Demyan (14) moet door zijn ziekte nu al kiezen tussen zijn dromen!!

Een droom voor Demyan, omdat zijn ziekte al zoveel bepaalt

Onze zoon Demyan is pas 14 jaar en heeft door zijn zeldzame neurologische ziekte MOGAD al ontzettend veel moeten doorstaan. Meerdere ziekenhuisopnames, intensieve behandelingen en een periode waarin hij vrijwel blind was. Nog steeds krijgt hij immuuntherapie en heeft hij dagelijks te maken met zenuwpijn, vermoeidheid en beperkingen die zijn leven behoorlijk beïnvloeden.

Laatst vertelde hij dat hij stopt met sparen voor zijn grote droom, een gaming-pc. Hij wil liever sparen voor zijn rijbewijs, omdat hij denkt dat hij dat later door de restklachten van zijn ziekte harder nodig zal hebben. Als moeder raakt het me enorm dat hij op zijn veertiende al zulke keuzes moet maken, terwijl hij eigenlijk gewoon onbezorgd zou moeten kunnen dromen.

Voor Demyan betekent een gaming-pc zoveel meer dan alleen gamen. Het is contact met vrienden op dagen dat hij niet naar school kan, een manier om te ontspannen en een kans om te leren 3D-ontwerpen voor zijn eigen bedrijfje, Studio Demyan. Door zijn ziekte kan hij geen bijbaantje hebben om zelf voor zijn dromen te sparen.

We zetten ons met veel liefde in voor andere kinderen, onder andere met onze speelgoedactie voor het Sophia Kinderziekenhuis. Maar toen een vriendin vroeg waarom we niet eens een crowdfunding voor Demyan begonnen, merkte ik hoe moeilijk ik het vind om hulp te vragen voor mijn eigen kind.

Na lang twijfelen doen we het toch. Omdat ook Demyan het verdient om zijn dromen waar te maken, zonder dat zijn ziekte altijd bepaalt wat mogelijk is.

Met deze steunactie hopen we een gaming-pc voor hem te kunnen kopen. Mocht er meer worden opgehaald, dan sparen we dat voor zijn rijbewijs.

Iedere bijdrage, groot of klein, of het delen van zijn verhaal betekent ontzettend veel voor ons.

We kunnen zijn ziekte niet wegnemen, maar misschien kunnen we samen wel een droom waarmaken die hij zelf al had losgelaten.

Liefs,

Margreet en familie