Help kleine Elliott (19maand) vechten tegen zijn zeldzame ziekte

Onze lieve Elliott is nog maar 19 maanden oud en moet al een strijd voeren die geen kind zou moeten meemaken. Toen hij 9 maanden oud was, kreeg hij de diagnose ITP (een aandoening waarbij hij te weinig bloedplaatjes heeft). In het begin werd leukemie niet uitgesloten, wat voor enorme angst en onzekerheid zorgde. Later kwam daar ook AIHA bij, een ziekte waarbij zijn eigen immuunsysteem zijn rode bloedcellen afbreekt. Inmiddels wordt zijn aandoening beschouwd als onderdeel van het zeldzame Evans-syndroom, waarvoor nog veel genetisch onderzoek loopt bij UZ Antwerpen en UZ Gent.

Sinds zijn diagnose leven we van ziekenhuisopname naar ziekenhuisopname, telkens met slechte bloedwaarden en veel onzekerheid. Elliott kreeg verschillende intensieve behandelingen via infuus, waaronder Privigen, extra bloedplaatjes en zelfs bloedtransfusies. Toen deze niet meer voldoende hielpen, volgde een zware behandeling met Rituximab, waardoor zijn immuunsysteem momenteel nog maar voor de helft werkt en hij extra kwetsbaar is voor infecties.

Op 6 januari 2026 belandde Elliott op spoed in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Op het eerste zicht leek er niets aan de hand, maar hij werd toch opgenomen op de pediatrie. Zijn toestand verslechterde snel en hij werd overgebracht naar de intensieve zorgen, daar bleek uit een bronchoscopie en een scan van de longen dat het ineens heel ernstig was, Elliott is extra kwetsbaar voor ernstige infecties zoals Pneumocystis jirovecii pneumonie (PCP), een longinfectie veroorzaakt door een schimmel(wat hij ook heeft opgelopen) Omdat zijn immuunsysteem door zijn ziekte en zware behandelingen (zoals Rituximab) nog maar deels werkt, kan zijn lichaam zich moeilijk verdedigen tegen infecties. Dit betekent dat hij extra zorg, medicijnen en soms ziekenhuisopname nodig heeft om gezond te blijven, hij verbleef 10 dagen op intensieve zorgen en 5 dagen daarvan geïntubeerd met zware medicatie. Tijdens zijn verblijf op intensieve kreeg hij onder andere een arteriële katheter, verschillende infusen, een maag- en blaassonde, en na 2 dagen een centrale katheter die in een groot bloedvat in zijn hals werd geplaatst en eindigde vlak bij het hart. Na de intensieve zorgen had Elliott nog lange tijd extra zuurstof nodig om goed te kunnen herstellen.

Elke dag brengt nieuwe uitdagingen: doktersafspraken, onderzoeken, medische behandelingen en intensieve kinesitherapie om zijn ontwikkeling te ondersteunen. De vele ziekenhuisopnames en bijkomende zorg brengen hoge kosten met zich mee, en wij moeten regelmatig ons werk onderbreken om bij Elliott te zijn. Voor Elliott is er nog geen einde in zicht, en we hopen hem zo goed mogelijk te ondersteunen op deze moeilijke weg.

Met jullie hulp kunnen we de medische kosten en therapieën dekken die zo belangrijk zijn voor zijn gezondheid en groei. Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons een stap dichter bij een betere toekomst voor Elliott.

Door zijn situatie mag hij voorlopig nog lang niet naar de kinderopvang. Terwijl andere kinderen samen spelen en groeien, brengt hij elke dag thuis door.

Samen kunnen we hem de kans geven die hij verdient. 💖

Steun Elliott vandaag en deel zijn verhaal.🙏