Helpt u mee het leven weer draaglijk te maken ?
Diagnose FNS Dringende medische hulp nodig.
Ik zal me even voorstellen ik ben Gerard Koch 39 jaar oud getrouwd met Rianne Koch samen hebben we 5 kinderen.
Ik zit al enige tijd in de medische molen vanwege uitvalsverschijnselen met mijn been. Heb al verschillende onderzoeken en scans gehad maar er kon geen diagnose gesteld worden.
Tot dat de ochtend van 25-06 mijn leven op z'n kop zetten. Ik werd wakker en was Links zijdig verlamd / kon er niets mee. Heb toen de HAP gebeld en die stuurde gelijk na aanleiding van mijn verhaal de ambulance. Daarna ging alles in een sneltreinvaart en werd ik met spoed weggebracht. Er werd gedacht aan een infarct. Na alle onderzoeken bleek dit gelukkig niet het geval te zijn.
Ik kreeg uiteindelijk de diagnose FNS (Functionele Neurologische Stoornis) een totale nieuwe stoornis waar ik nog nooit van gehoord had. Samen met mijn vrouw leven we met vele vragen rondom deze stoornis: wat is het toekomstbeeld, kan ik zulke symptomen vaker voorkomen en zo nog meer vragen.
Auto rijden kan/ mag ik niet. Lopen doe ik met een 4-poot anders val ik, buiten en langere afstanden leg ik af met een rolstoel. In mijn dagelijkse dingen: aankleden, eten klaar maken, enzo loop ik tegen veel dingen aan omdat ik links handig ben.
Eten/ slikken gaat sinds een paar dagen ook moeizamer. Best eng gevoel.
Ik moet gespecialiseerde fysiotherapie gaan volgen en ergo therapie ivm mijn dagelijkse dingen. De wachttijden zijn enorm lang ivm drukte in de sector zorg/ vakantie tijd.
Helaas worden mijn behandelingen niet vergoed. Deze behandelingen zijn noodzakelijk voor de rest van mijn leven. Om blijvende invaliditeit te verminderen.
Zouden jullie mij alstublieft kunnen helpen?
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sur 20/10/2023
Helaas gaat mijn geheugen ook achteruit. Het is erg van belang dat ik zo snel mogelijk gaat revalideren. Thuis komen de muren op me af. In mijn hoofd wil ik alles zo graag maar het lukt gewoon niet. En dat is zo frustrerend. Alle hulp en donaties zijn welkom.
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sur 06/10/2023
Helaas ervaar ik nu kracht verlies en tintelingen aan mijn rechter kant. Het is van groot om snel te kunnen gaan revalideren. Alle steun en hulp is welkom.
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sur 02/10/2023
We zijn naar de Neuroloog geweest. En die had me niet in een rolstoel verwacht. Helaas heeft de therapie weinig resultaat gebracht. Neuroloog heeft een verwijzing geschreven voor het revalidatie centrum daar is een wachtijd van ruim 42 weken ?? zoolang kunnen we niet wachten. Het vervelende is dat niet iedereen FNS kan behandelen dat is specialistische zorg. Bij een ander revalidatie centrum is de wachtijd 8 tot 10 weken. Maar daarvan word 50% van vergoed door mijn zorgverzekering. Het lukt ons zelf niet om 7.000 te betalen. En tussen de wachtijd moet ik nog steeds de neuro therapie ergo-therapie en osteopatie volgen wat ook niet vergoed word omdat het niet chronisch is. Kunt u ons helpen?
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