💛 Help Emily haar leven terug te winnen

Emily (15 jaar) leeft sinds 2021 met CRPS (Complex Regionaal Pijnsyndroom), een chronische én onzichtbare ziekte die haar leven volledig heeft veranderd. Aan de buitenkant zie je vaak weinig, maar vanbinnen woedt elke dag een zware strijd.

In 2023 kreeg ze de diagnose en volgde een intens behandelingstraject: een volledig jaar in het revalidatiecentrum voor kinderen in Pulderbos. Dankzij enorme veerkracht, therapie en doorzettingsvermogen leek er voorzichtig vooruitgang.

In 2024 tijdens haar verblijf in Pulderbos liep burgemeester Bart De Wever de Antwerp 10 miles voor Emily (artikel GVA).

Maar in 2025 kreeg Emily een zware terugval.
De zenuwpijnen kwamen terug. Ze is opnieuw aangewezen op krukken en een rolstoel en dagelijkse handelingen zijn opnieuw een enorme uitdaging. Waar wandelen en fietsen voor de meeste kinderen vanzelfsprekend zijn, zijn ze voor Emily een zware beproeving.

Op 16 augustus 2026 kreeg ze te maken met twee verlamde benen, veel pijn, tics en non-epileptische aanvallen. Een nieuwe diagnose volgde: FNSS (Functioneel Neurologische SymptoomStoornis). Opnieuw staat ze voor een langdurig behandeltraject in Pulderbos.

Op 7 september 2026 start de opname in het kinderrevalidatiecentrum Pulderbos. 

Wat CRPS met haar doet?

CRPS veroorzaakt ernstige zenuwpijnen.
Zenuwpijn wordt algemeen beschouwd als één van de meest intense te verdragen pijnen die een mens kan ervaren.

Omdat CRPS vaak onzichtbaar is, wordt het lijden niet altijd begrepen. Dat maakt het voor Emily extra zwaar.

De impact is groot:

• voortdurende, hevige pijn
• snelle uitputting en overprikkeling
• beperkt sociaal leven
• een constante mentale belasting

Daarnaast heeft Emily ook autisme, wat alles nog complexer maakt. Pijn, vermoeidheid en prikkels versterken elkaar, waardoor elke dag opnieuw veel van haar vraagt.

Wat doet FNS met haar?

De communicatie tussen haar hersenen en lichaam is verstoord waardoor ze haar benen niet kan aansturen. Klinisch is er geen structureel probleem.  Haar spieren, hersenen en zenuwbanen zijn intact.  Ze krijgt regelmatig non-epileptische  aanvallen.  Het brein kan de pijnprikkels, de spanning en de stress even niet meer verwerken. Er is geen energie meer over om te functioneren.

Een meisje met dromen

Ondanks alles blijft Emily dromen.
Later wil ze psychologe of begeleider in het kinderrevalidatiecentrum Pulderbos worden, om anderen te helpen die het moeilijk hebben. Ze weet uit eigen ervaring hoe belangrijk begrip, mentale steun en begeleiding kan zijn.

Waarom dan deze steunactie?

Met de aandacht rond Emily hopen we niet alleen haar verhaal onder de aandacht te brengen, maar ook een stem te geven aan vele andere patiënten die dagelijks met deze vaak onzichtbare en invaliderende aandoeningen leven.

Ook de financiële druk op ons gezin wordt steeds groter.

• Ziekenhuisopnames
• Revalidatiecentrum Pulderbos
• Ambulante zorgen
• Ziekenhuisbed
• Rolstoel

Toekomstige doelen

• Oprichten leerstoel (wetenschappelijk onderzoek)

Belangrijke vraag om respect

We kiezen er bewust voor om deze steunactie niet via Facebook te delen.

Dit om Emily te beschermen tegen kwetsende reacties, onbegrip of pijnlijke discussies. We hopen op begrip en respect voor deze keuze.

Dankbaarheid

Elke vorm van steun betekent ontzettend veel voor ons.

Of het gaat om een bijdrage, een lief berichtje of een teken van medeleven: we zijn iedereen ontzettend dankbaar die Emily in deze moeilijke periode een warm hart toedraagt en ons wil ondersteunen.

Dankjewel, Team Emily