Update(11 december)Gemeente geeft ons geen woonurgentie ondanks medische verklaring en extreme noodsituatie. 

Hun zien dakloos na op straat gezet worden door ex-partner zonder inkomen (want ik ben fulltime mantelzorger voor mijn zoontje) zonder geld en zonder mogelijkheid om bij iemand anders, financiële problemen en geen huis niet als nood genoeg! 

En leggen de verantwoordelijkheid maar bij opa en oma gezien hij daar nu verblijft omdat ik geen zorg kan bieden meer. Zijn opa en oma kunnen dit niet aan omdat Joël veel zorg nodig heeft dagelijks elke dag! 

Ik zie mij zoontje opeens niet meer wat zeer grote gevolgen heeft op hem merkt iedereen die betrokken is en ook zeker op mij na meer dan 7 intensieve zorg jaren 24/7 omdat ex-partner naar een ander is gevlucht omdat zij niet meer wilden blijven in moeilijke omstandigheden vanwege zorg en hoge kosten.

Joël onze zoon staat ook onder begeleiding van een kinderarts. Gaat naar speciaal onderwijs en heeft veel zorgen met zowel lichamelijke als geestelijke klachten. Ondanks zijn beperkingen ontwikkeld hij zich goed en is het moeilijk te peilen waar dit naar toe zal leiden. Wel weten wij(ouders)dat hij nooit zelfstandig zal kunnen wonen en altijd begeleiding en zorg nodig heeft! Hij loopt verder bij vele instanties voor zijn ontwikkeling en gezondheid.

Gezien zijn zeldzame syndroom wordt er tot nu eigenlijk weinig tot niks vergoed van de kosten gezien het voor artsen ook onbekend is waar hij onder zal moeten vallen. Zo werd ons ook pgb onthouden. Waardoor wij alles zelf konden betalen. Een bedrag van rond de €105.000. Ons spaargeld verdween als sneeuw voor de zon. En daarmee is het nog steeds niet klaar. 

Ondertussen na 7 jaar dat wij erachter kwamen wat onze zoon heeft wordt er gekeken of van Maldergem onder de wet langdurige zorg kan komen. Dit is nog onbekend maar voor ons is dit veel te laat.

Wij hebben intense jaren achter de rug met onze zoon waar wij alle liefde aan geven en voorop zetten. Dit heeft uiteindelijk ons huis gekost,werk van moeder tot 2x toe en uiteindelijk nu zelfs de relatie. 

Bij meer dan 20+ woningsites te staan ingeschreven duurt het gewoon veelste lang om een nieuw huis te vinden. Want hij kan niet zomaar naar elke school. Want voorheen toen wij niet wisten wat ons te wachten stond. Woonden wij niet in de buurt van alles waar Joël naar toe 

Nu sta ik samen met mijn zoontje 28 november op straat. Dan loopt onze langhuur af. Er is geen maatschappelijke opvang woning beschikbaar en moet ik naar de nachtelijke opvang waar kinderen niet welkom zijn, dus dit is geen optie voor mij en Joël 

Dit geeft ontzettend veel stress en extreme tijdsdruk gezien de korte periode waar dit alles onstaat. Ik moet hoe dan ook zorg kunnen plegen aan Joël. Gezien ik minstens €2500 nodig heb voor langhuur lijkt dit een onmogelijke opgave want ik begin met een extreme achterstand. Laat staan de kosten voor levensmiddelen

Dit wil ik dus voorkomen en probeer alles te doen om toch een plek te kunnen vinden in deze korte periode waar ik zorg voor mijn zoontje kan geven! En een nieuwe start kan maken.

Ook een plekje voor rust in deze moeilijke tijden. Van het ingezamelde geld wil ik dus kijken om ergens langhuur/plek te kunnen vinden. Ik kan dit zelf niet betalen wegens geen inkomen en de bijstandsuitkering die is aangevraagd kan dit lang niet volledig dekken. Daarnaast wil ik kijken of ik ook mijn rijbewijs hier mee kan halen zodat het allemaal een stuk makkelijker en toegankelijker wordt en zelf ook weer werk kan doen want dat is veel meer dan een bijstandsuitkering.

Simpelweg gezegd ben ik ten einde raad door de korte periode( 5 weken)om alles te regelen en dat zonder geld en als de urgentie niet wordt toegekend! 

Ik vind het lastig om een donatie bedrag te hanteren. Want ik zal het geld gebruiken voor kosten levensmiddelen, huur en rijbewijs.

Gezien ik niet weet hoelang dit kan gaan duren heb ik een vrij hoog bedrag aangehouden maar mischien is het ook wel te laag. Ik hoop op de woonurgentie.

Wel ben ik van plan mocht er eindelijk een eigen huis/plek komen om het resterende bedrag wat over is te doneren aan het ziekenhuis ten goede voor onderzoek naar van Maldergem syndroom.

Het Van Maldergem-syndroom (ook bekend als het cerebrofacio-articulair syndroom) is een zeldzame, autosomaal recessieve genetische aandoening die wordt gekenmerkt door een combinatie van verstandelijke beperking, karakteristieke gelaatskenmerken (zoals blefarofimose en telecanthus), afwijkingen aan de skelet en gewrichten, en gehoorproblemen. Het syndroom kan veroorzaakt worden door mutaties in verschillende genen, zoals DCHS1 (VMS-1) en FAT4 (VMS-2), die leiden tot vergelijkbare klinische symptomen. 

Belangrijkste kenmerken

• Verstandelijke beperking: Lichte tot ernstige verstandelijke beperking.
• Gelaatskenmerken: Karakteristieke gelaatstrekken, waaronder blefarofimose (kleine oogopeningen), telecanthus (wijdere afstand tussen de ooghoeken), een platte neus, en misvormde oren.
• Skelet- en gewrichtsafwijkingen:
  • Afwijkende vingers (zoals camptodactylie) en tenen (zoals syndactylie).
  • Gewrichtslaxiteit en flexiecontracturen (stijve gewrichten).
  • Afwijkingen aan de heupen en ellebogen (zoals subluxatie).
• Gehoorproblemen: Afwijkingen aan het middenoor die leiden tot gehoorverlies.
• Overige symptomen:
  • Slechte spierspanning (hypotonie).
  • Ondernemende groei- en ontwikkelingsachterstand.
  • Afwijkingen aan de hersenen, zoals periventriculaire nodulaire heterotopie (grijze stof die niet op de juiste plek in de hersenen zit).
  • Soms nierhypoplasie (onderontwikkeling van de nieren).

Genetische oorzaak

• Het syndroom wordt autosomaal recessief overgeërfd, wat betekent dat een kind twee kopieën van een afwijkend gen nodig heeft om de aandoening te ontwikkelen.
• Er zijn twee subtypes bekend op basis van de genetische oorzaak:
  • VMS-1: Veroorzaakt door mutaties in het DCHS1-gen.
  • VMS-2: Veroorzaakt door mutaties in het FAT4-gen.

Een ouder doet alles voor zijn/haar kind vandaar dat ik deze stap onderneem! 

Ik wil bij deze iedereen bedanken die heeft gedoneerd! Niet alleen voor mij maar voornamelijk voor mijn zoontje!

Maurice & Joël