De medische loterij: met duidelijk behandelplan en uitzicht op genezing!

De meeste mensen dromen ervan de loterij te winnen. Tess ook.

Helaas won ze een andere loterij: die van zeldzame en complexe diagnoses. De loterij waarbij elke nieuwe arts weer een puzzelstukje toevoegt. De loterij waarin behandelingen veranderen in experimenten en waarin de zin "dit hebben we nog nooit eerder gezien" een bekende uitspraak wordt.

Ehlers-Danlos syndroom, endometriose, MCAS. En nu mogelijk kanker. Elke diagnose beïnvloedt de andere; elke behandeling heeft gevolgen voor een andere aandoening. Wat voor veel artsen onmogelijk te ontwarren leek, werd Tess' dagelijkse realiteit.

Vandaag hopen we Tess te helpen een ander soort loterij te winnen: een loterij die mogelijk wordt gemaakt door betrokken mensen. Want we zien licht aan het einde van de tunnel en we hebben (bijna) alle antwoorden – en dat is voor de volle 100% te danken aan Tess' niet-aflatende strijdlust.

Omdat Tess' situatie uitzonderlijk complex is, is gespecialiseerde behandeling nodig van chirurgen en medische teams met expertise die in België simpelweg niet te vinden is. Helaas worden veel van deze behandelingen niet door de verzekering gedekt; kosten die niemand in zijn eentje zou moeten dragen. Deze uitzonderlijke expertise is gericht op weefsel- en orgaansparende ingrepen – iets wat we allemaal zouden wensen voor onze dierbaren van 38 jaar.

Drie jaar geleden gaf deze gemeenschap Tess iets wat ze hard nodig had: een kans. De eerste € 25.000 die via deze inzamelingsactie werd opgehaald, in combinatie met een buitengewone gift van een gulle donateur, maakte haar eerste grote operatie mogelijk.

Die operatie veranderde meer dan alleen haar fysieke toestand. Het gaf haar een glimp van hoe het leven weer zou kunnen voelen. Het gaf haar hoop. En misschien wel het belangrijkste: het liet haar zien dat ze niet alleen streed.

Vandaag vragen we opnieuw om uw hulp.

Niet omdat er geen plan is.

Maar omdat er eindelijk wél een plan is.

Het betreft een lang en complex traject van consulten, gespecialiseerd onderzoek, operaties en andere behandelingen, revalidatie en nazorg.

De volgende stappen richting Tess' toekomst zijn:

•    Onderzoek naar kanker: Aanvullende beeldvorming, onderzoeken en een operatie zijn nodig om vast te stellen of de endometriose kwaadaardig is geworden. De uitslag bepaalt welke vervolgstappen nodig zijn. Geschatte kosten (afhankelijk van de resultaten): € 40.000 – € 100.000.

•    Operatie voor gevorderde endometriose (en adenomyose): er lopen gesprekken met gespecialiseerde internationale chirurgische teams. Geschatte kosten: € 45.000.

•    Gespecialiseerde behandeling van maag en slokdarm: diagnostiek en behandeling door experts in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Geschatte kosten: € 40.000.

•    Onderzoek naar MCAS: er wordt gekeken naar gespecialiseerde beoordelingen en tests in de Verenigde Staten. Geschatte kosten: € 10.000 – € 15.000.

•    Operatie aan Tarlov-cysten: Meerdere internationale experts hebben bevestigd dat het verwijderen van de Tarlov-cysten dringend noodzakelijk is. Geschatte kosten: € 60.000 – € 100.000 (bij een verloop zonder complicaties).

•    Meerdere behandelingen voor diverse ernstige gevolgen van EDS (gebit, kaak, tussenwervelschijven, voeten, kraakbeen, ribben, enz.): € 50.000 – € 100.000.

De kostenraming is inclusief reis- en verblijfskosten en hangt sterk af van de bevindingen bij verder onderzoek en de behandelingen.

Help Tess een andere loterij winnen

Tess heeft nooit om deze diagnoses gevraagd. Ze heeft nooit voor deze strijd gekozen. Toch toont ze elke dag opnieuw een enorme veerkracht, vastberadenheid en moed.

Na jaren van onzekerheid is er eindelijk een behandelplan. Er is eindelijk een reële kans om de aandoeningen aan te pakken die haar zoveel van haar gezondheid, zelfstandigheid en toekomst hebben ontnomen. Nu hebben we de middelen nodig om dat plan werkelijkheid te laten worden.

Elke donatie, elke keer dat dit bericht wordt gedeeld en elk steunbetuiging brengt Tess een stap dichter bij de behandeling die ze nodig heeft.

Laten we haar helpen een heel andere loterij te winnen. Een loterij die draait om medeleven, solidariteit en mensen die geloven dat ze een kans verdient.

Bedankt dat je deel uitmaakt van haar verhaal.

Hoe kun je nu helpen?

1.  Doneer direct: Elke donatie, groot of klein, brengt Tess dichter bij de levensreddende operaties en behandelingen die ze nodig heeft. Je kunt ook volledig anoniem doneren.

2.  Wil je geld rechtstreeks naar de bankrekening overmaken? Dat kan. Bekijk het eerste vastgezette bericht op Instagram of stuur ons een e-mail.

3.  Deel haar verhaal: Deel deze pagina met je netwerk, familie en vrienden. Delen kost niets, maar kan een enorm verschil maken voor Tess. Hoe sneller het nieuws zich verspreidt, des te eerder kan ze de hulp krijgen die ze nodig heeft. We zijn voortdurend op zoek naar ondernemers, mensen met een groot netwerk of veel volgers, influencers, beroemdheden uit binnen- of buitenland, loterijwinnaars die een goed doel willen steunen, of vermogende particulieren die graag een lokaal initiatief willen steunen...

4.  Kom in actie: Organiseer je een inzamelingsactie, sponsorloop, quiz, concert of ander evenement? Wil je een verkoop van nieuwe of tweedehands spullen opzetten? Laat het ons weten; alle hulp is welkom.

5.  Steunen als bedrijf? Voor elke donatie van €40 of meer kan de vzw *Samen voor Tess* een fiscaal attest bezorgen.

Contact & sociale media:

📸 Instagram: @tess_on_a_mission

💻 Facebook: https://www.facebook.com/tess.ppe

📧 E-mail: [email protected]

The Medical Lottery – with a clear cure and plan!

Most people dream of winning the lottery. Tess did too.

Unfortunately, she won a different one. The lottery of rare and complex diagnoses. The lottery where every new doctor adds another puzzle piece. The lottery where treatments become experiments, and where "we've never seen this before" becomes a familiar sentence.

Ehlers-Danlos syndrome, endometriosis, MCAS. And now potentially cancer. Each diagnosis affects the other ones. Each treatment impacts another condition. What seemed impossible to untangle for many doctors became Tess's daily reality.

Today, we are hoping to help Tess win a different kind of lottery: one powered by people who care. Because we see the light at the end of the tunnel, we have (nearly) all answers - 100% due to Tess her never-ending commitment to win.

Because Tess's case is exceptionally complex, specialized treatment is needed from surgeons and medical teams with experience that simply cannot be found in Belgium. Unfortunately, many of these treatments are not covered by insurance, costs that no individual should have to carry alone. This exceptional expertise is tissue and organ-sparing, something we’d all wish for our 38-year old loved ones.

Three years ago, this community gave Tess something she desperately needed: a chance. The first €25,000 raised through this fundraiser, combined with an extraordinary gift from a generous donor, made her first major surgery possible.

That surgery changed more than her physical condition. It gave her a glimpse of what life could feel like again. It gave her hope. And perhaps most importantly, it showed her that she was not fighting alone.

Today, we are asking for your help once more.

Not because there is no plan.

But because there finally is one.

It involves a long and complex journey of consultations, specialized investigations, surgeries and other treatments, rehabilitation and follow-ups.

The next steps towards Tess’ future will be

• Cancer assessment: Additional imaging, investigations and surgery are needed to determine whether the endometriosis has become cancerous. The result will determine what needs to happen next. Estimated cost: depending on the results: €40 000 – 100 000.
• Advanced endometriosis (and adenomyosis) surgery – discussions are ongoing with specialized international surgical teams. Estimated cost: €45 000
• Specialized stomach and oesophagus treatment: diagnostics and treatment with experts in the UK and United States. Estimated cost: €40 000
• MCAS investigations: specialist evaluations and testing in the United States are being explored. Estimated cost: €10 000 - €15 000
• Tarlov cysts surgery: Multiple international experts have confirmed the urgency of removing the Tarlov cysts. Estimated cost: €60 000 – 100 000 (without complications)
• Multiple treatments for several severe consequences of EDS (teeth, jaw, spine discs, feet, cartilage, ribs,…): €50 000 - €100 000

The estimation of these costs includes travel and accomodation costs and depends a lot on findings in further investigations and treatments.

Help Tess Win a Different Lottery

Tess never asked for these diagnoses. She never chose this fight. Yet every day she continues to show extraordinary resilience, determination, and courage.

After years of uncertainty, there is finally a roadmap. There is finally a realistic chance to address the conditions that have stolen so much of her health, independence, and future. Now we need the resources to make that roadmap a reality.

Every donation, every share, every message of support brings Tess one step closer to the treatment she needs.

Let's help her win a different kind of lottery. One powered by compassion, solidarity, and people who believe she deserves a chance.

Thank you for being part of her story.

How can you help right now?

1. Donate directly: Every donation, large or small, brings Tess closer to the life-saving surgeries and treatments she needs. You can also donate completely anonymously.
2. Want to transfer funds directly to the bank account? That is possible. Check the first pinned post on Instagram or send us an email.
3. Share her story: Share this page with your network, family, and friends. Sharing costs nothing but can make a huge difference for Tess. The faster the word spreads, the sooner she can get the help she needs. We are constantly looking for business owners, people with large networks or many followers, influencers, celebrities from Belgium or abroad, lottery winners looking for a charity to support, or wealthy individuals keen to back a local cause...
4. Take action: Are you organizing a fundraiser, charity walk, quiz, concert, or other event? Would you like to organize a sale of new or used items? Let us know; we can use all the help we can get.
5. Support as a business? For every donation of €40 or more, the non-profit organization *Samen voor Tess* can provide a tax receipt.

Contact & Social Media:

📸 Instagram: @tess_on_a_mission

💻 Facebook: https://www.facebook.com/tess.ppe

📧 E-mail: [email protected]