Hallo lieve volgers, vrienden en familie, ik ben er nog! ! 

Vorige week een verrassing feest gehad ?en echt het was een verrassing zoo lief?ik kon maar een uurtje volhouden maar ik heb genoten. 

Het typen gaat wat moeilijker omdat mijn vi gers, handen en armen zo trillen… mijn benen zijn soms slap en laten me dan in de steek..  Helaas is mijn cbd op.. 

Dus ja ga weer om geld vraag, ik weet we hebben het allemaal zwaar.. Maar ik leef omdat nog lekker kan eten, cbd is voor mij belangrijk, Maar duur.. Dus help je mij? 

Weer even een update.. En hopelijk nog niet de laatste maar nu wordt het onzeker.. Want ik ben uitbehandeld. 

Nadat ik de laatste keer in ziekenhuis was bleek dat er toch weer uitzaaiingen zijn gezien in mijn hoofd.. Sorotasib doet dus te weinig ?.. En mijn conditie is op dit moment niet goed… 

Ik pak elk strohalmpje aan dat mogelijkheden bied.. Dus als het me zou lukken financieel dan doe ik nog een rs(Rick sompson kuur).. Nu gebruik al cbg en cbd. En ik wil nog naar het avl. Je weet het immers niet he.. 

Verder conditie verbeterere voor de leuke dingen.. Op dit moment vooral lekker eten ?

Verder voel ik me best goed, geen lichamelijke pijn, maar natuurlijk wel in het hoofd… ik hoef nie veel alleen wat tijd extra… en middelen om nog leuke dingen te doen, ook al is dat voor veel mensen lastig op dit moment.. 

Ik hou jullie zo lang mogelijk op de hoogte, ik wil natuurlijk nog steeds leuke dingen doen.. Maar helaas kost alles geld.. Dus heb je een beetje over???

Hallo lieve mensen, het is alweer even geleden dat ik een update geschreven heb.. Dus hier is er weer 1.

De afgelopen weken heb ik wel 2 x een paar daar dagen in ziekenhuis gelegen.. Ik was geen peer meer waard.. 

Ze zijn de sorotasib gestopt en ik had corona bleek na test(bijwerkingen van medicijnen, uitzaaiingen en corona lijken op elkaar) dus kon het vanalles zijn.. 

Vorige week weer thuis gekomen, gelukkig geen ni uitzaaiingen(daar was effe sprake van maar verkeerd gezien) en de sorotasib is ook weer opgestart.

Helaas mag ik niet naar Oostenrijk van de arts. Misschien op later tijdstip, dus daar houden we ons maar aan vast. 

Wel verdrietig dat al mijn doelen telkens in het water vallen, maar nu sparen we door. 

De crematie zijn we wel al actief aan het regelen. 

Ik blijf positief(niet altijd hoor) en dus schuiven we mijn verjaardag, Oostenrijk gewoon naar voor. Ondertussen geniet ik van eten want ik kan wel weer goed eten.. Het zijn de kleine die het doen immers.. 

Nu weer verder duimen dat de soratosib het gaat doen. 

Dankjewel voor jullie bijdrage en interesse dat doet ons heel veel goed. 

Liefs Debby 

Hallo lieve allemaal, 

Even weer een update van mij. 

Vandaag ben ik begonnen met het nieuwe medicijn, soratosib. Ik vond en vind het spannend hoor, maar de eerste zitten erin ?. En mijn haren zijn eraf… ik wist dat het ging gebeuren en nu ging het ineens zo hard dat ik vond dat ze er maar af moesten.. 

Ik ben nog steeds aan het opknappen, maar ga nog elke dag een stapje vooruit. Wel snel moe nog, maar ik tank ook snel weer bij. 

Snachts slaap ik niet zo goed, ben ik vooral druk met vanalles en nog wat. Er gaat zoveel door me heen en ik wil nog zoveel regelen. Daarbij kost slapen tijd en die heb ik misschien niet(lastig uit te leggen).. 

Ik weet nog niet of mijn 50ste levensjaar verjaardag al op korte termijn gaat lukken?ik wil het wel maar ik moet wel fitter zijn onder andere. 

We zijn ook aan het sparen om nog naar Oostenrijk te kunnen.. Naar de almabtrieb?

En dan is daar het dubbele gevoel, de rollercoaster want alles wat ik zou willen en ga doen kan de laatste keer zijn, maar het hoeft niet.. 

Ik doe natuurlijk mijn stinkende best, ik geef nog lang niet op en ik ben niet zomaar weg. Maar ik moet wel ook realistisch blijven en dat ben ik ook. 

We gaan nu zien wat het gaat brengen. Ik blijf positief (met af en toe een dip) en denk vooral in oplossingen ?

Dank voor de interesse, het lezen, de moeite en voor de bijdragen als je die kan missen. Echt zo fijn ❤️

Hallo allemaal, 

Even een update.. 

Ben gelukkig alweer een weekje thuis en de 5 bestralingen zitten er ook op. Elke dag ga ik stapje vooruit. 

Morgen naar een professor ivm medicatie?spannend. 

Ik leef een beetje dubbel want ja natuurlijk wil ik nog niet dood, nee ik wil leven. Maar ik wil ook alles geregeld hebben. 

Bucket lijst moet ook nog. Die lijkt steeds langer te worden. 

Der gaat echt veel door het hoofd op dit moment, en ik probeer de moed erin te houden.. 

Ik dank jullie heel hartelijk voor alle steun op welke manier dan ook. 

En ik blijf de steunactie natuurlijk delen want ik ga nog steeds voor het nastreven van mijn Doelen, en stel u heeft een beetje over. 

Dankjewel allemaal