Geef Tobias weer de mogelijkheid om vervoerd te worden

Tobias is 12 jaar en heeft de erfelijke spierziekte Myotone Dystrofie. Dit is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, ademhalingsproblemen, hartklachten en leer- en gedragsproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt. Er bestaat nog geen medicijn voor Myotone Dystrofie. Behandeling is gericht op het verlichten van symptomen.

In 2015 werd Myotone Dystrofie vastgesteld bij de vader van Tobias. Helaas is de vader van Tobias in 2019 overleden aan de gevolgen van kanker. Gedurende het ziekteproces van zijn vader kwamen er al symptomen van MD bij Tobias naar voren. Korte tijd na het overlijden werd ook bij Tobias de spierziekte vastgesteld. 

Tobias gaat steeds meer achteruit. Het is constant aanpassen, op het gebied van zijn belastbaarheid, medicatie of hulpmiddelen voor zijn klachten. Hij krijgt steeds meer spierklachten, met name aan zijn handen, armen en zijn benen. Terwijl dat bij de handen normaal gesproken pas bij volwassenen gebeurt. Het is altijd zoeken naar de balans. ’s Nachts is hij aan de beademing en als hij een dagdeel naar school gaat, rust hij daar ook een uur met behulp van de beademing.

”Gelukkig is Tobias een kind van de dag. Hij leeft heel erg in het nu”. Hij kan het accepteren als iets moet; de beademing, de ziekenhuisbezoeken en alle hulpmiddelen. 

Inmiddels heeft Tobias zoveel last van zijn handen en armen, waardoor hij zich niet meer voort kan bewegen in een gewone rolstoel. Daarom heeft hij sinds kort een elektrische rolstoel. Om ervoor te zorgen dat Tobias met zijn elektrische rolstoel op de juiste manier vervoerd kan worden, is een rolstoelbus nodig. 

Het doel is om 35.000 euro op te halen om de aanschaf van de rolstoelbus te bekostigen. Zou je ons alsjeblieft willen helpen? We zijn je heel erg dankbaar voor ieder bedrag wat je kunt missen.

Wie zijn wij? 

Carolien en Laura, de zussen van Marieke, de moeder van Tobias. Marieke heeft altijd zorgen, hopelijk kunnen wij door deze actie een klein deel van haar zorgen weg nemen. 

Alvast heel erg bedankt!!!