1 jaar geleden veranderde ons leven volledig

29/07/2022 werd mama met spoed opgenomen in Genk wegens zware verzwakking van spieren/gewrichten.

De volgende dag lag mama al op intensieve waar het alleen maar van kwaad naar erger is gegaan. Een infectie in de ruggenmerg zorgde voor een periode van angst voor leven en dood.

De infectie kwam samen met meerdere abcessen die zich in de wervelkolom bevonden (vanaf halswervels tot staartbeentje). 2 hiervan zaten op thoracale hoogte (ter hoogte van de borst), met een enorme spanning. Hier is dan ook met spoed geopereerd om deze te ontlasten. De resterende abcessen durfden ze niet aan te komen aangezien hiervoor haar volledige rug bloot moesten gelegd worden en ze zich te dicht bevonden op het ruggenmerg. 

Die eerste dagen zijn kantje boordje geweest en was de hoop bijna verloren. Gelukkig is ons mama niet zo makkelijk klein te krijgen en heeft ze gevochten!

Na een maand op intensieve, maand op infectieafdeling en maand in tijdelijke revalidatie te Lanaken werd ze uiteindelijk overgeplaatst naar Pellenberg revalidatie. Hier gestart met als doel terug naar huis te kunnen. In Pellenberg hebben we dan ook meteen de bevestiging gekregen dat ze een volledige dwarslaesie heeft door de infectie. Sindsdien is ze dus volledig rolstoel gebonden. De revalidatie werd voornamelijk gefocust op zelfredzaamheid en wat ze wel nog kan/kon. 

Eind februari mocht ze voltijds terug naar huis. Met elektrische rolstoel en weinig kansen op voorbereiden van het huis zelf. Alles was zo snel gegaan dat we amper de kans hadden om financieel en praktisch de nodige aanpassingen uit te voeren. Daarbovenop merkten we dat ze zwakker werd en er een knobbel groeide. Eind mei kregen we te horen dat ze nu ook stadium 3 borstkanker heeft.

We zijn zo snel mogelijk met de chemo gestart. Deze heeft echter een slecht effect op haar dwarslaesie. Hierdoor heeft ze bijna non-stop zenuwpijnen en voelt het precies alsof haar lichaam in brand staat. Ook heeft ze de kans nog niet gekregen om het vorige hoofdstuk af te sluiten of zich aan te passen aan haar nieuwe leven.

Intussen is ze volledig bed-gebonden. De energie die ze nodig heeft om bijvoorbeeld samen met lift en verpleging in haar rolstoel te geraken, is er niet. Eten als gezin aan tafel doen we momenteel bij haar bed. Zij met een dienblad, wij met een uitgerolde bureau. Heel haar leven speelt zich af in dat ene kamertje. 

Tijdens dit volledige jaar hebben wij (en zij) nooit de hoop opgegeven. Met humor, lachen, wenen,… hebben we dag per dag genomen. Maar we hebben echt hulp nodig.

We willen daarom graag financieel steun vragen om de praktische oplossingen te bekostigen en onze gemaakte plannen uit te kunnen voeren. Eens het huis aan haar is aangepast zal er een grote last van ons afvallen en kan er ook echt 100% gefocust worden op sterker worden en naar de toekomst kijken.

De zaken die aangepast dienen te worden, in rangschikking volgens belangrijkheid zullen we hieronder doorgeven. 

Zo hebben jullie ook een duidelijk beeld waarvoor jullie haar (en ons) kunnen helpen.

• Badkamer dient aangepast te worden zodat zij ten eerste binnen kan (gaat nu niet) met haar rolstoel + douche
• Momenteel slaapt ze in een bed en matras dat gehuurd worden. Haar echtgenoot slaapt aan 1 kant op een matras op de grond naast haar en de hond aan de andere kant. Dit was het eerste dat ze aangaf aan te willen passen. Terug in een 2-persoonsbed slapen (waarvan haar kant is aangepast voor verzorging - elektrisch) is een topprioriteit. Het gevoel dat je toch niet volledig thuis bent, moet weg.
• Plafondlift, we hebben hier een goedkeuring voor gekregen, maar niet het volledige bedrag.
• Wanneer ze ergens naartoe wenst dienen we altijd een taxi te bestellen voor haar. Deze taxi's zijn goed voor korte periodes maar beperken haar enorm in vrijheid en sociaal leven. Ze kan/gaat nergens naartoe. De mogelijkheid haar mee te nemen met een eigen busje aangepast aan haar zou een mirakel zijn!
• Mama is een persoon met groene vingers, volledig in sync met de natuur. Dit is ook letterlijk hoe ze haar energie krijgt. 24/7 binnen zijn en niet in de tuin duwt haar alleen nog meer naar beneden. Een automatische deuropener (aangepast aan onze deuren) zou ervoor kunnen zorgen dat ze zelf kan kiezen om naar buiten te gaan. Zo dient ze niet te wachten op anderen en kan ze dit zelfstandig doen.
• Oprit, momenteel gebruiken we opvouwbare oprijhellingen. Deze zijn goed voor even te overbruggen. Langere termijn wensen we een volledige oprit te maken. Haar echtgenoot heeft al een plan getekend. Dit moet alleen nog uitgevoerd en (grotendeels) bekostigd worden.

We maken graag duidelijk dat mama een trotse, zelfstandig vrouw is. Ze heeft al zoveel trauma's moeten overbruggen en ze wilt niet dat dit haar finishlijn is. 

De emotie, kracht en wil om nog een mooi leven uit te bouwen is er! We proberen onze humor te behouden. Een lach en een traan, maar toch nog met beide voeten op de grond.

Wil en kan je haar/ons helpen? Alle kleine beetjes helpen. 
Dank je alvast uit het diepste van ons hart!

We geven tussendoor ook updates zodat jullie kunnen zien waar jullie hulp naartoe is gegaan. 

Hartverwarmende groetjes
Onze familie en Conny ❤️