn te leven, of met een volle maag te slapen? Ik hoop dat ik die kans krijg.

Scrol alsjeblieft niet verder. Laten we krachten bundelen, alle beetjes helpen. Wij zijn blij met elke vorm van hulp, dat geeft ons hoop en moed om door te gaan. Heel erg bedankt iedereen, voor het lezen van mijn verhaal.