Gezin getroffen door het Ehler Danlos Syndroom

Ik heb geen tijd meer te verliezen mijn hartkleppen zijn nu ook aangetast en gaan lekken wat levensbedreigend is geworden als er niet snel inbegrepen wordt.  2014 na lang onderzoeken werd bij mij de genetische zeldzame bindweefsel aandoening EDS gediagnosticeerd. Mijn zoon en dochter werden onderzocht en ook zij hebben het gendefect overgeërfd. Heden 2021 ben ik helaas volledig afhankelijk van derden. Aangezien bindweefsel in cellen, spieren en botten aanwezig is, is mijn volledig lichaam inclusief werking aangetast. Dagelijks zijn er spontane ontwrichtingen in knieën, heupen, schouders, nek … mijn blaas en baarmoeder, maagdarmstelsel, hart zijn ontregeld. De spieren staan constant op hoge spanning om het lichaam bij elkaar te houden. De dagelijkse pijn is hels. Ik krijg opiaten en maandelijks ketamine om toch wat comfort te hebben. En ben rolstoelgebruiker geworden. 

Ook mijn kinderen nu 15 en 18 hebben deze klachten al in mindere mate maar voldoende dat ze dagelijkse pijnen hebben en veel beperkingen.

In België zijn we uitgedokterd het is wat het is enkel pijnbestrijding. 

In Barcelona zit de expertise van EDS. Eén nadeel het wordt niet vergoed door het ziekenfonds.

Als moeder voel ik me ongelofelijk schuldig dat ik mijn kinderen dit doorgegeven heb. Ik weet zelf wat hen te wachten staat dus eigenlijk ten einde raad doe ik beroep langs deze weg om giften om onze medische kosten in Barcelona te financieren daar ik deze voor 3 personen niet kan dragen.

Ik wil zo graag er vroeg bij zijn voor mijn kids zodat zij niet evolueren naar hoe ik nu ben : zo goed als geen levenskwaliteit en comfort.

Voor mij is het een dagelijks gevecht geworden maar voor mijn kinderen en nageslacht wil ik er alles aan doen dat hun lijdensweg beperkt wordt.

Ook in het algemeen naar onderzoek ivm deze ziekte wil ik mijn steentje bijdragen. Zo kan ik misschien voor heel wat lotgenoten iets nuttig bijdragen. 

Het tast een stuk mijn eergevoel aan langs deze weg giften te moeten vragen voor de financiering van de medische kosten maar ik zie geen andere uitweg.

Voor iedereen die een gift doet hoe klein ook een welgemeende dikke dank u wel dat jullie mijn levensdoel : levenskwaliteit voor mijn kids en eventueel ook mezelf opnieuw willen helpen verwezenlijken.

Ook het nemen van initiatief voor inzameling voor deze actie wordt immens gewaardeerd omdat ik persoonlijk geen energie hiervoor heb.

Het bedrag is voorbehandeling en nabehandeling en reis- en verblijfkosten in het land waar ik geholpen wordt.

Dank uit de grond mijn hart.