💛 Update over Noéz’lou – 9 dagen later 💛

Ondertussen zijn we 9 dagen verder. De transplantatie van Noéz’lou vond plaats op 4 en 5 december. Stap voor stap blijven we vooruitgaan, al blijft het een intens traject.

De afgelopen dagen kreeg Noéz’lou een leverbiopsie om te onderzoeken waar haar afwijkende waarden vandaan kwamen. Vandaag kregen we de uitslag: er is sprake van vetopstapeling op de lever, wat vermoedelijk ook de oorzaak is van deze afwijkingen.

Momenteel krijgt Noéz’lou haar voeding volledig via de sonde, omdat ze niet wil eten en amper drinkt. Dit blijft een belangrijk aandachtspunt.

Aanstaande woensdag staat er een groot overleg gepland met alle betrokken artsen. Dan hopen we meer duidelijkheid te krijgen over wanneer Noéz’lou ongeveer naar huis mag, of eventueel kan worden overgeplaatst naar Gent. In voorbereiding op een thuiskomst zullen wij ook leren hoe we haar medicatie correct moeten klaarmaken.

Eens ze thuis is, zullen er nog twee controles per week nodig zijn in Brussel (of Gent). School zal voor langere tijd helaas nog niet mogelijk zijn. Daarnaast zal Noéz’lou een volledig aangepast dieet moeten volgen.

De opvolging blijft intensief. Noéz’lou zal regelmatig echo’s krijgen, ook tijdens de controleafspraken. Met ondersteuning van logopedie zullen we haar opnieuw moeten leren eten, stap voor stap en met veel geduld.

Het goede nieuws: de schimmelinfectie aan de wonde geneest goed. Vandaag kreeg ze daarvoor haar laatste medicatie.

Vandaag kwam ook de ziekenhuisartieste langs. Samen met haar handpop maakte ze voor Noéz’lou een schilderijtje, volledig volgens haar eigen kleurkeuzes. Een klein, maar heel waardevol lichtpuntje 🎨

Dankjewel aan iedereen die blijft meeleven, steunen en aan Noéz’lou denkt. Jullie warmte en betrokkenheid betekenen ontzettend veel voor ons. ✨

💛 Update over Noéz’lou 💛

Noéz’lou is verhuisd van de intensieve zorgen naar de kinderafdeling. Dat is een enorme opluchting voor iedereen.

Er was even sprake van het al dan niet afnemen van een biopsie, maar gelukkig zijn haar waarden opnieuw positief geëvolueerd. Het blijft een proces met ups en downs, wat normaal is na een transplantatie. Ook werd vandaag haar drain verwijderd om buikvocht af te voeren, omdat dit al veel beter is.

Noéz’lou heeft nog veel pijn, maar die wordt grotendeels opgevangen met medicatie. Bij het zien van het medisch personeel panikeert ze soms en benoemt ze hen als “pijn”. Ze heeft dan ook iets heel ingrijpends meegemaakt.

Gezien de omstandigheden stelt Noéz’lou het goed. De afgelopen dagen leerde ze opnieuw drinken. Het eten verloopt nog moeizaam, maar vandaag nam ze toch al twee hapjes en kauwde ze erop. Het doorslikken blijft nog ‘een struggle’, daarom krijgt ze nog steeds sondevoeding.

Ook zette Noéz’lou al enkele stapjes onder begeleiding. Ze moet nog leren om haar voetjes plat op de grond te zetten. Dit gebeurt op een speelse manier, want bewegen vindt ze nog spannend. Het is wel belangrijk dat haar spieren actief blijven.

Noéz’lou geniet zichtbaar van de bezoekjes en de cadeautjes die ze krijgt. Ook haar ouders ervaren de steun en bezoeken als enorm hartverwarmend en zijn hier heel dankbaar voor.

Vanmiddag bracht ik een bezoekje aan Noéz’lou in Brussel. Ze glunderde toen ze haar nieuwe Bluey-deken kreeg (zie foto) 💙

Dankjewel aan iedereen voor de blijvende steun, lieve woorden en warme betrokkenheid. Dat betekent ontzettend veel. ✨

✨ Update over Noéz’lou – 2 dagen later ✨

Eerst en vooral willen Shana en Kevin het thuisfront bedanken. Dankzij jullie flexibiliteit, hulp en zorg voor de andere kindjes kunnen zij en haar man bij Noéz’lou zijn. Het blijft een heen-en-weer geslinger tussen een gezin dat thuis verder moet, en een kindje dat in kleine stapjes vooruitgaat. Het is hartverscheurend om telkens weer weg te moeten van de andere kinderen, en daarom: dankjewel aan iedereen die dit mogelijk maakt. 💛

Noéz’lou krijgt nog steeds morfine tegen de pijn, waardoor ze veel slaapt. Door de zware medicatie ziet ze soms dingen die er niet zijn (maar dat komt helemaal goed zodra de dosering kan afbouwen).

Wat wel enorm positief is: Noéz’lou haar huid is al veel minder geel. Ze krijgt bloed bij (volkomen normaal na zo’n zware operatie) en de echo’s blijven tonen dat de lever goed werkt.

Volgens de chirurg is het bijna een mirakel dat deze donorlever toch nog zo mooi is aangeslagen. 🌟

We weten niet wie de donor was, maar onze dankbaarheid is onbeschrijfelijk. Dankzij die ene beslissing heeft Noéz’lou een nieuwe kans gekregen.

Daarom willen we ook een warme oproep doen:

👉 Registreer je als orgaandonor na overlijden.

Je kan er letterlijk levens mee redden, dat van Noéz’lou is daar nu het bewijs van.

Dankjewel voor jullie steun en liefde. 

Het blijft spannend, maar we blijven hopen. 

🙏💛