Lieve allemaal,

Het is weer tijd voor een korte update vanaf onze kant. De rode draad blijft onveranderd: er wordt hier nog steeds ontzettend hard geknald. Helma blijft ons verbazen met haar enorme doorzettingsvermogen; ze is echt mega hard aan het werk om elke dag het maximale uit haar revalidatie te halen.

De vooruitgang zet door. Het mooiste is dat die inzet niet voor niets is. We merken en zien nog steeds heel duidelijk verbetering. Het gaat met kleine stapjes, maar de stijgende lijn is er absoluut.

Waar we de afgelopen tijd misschien wel het meest dankbaar voor zijn, zijn de kleine dingetjes die weer kunnen. Gewoon weer samen als gezin herinneringen maken, lachen en kleine momenten delen die een tijdje geleden helemaal niet zo vanzelfsprekend waren. Die momenten geven ons allemaal de energie om vol te houden.

We realiseren ons elke dag dat we dit traject dankzij jullie steun kunnen bewandelen. Ontzettend bedankt dat jullie achter ons blijven staan! ❤️

Lieve volgers,

We zijn nog steeds met z’n allen, en natuurlijk Helma voorop, ontzettend hard aan het werk in Amsterdam. De dagen zijn intensief, maar de motivatie is groter dan ooit. En dat harde werken wordt beloond!

Eerste smaken buiten water 

Na de positieve sliktest in het Erasmus MC hebben we nu officieel groen licht gekregen om meer te gaan proberen dan alleen water. Dit is een enorme mijlpaal! We mogen nu voorzichtig gaan oefenen met andere texturen, zoals mousse, vla en appelmoes.

Het lijkt misschien iets kleins, maar voor Helma is dit een wereld van verschil. Na zo’n lange tijd is het weer kunnen proeven van iets als appelmoes een enorme stimulans en een geweldige motivatie om door te zetten met de sliktraining.

We blijven stapje voor stapje vooruitgaan en we zijn ontzettend dankbaar dat we dit traject kunnen doorlopen. Bedankt voor al jullie steun! 

Lieve mensen,

We vallen maar meteen met de deur in huis, want we hebben mooi nieuws te delen dat ons veel vertrouwen geeft in het traject waar we mee bezig zijn.

Prachtige resultaten op de hersenscan: 

Helma heeft onlangs opnieuw een EEG gehad om haar hersenactiviteit te meten. De neuroloog was zeer enthousiast: er zijn hele mooie en duidelijke verbeteringen te zien in haar hersenactiviteit vergeleken met de vorige meting! Dit is voor ons een zwart-op-wit bewijs dat de neuromodulatie en de intensieve trainingen echt effect hebben op haar brein. De resultaten zijn zodanig goed dat er een nieuwe sessie wordt ingepland om deze positieve lijn door te trekken en verder te meten.

Goed nieuws uit het Erasmus MC: 

Naast de hersenactiviteit was er nog een belangrijke opsteker. Gisteren is ze in het Erasmus MC geweest voor een uitgebreide sliktest. De uitslag? Met haar slikfunctie zelf (de spieren) is medisch gezien niets mis! Het probleem zit puur in de aansturing vanuit de hersenen die nog niet op het juiste moment doorkomt.

Nog gerichter trainen bij TrainM:

Dit is voor een mooie doorbraak. We weten nu dat de 'hardware' er klaar voor is, en we ons bij TrainM volledig kunnen focussen op het trainen van de 'software' (de aansturing). De therapeuten kunnen hun oefeningen nu nog specifieker afstemmen op dit resultaat om die connectie in de hersenen weer te herstellen.

Het is alsof de puzzelstukjes langzaam op hun plek vallen. We zijn de neuroloog en de therapeuten enorm dankbaar, maar bovenal zijn we trots op de veerkracht van Helma.

Bedankt dat jullie dit samen met ons mogelijk maken! 

Lieve allemaal,

Zoals beloofd, hierbij alvast een aantal foto's van de afgelopen dagen!

Het is leuk om erover te vertellen, maar op deze beelden zie je pas echt hoe hard onze moeder aan het knallen is. Je ziet haar in actie tijdens de trainingen en bij de oefeningen waar ze die mooie vooruitgang boekt.

Het is zwaar werk, maar haar doorzettingsvermogen is groot. Bedankt dat jullie op deze manier met ons meekijken en haar blijven aanmoedigen!

Lieve volgers,

Het is tijd voor een update met heel mooi nieuws vanuit Amsterdam. Onze moeder is nog steeds ongelofelijk hard aan het werk en die enorme inzet begint zijn vruchten af te werpen. We merken echt verbetering en dat geeft ons allemaal de kracht om vol gas door te gaan!

Een grote stap: De actieve lift, een van de mooiste bewijzen van haar vooruitgang is dat we onlangs zijn overgestapt bij de transfers. Waar ze voorheen nog met een passieve lift (waarbij ze volledig getild werd) verplaatst moest worden, kunnen we nu een actieve lift gebruiken.

Dit is een wereld van verschil: bij een actieve lift helpt ze zelf mee om tot stand te komen. Dit betekent dat haar spierkracht en de aansturing vanuit haar hersenen flink zijn verbeterd. Het is een prachtig resultaat van de combinatie tussen de intensieve revalidatie en de neuromodulatie!

Praktische zaken & Foto's: 

Naast deze mooie mijlpaal zijn er ook de noodzakelijke medische zaken. Afgelopen dinsdag is haar PEG-sonde vervangen. Dit is gelukkig soepel verlopen, zodat de focus nu weer 100% op het trainen ligt.

Omdat beelden vaak meer zeggen dan woorden, zullen we morgen of overmorgen een aantal nieuwe foto's bij deze update plaatsen. Zo kunnen jullie zelf een beetje zien waar we dagelijks mee bezig zijn en hoe hard ze traint.

We zijn ontzettend trots op haar doorzettingsvermogen en we blijven vechten voor elk stapje vooruit. Bedankt dat jullie ons blijven steunen in dit proces! ❤

Lieve allemaal,

Afgelopen maandag was een belangrijke dag: de officiële start van de nieuwe fase! Inmiddels zijn we een paar dagen onderweg en we kunnen wel zeggen dat het direct 'vol aan de bak' is.

De neuromodulatie wordt heel intensief aangepakt. Ze krijgt twee sessies per dag: één direct aan het begin van de dag en één aan het eind van de dag. Het mooie van dit traject is de combinatie, direct nadat de eerste modulatie is afgerond, gaat ze door met actieve oefeningen zoals ergotherapie. Op die manier wordt haar brein eerst 'geactiveerd' door de modulatie, om vervolgens tijdens de oefeningen die prikkels direct om te zetten in actie.

Wat de precieze resultaten zullen zijn en hoe snel de behandeling aanslaat, is op dit moment nog niet te zeggen. Ieder mens en ieder brein reageert anders. Om dit goed te kunnen volgen, is er vooraf een uitgebreide nulmeting gedaan. Hiermee kunnen de specialisten later precies zien wat de effecten zijn en of de koers eventueel bijgesteld moet worden.

De tijd zal het leren, maar het voelt goed om deze nieuwe weg nu echt te bewandelen. We zijn enorm benieuwd naar de komende periode en blijven natuurlijk positief.

We houden jullie de komende tijd weer op de hoogte van de bevindingen en vorderingen!

We hebben weer nieuws! Gisteren is de voorbereiding op de volgende fase officieel van start gegaan. Er is een EEG (Elektro-encefalogram) gemaakt.

Voor wie zich afvraagt wat dat precies is: met een EEG meten ze de elektrische activiteit van de hersenen. Het is een soort 'hersenscan' die precies in kaart brengt hoe de signalen op dit moment lopen. Deze informatie is essentieel voor de neuroloog om het behandelplan voor de neuromodulatie perfect op maat af te stemmen op Helma.

Maandag is de grote dag! Nu de basis is gelegd en de metingen zijn gedaan, gaan we aanstaande maandag officieel beginnen met de Neuromodulatie. We vinden het ontzettend spannend, maar kijken er vooral met heel veel hoop naar uit. Het doel is om de aansturing vanuit haar hersenen een flinke boost te geven, zowel fysiek als mentaal.

We houden jullie op de hoogte van hoe deze eerste week verloopt. Bedankt voor het meeleven en alle steun die ons helpt om dit mogelijk te maken!

Lieve mensen,

Omdat we jullie graag laten meegenieten van de stapjes die onze moeder maakt, hebben we een aantal foto's van de afgelopen periode toegevoegd.

Eigenlijk hadden we jullie graag wat filmpjes willen laten zien van haar oefeningen, maar helaas staat de website het uploaden van video's niet toe. Toch willen we de vooruitgang heel graag met jullie delen, want beelden zeggen vaak meer dan woorden! Daarom heb ik van de filmpjes wat foto's gemaakt.

Op de foto's zie je haar hard aan het werk tijdens de therapieën. Het is een intensief en zwaar traject, maar haar doorzettingsvermogen is niks minder dan bewonderenswaardig. Elke kleine beweging die weer lukt en elk stapje vooruit is een overwinning die we mede dankzij jullie steun kunnen vieren.

Deze foto's laten zien waar we het voor doen. Het geeft ons de motivatie om nu door te zetten naar de volgende fase met neuromodulatie, om zo nog meer van dit soort mooie momenten mogelijk te maken.

Mocht iemand wel nog filmpjes willen zien van haar vooruitgang, druk dan in de actie even op de contactknop, dan probeer ik de filmpjes door te sturen via de mail.

Bedankt dat jullie achter haar staan en met ons mee blijven leven!

Lieve allemaal,

​Wauw, wat zijn we overdonderd door alle steun die we tot nu toe hebben mogen ontvangen. Dankzij jullie hartverwarmende donaties hebben we ons eerste doel behaald! Dit heeft ons en vooral onze (schoon)moeder en vrouw enorm veel kracht gegeven tijdens het intensieve revalidatietraject waar ze nu middenin zit. We zien kleine stapjes vooruit, en dat is waar we het voor doen.

​De volgende stap: Neuromodulatie

We zijn inmiddels in een nieuwe, hoopvolle fase van haar herstel beland. Naast de standaard revalidatie is er nu de mogelijkheid om te starten met neuromodulatie. Dit is een extra specialisme bovenop het huidige traject, gericht op het stimuleren van de zenuwen in de hersenen om het lopen en slikken verder te verbeteren.

​Omdat deze behandeling extra expertise en apparatuur vereist, vallen de kosten helaas hoger uit dan we in eerste instantie konden begroten.

​Transparantie over ons doel

Om deze extra kans voor onze moeder mogelijk te maken, hebben we besloten het doelbedrag te verhogen. We vinden het echter heel belangrijk om hierbij te zeggen: voel je absoluut niet verplicht om (opnieuw) te doneren. Jullie hebben al ontzettend veel voor ons betekend en we verwachten van niemand dat er nóg een keer een bijdrage wordt geleverd. We willen simpelweg transparant zijn over de veranderde situatie en de actie openhouden voor mensen die het verhaal nu pas lezen of die nog graag iets wilden betekenen.

​Het delen van dit bericht is voor ons al net zo waardevol als een donatie. We blijven vechten voor Helma's herstel en houden jullie op de hoogte van alle mooie vorderingen die ze maakt.

​Nogmaals ontzettend bedankt voor alles.

Deze week is het zover, Helma is officieel gestart met haar revalidatie bij TrainM in Amsterdam! 

Na lang wachten, voorbereiden en hopen is ze nu echt begonnen aan dit nieuwe hoofdstuk.

De eerste dagen staan vooral in het teken van wennen aan de nieuwe omgeving en de intensieve training. Ze is al hard aan het oefenen en leert stap voor stap omgaan met de nieuwe apparatuur en aanpak van TrainM. 

We zijn zó trots op haar doorzettingsvermogen en motivatie. 

We hopen de komende tijd regelmatig updates te plaatsen hier op de website, zodat iedereen haar voortgang en proces kan blijven volgen.

Bedankt voor alle steun, het betekent nog steeds enorm veel voor ons!