Leven / werken met Fibromyalgie

Hallo lieve mensen, beste familie, vrienden, kennissen.

Ik wil jullie vragen om mijn verhaal te lezen. Het gaat over mijn ervaring/ziekte Fibromyalgie en de WIL om terug te kunnen gaan werken. Ik droom ervan om mijn eigen winkel in betaalbare Trendy dameskleding en een maatje meer te kunnen openen.

Ik stel me eerst even voor.
ik ben Karen, 36jaar, getrouwd en 4 kinderen.
 

Mijn verhaal

Ik leef met fibromyalgie (diagnose sinds 2022), maar de klachten zijn vele jaren eerder begonnen. Als ik terugkijk vermoed ik toen ik de leeftijd van 23jaar had. Het begon met vage klachten zoals  zware vermoeidheid, spierpijnen die erger zijn dan normaal bij een zware sportactiviteit en amper iets gedaan te hebben, hoofdpijnen en slecht slapen,… 
Veel langere recuperatietijd nodig dan een normaal persoon. Soms zelfs tot 2weken erge pijn. Maar ach dacht ik. Dat gaat wel over en ik ging verder met werken(huishoudhulp), het huishouden thuis, zorgen voor de kinderen,…toen was ik rond de 25-26 jaar.

Op een bepaald moment werd dit moeilijker en moeilijker om werk en thuis voor mekaar te krijgen. Ik bleef doorgaan maar alles deed pijn. Er was geen enkele plek in mijn lichaam dat geen pijn deed. Toen kreeg ik Corona, ik twijfelde om naar spoed te gaan maar ik wou dit niet. Maar ik was zo ziek dat ik niet meer de zetel uit geraakte voor 3 weken lang.

Na Corona werd ook de Fibromyalgie veel erger. Mijn lichaam zei letterlijk STOP. Ik geraakte amper vooruit op mijn benen, alsof er honderden kilo’s aan vast hingen die ik vooruit moest trekken elk moment van de dag. Ik belandde in ziekte op 13 september 2021 en na een jaar op de invaliditeit waar ik nu nog steeds op sta. 
Van huisartsen naar reumatologen naar neurologen en terug. Allerlei medicaties/behandelingen geprobeerd zoals Lyrica, Duloxetine, ontstekingsremmers, re-integratietraject op basis van sportoefeningen..om een voorbeeldje te geven. Ik wou alles proberen maar ik werd zieker van de medicatie (maagontstekingen, tegenovergestelde werking). Dit ging zo niet. 
Ik heb naar mezelf geluisterd en met die zware medicaties gestopt en me met gewone pijnstillers Dafalgan / Ibuprofen en Vitamines die ik ook tekort had leren behelpen en rust nemen wanneer mijn lichaam dit vroeg. Alsook alternatieve therapieën geprobeerd zoals Dry-needling, cupping. Dit heeft nu achteraf gezien het meest geholpen en voel ik me beter. De Fibromyalgie gaat niet weg want er is geen behandeling voor maar ik ben klaar om het werkleven terug her op te nemen en de behandelingen die ik nu doe verder te blijven doen.

Wat is Fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk “pijn in het bindweefsel en spieren” en valt daarmee in de categorie wekedelenreuma. Patiënten met Fibromyalgie hebben chronisch last van pijn, stijfheid en vermoeidheid. In het lichaam is niet te vinden dat de aandoening kan verklaren waardoor het erg moeilijk vast te stellen is. De oorzaak van Fibromyalgie is nog onbekend. Er zijn aanwijzingen dat het pijncentrum in de hersenen verkeerd is afgesteld. De diagnose Fibromyalgie wordt gesteld wanneer alle andere ziektes zijn uitgesloten. De behandeling richt zich op het bestrijden van de klachten met pijnstillers. Het accent ligt daarbij op een evenwicht vinden tussen rust en beweging met oefen- en pijnmanagementprogramma’s. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen.

Waarom deze steunactie?
Terug naar een job als huishoudhulp lukt niet meer door fibromyalgie. Ik heb heel veel tijd gehad om na te denken wat ik wil doen en ik wil iets doen wat ik kan volbrengen met Fibromyalgie. Want ik wil dit tot mijn pensioen kunnen blijven doen. Voor mij is dat mijn eigen winkel starten in betaalbare dameskleding en mode voor een maatje meer. Dus lieve mensen, als jullie mij hierin willen steunen is dit heel erg welkom en ik ben jullie heel erg dankbaar voor alle steun klein of groot.

Veel liefs Karen