Help kleine alessio in zijn strijd tegen een zeldzame ziekte 🩵

“Als mijn zoon een minder zeldzame ziekte had gehad, was hij al lang geholpen.”

Mijn naam is Femke, trotse mama van Alessio, een dapper jongetje van anderhalf jaar oud.

Achter zijn glimlach schuilt echter een oneerlijke strijd. Alessio lijdt aan een uiterst zeldzame genetische aandoening, genaamd EEF1A2 – DEE33.

Wereldwijd zijn er minder dan honderd gevallen bekend. Omdat deze ziekte niet erkend is in België, krijgen we nauwelijks hulp van de overheid — terwijl Alessio elke dag intensieve zorg nodig heeft.

Onze dagelijkse realiteit

Tot Alessio zeven maanden oud was, leek alles normaal.

Tot hij plots, in mijn armen, een zware epilepsieaanval kreeg.

Sindsdien vechten we elke dag tegen aanvallen die zonder medicatie oplopen tot wel 40 à 50 per dag.

De ziekte veroorzaakt ernstige neurologische problemen:

• ontwikkelingsachterstand

• epilepsie

• intellectuele beperking

• kenmerken van autisme

Alessio kan niet stappen of kruipen, heeft sondevoeding en zal voor de rest van zijn leven hulp nodig hebben.

Toch blijft hij, ondanks alles, een warm, lief kind dat geniet van elk klein moment.

⚙️ De bureaucratische muur

Omdat Alessio’s ziekte niet officieel erkend is, botsen we telkens opnieuw op administratieve muren.

We moesten bijvoorbeeld vijf keer een aanvraag indienen voor een aangepaste stoel die hij dringend nodig had.

Pas toen we de aanvraag indienden onder “epilepsie” in plaats van zijn echte diagnose, kregen we goedkeuring.

Elke stap vooruit vraagt eindeloos bewijs, formulieren en energie — energie die ik liever in de zorg voor mijn zoon steek.

Een thuis vol zorgen

Alsof dat nog niet genoeg is, wonen we in een huis met een zwaar schimmelprobleem.

De longen van Alessio lijden daar enorm onder: hij heeft voortdurend longontstekingen en we moeten bijna elke maand naar het ziekenhuis.

Ik sta op de wachtlijst voor een aangepaste sociale woning, maar onze nood werd “onvoldoende bewezen” verklaard — ondanks een dossier van 145 pagina’s vol medische attesten.

Soms weet ik niet meer waar ik nog kracht vandaan moet halen.

Waarom we jullie hulp nodig hebben

De medische kosten, hulpmiddelen en aanpassingen stapelen zich op.

We hebben steun nodig voor:

• aangepaste hulpmiddelen (stoel, bed, rolwagen, vervoermiddelen)

• medische kosten die niet terugbetaald worden

• therapieën die Alessio helpen ontwikkelen

• aanpassing of verhuis naar een gezonde, aangepaste woning

• transportkosten voor ziekenhuisbezoeken

Elke bijdrage groot of klein helpt ons een stukje vooruit.

Jullie steun betekent meer dan woorden kunnen zeggen.

Onze hoop

We dromen van een toekomst waarin Alessio de zorg krijgt die hij verdient, zonder elke dag te moeten vechten tegen regels en papierwerk.

Met jullie hulp kunnen we hem de kans geven om op zijn manier te groeien, lachen en leven ondanks zijn ziekte.

Dank je wel om te lezen, te delen of te steunen.

❤️ Vanuit de grond van ons hart, bedankt.

Femke & Alessio

link naar kranten artikels

https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2025/08/18/zeldzame-ziekte-alessio-aalst/

https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2025/09/12/zeldzame-ziekte-niet-erkend-femke-aalst-minister-vandenbroucke-o/