Fietsen voor mensen met ADCA
Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie is een aandoening waar nog geen medicatie voor is
In 2013 kreeg ik te horen dat ik ADCA heb; Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Er zijn momenteel, volgens het UMCG Groningen, 49 groepen van deze aandoening, waar nog geen medicatie voor beschikbaar is. Het UMCG Groningen is een van de twee ziekenhuizen in Nederland waar gespecialiseerde artsen werken met betrekking tot Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Tot deze diagnose was ik vrachtwagenchauffeur en leefde als ieder ander. Nu doe ik vrijwilligerswerk.
Om mijn lotgenoten te helpen kom ik in actie; Ik start op 1 april 2027 met een enorm grote fietstocht naar Rome en zal daar in juni 2027 aankomen. Vanwege mijn ADCA zal dit heel zwaar worden, een enorme uitdaging, zowel fysiek als mentaal. Ik ben me daar heel erg bewust van en daarom neem ik ook ruim de tijd mij heel erg goed voor te bereiden op deze uitdaging.
Dit is niet de eerste keer dat ik in actie kom voor mijn lotgenoten. In 2022 ben ik in 1 maand van De Grote Markt in Groningen naar het stadhuis in Middelburg gelopen, Ik deed dat met de Alinker loopfiets. Tijdens deze route hoorde ik veel mooie en ontroerende verhalen en heb ik genoten van d prachtige plekken waar ik langskwam.Mijn nieuwe uitdaging ga ik aan op de fiets, zonder hulpmotor of ondersteuning. Voor mijn veiligheid heeft de fiets wel wat kleine aanpassingen, zoals twee extra zijwielen voor de balans.Ik zal iedere dag rond de 50 kilometer fietsen, daarbij goed rekening houdend met mijn gezondheid, dus de ene dag zal ik wat meer kilometers fietsen dan de andere. De overnachtingen zullen ook een enorme uitdaging worden, want vanwege mijn trilmoren kan ik geen gebruik maken van een tent. Ik zal dus andere manieren moeten vinden. Ik kan dus alle steun hard gebruiken. Steun jij mijn lotgenoten en mij ook ?
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4 jours, 20 heures il y a
Gisteren heb ik de route gemaakt voor de actie #fietsenvoormensenmetadca 🤔 althans de grote plaatsen waar ik door kom en mensen wat wordt dit mooi.
Ik geef een ieder de plaatsen mee
Zwolle, Enschede, Munster, Dortmund, Frankfurt an main, Neurenberg, Munchen, Belluno, Verona, Belogne, Pianoro, Florence, Rome, met hete eindpunt Basiliek Van Santa Maria Maggiore😃 Waarom deze kerk, Hier licht Paus Sint Franciscus. Er stoppen heel veel fietsvakantie op het Sint pieter plein deze basiliek heb ik gekozen ook omdat het mijn eindpunt is Totaal 115 uur rijden
Nu is het de noodzaak om de juiste km per dag te berekenen en dan de route in mijn app van de telefoon te doen.
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sur 26/03/2026
over minder dan een jaar is het zover, dan zit ik op de fiets richting
Italië. ik heb er heel veel zin inechter ben ik ook nog met het transport terug bezig. ik wil graag met het vliegtuig maar dan moet de fiets uit elkaar en in een doos. Dus nog op zoek naar een bedrijf voor de fiets transporten
Ook over een tijd ga ik met de routes beginnen .
langzaam ga ik het voelen. - sur 26/03/2026
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