Help andere kinderen met zeldzame ziekte PFIC.

Help andere kinderen met zeldzame ziekte PFIC.

Ter ere van onze lieve meidje Imara een Alpe d'Huez tocht.

72 dons
2 075 € récoltés

Nog maar een paar maanden oud werd bij onze dochtertje Imara zeldzame ziekte PFIC geconstateerd. Ze leek gezond bij haar geboorte, maar na paar maanden zagen de artsen dat haar lever niet goed functioneerde. Dan kwam ze in medische wereld en er werd gezegd dat Imara ooit haar lever getransplanteerd kon worden. Dat is later toch niet mogelijk gebleken vanwege veel complicaties. Ze was dus op 16 december 2015 op haar 6,1 jaar leeftijd heengegaan. Ze was vrolijk, sociaal, knuffelig, levenslustig en een pittig meidje. Ondanks haar ziekte hadden we samen met nog een zoon, van nu 16 jaar, 6 mooie jaren genoten.  

Omdat we toevallig in de week van 18 - 24 juni naar Alpe d'Huez gaan, lijkt het ons heel mooi om daar samen met de groep vrienden een mooie wandel/fietstocht te gaan maken.

Met deze donatie willen we de onderzoeksafdeling PFIC van UMC ondersteunen, zodat ze vervelende ziekte PFIC verder kan onderzoeken en zoeken naar behandeling. Vooral dat ze andere kinderen met PFIC beter kunnen helpen, zodat ze minder of geen last van het jeuken hebben en dat ze langer op de aarde kunnen blijven leven. 

Alvast veel dank.

Liefs, Ibrahim, Gera en Benjo

Mises à jour

  • sur 24/08/2023
  • sur 25/06/2023

    We zijn gisteravond weer thuis gekomen na een mooie weekje. Jl dinsdag hadden we ter ere aan Imara een wandel/fietstocht naar Alpe D’Huez gemaakt. (hoogteverschil 1153 m). Het was ontzettend mooi en fijn maar ook echt intens.

    Nogmaals heel hartelijk voor jullie steun/gift voor mooi doel.

  • sur 25/06/2023
  • sur 25/06/2023
  • sur 25/06/2023
  • sur 13/06/2023

    Ter voorbereiding samen met Kirsten

  • sur 05/06/2023

    Hi all, 

    inmiddels zijn voorbereidingen getroffen. We hebben contact gehad met UMC Utrecht - WKZ voor deze steunactie. Ze vonden een hele mooie initiatief waar ze blij van worden. Uiteraard gaan ze door zoeken naar beter behandelbaar maken van deze ziekte. 
     

    Verder hebben wij kleine attenties gekocht voor deelnemers bij deze actie op Alpe ‘d Huez. En we worden warm van jullie vele en gulle donaties. Waarvoor onze dank van jullie lieve donaties ter nagedachtenis van Imara. 

Collecteurs

Chargement...
Démarré sur 16/04/2023
Vu 2261x

Campagne organisée par:

Gera Elferink

Gera Elferink

72 dons
2 075 € récoltés

Dons

  • P Dorrestijn 10,00 €

    Heel trots op jullie! You did it!

    sur 02/07/2023
  • Caroline van den Berg 10,00 €
    sur 28/06/2023
  • Talitha Van Neerbos 50,00 €
    sur 27/06/2023
  • Anonyme 10,00 €

    Wat een mooi initiatief!

    sur 23/06/2023
  • Anonyme 10,00 €
    sur 23/06/2023
Afficher tous les dons
Démarré sur 16/04/2023
Vu 2261x
 
D'autres collectes de fonds dans: Santé Mémorial
Rapporter un abus